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Kurze Einführung zur Entdeckung des XMRV - Virus

Sie haben noch nichts vom XMRV-Retroviurs gehört? Dann sind Sie hier richtig: kleine Einführung

Einen Elefanten mit gelbem Rüssel sich vorzustellen, ist nicht schwer. Jedoch kranke und bettlägrige Menschen mit CFS ernst zu nehmen, umso mehr!

In der Schweiz sind es ca. 20'000 Menschen, und immer noch sind die Ärzte rar, die sie ernst nehmen. Wieso das? Es gibt eine klare Beschreibung des Krankheitsbildes, doch immer noch keine medizinische Tests, die klar und bündig sagen, der/die hat CFS.

Das
Unglaubliche kam im Oktober 2009; das Pressecommuniqué vom Whittemore Peterson Institute, USA. Dort konnten sie in 95% der Blutproben von CFS-Patienten Retroviren mit dem Namen XMRV nachweisen. Diese Forschungsergebnisse wurden u.a. im Science, WPI-Institute, Cancer Institute, und vielen anderen veröffentlicht. Ferner wurde eine live Übertragung aus Amerika eines Gesprächs zwischen Forschern, Betroffenen und wichtigen Funktionären aus dem Gesundheitswesen direkt übertragen.

Diese Nachricht muss nun wissenschaftlich durch eine
Doppelstudie belegt werden. In der Universität von Upsala, Schweden hat man damit begonnen und wir erwarten die Resultate bis spätestens diesen Sommer.

Was ist einfach gesagt ein
Retrovirus? Die Retroviren sitzen nicht nur auf der Zelle – wie bei einer normalen viralen Infektion, nein sie nisten sich in die Zelle ein und attackieren auch den Zellkern, bis zur Veränderung der DNA. Bis anhin gab es nur zwei Krankheiten, die durch Retroviren verursacht wurden, nämlich HIV/AIDS und Leukämie.

Ob der XMRV-Virus der Urheber des CFS ist oder nur ein Mitspieler mit anderen Faktoren, auch dies wird erforscht werden müssen. Ob die Medikamente, die bei der Erkrankung AIDS eingesetzt werden, um das Wachstum der Retroviren zu blockieren, auch bei XMRV in Frage kommen, auch damit befassen sich schon heute einige Pharma-Institute.

Zur Folge hat es, dass in
Wien ein Zentrum zur Blutuntersuchung im Aufbau ist, in Deutschland eine Weisung zur Arbeit mit dem XMRV-Virus im Labor herausgegeben wurde, das Europa Parlament neue Anweisung gab, das Robert Koch Institut in Deutschland in Zusammenarbeit mit der Charité eine Studie macht.

Wollen Sie mehr und umfassend über alles was seit Oktober geschehen ist, lesen, empfehlen wir Ihnen, die Zusammenfassung von Regina Clos,
hier und hier.

Zusammenfassend: es braucht Geduld – und es kann sich immer noch herausstellen, dass es schlussendlich nur ein Elefant mit gelbem Rüssel war, der nicht grosse Wirkung auf unsere jetzige Situation hat. Doch sollte sich in der Doppelstudie herausstellen, dass die ersten Ergebnisse sich nochmals bestätigen, dann wird sich die Welt langsam aber sicher ändern!

Wir werden Sie auf diesen Seiten über alles Neue diesbezüglich informieren.
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Alle vorhergehenden Monate über das XMRV - Virus

Forschungsstudie des Whittemore Peterson Instituts
Nehmen Sie an der Forschungsstudie teil, die Informationen zu Forschungszwecken nutzt.
Das Whittemore Peterson Institut macht eine Studie mit CFS-Patienten, um die Forschung des XMRV-Virus voranzutreiben. Selbstverständlich sollte man das Formular auf Englisch ausfüllen. Ob zu einem späteren Zeitpunkt Blutproben von Patienten ausserhalb der USA verlangt werden, wissen wir nicht. Wir denken, dass es trotzdem von Nutzen ist, dass CFS-Erkrankte aus der Schweiz daran teilnehmen und ein Zeichen setzen. So kann das Whittemore Peterson Institut eine Datenbank anlegen, die der Forschung zu Gute kommt.
Zum Fragebogen
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Dezember 2010 

28. Dezember 2010
Interview mit Dr Donnica Moore über Blutspenden von CFS/ME Patienten 
(Englisch)

Ein Fernsehinterview mit Dr. Donnica Moore über das Blutspenden von CFS-Patienten. Sie spricht sich für ein Blutspende-Verbot von CFS/ME Patien aus und macht noch einmal klar, dass es ganz klar erwiesen sei, dass CFS nicht eine eingebildete Krankheit sei.

24. Dezember 2010
Stanford Initiative für chronische Infektionskrankheiten (inkl. Me/CFS)
(he’ll define a group or groups of patients using biomarkers giving them legitimacy and providing them treatments and shepherding them into the embrace of the US medical system)
 
(Englisch)

He recently sent a letter to his patients and supporters that caught them up to date on his work and his plans for chronic fatigue syndrome and other chronic inflammatory infectious disorders. He is another example of a respected researcher that has made a strong commitment to chronic fatigue syndrome – something we can all be grateful for.

If he’s successful at what he’s attempting to do he’ll achieve one of the great goals of ME/CFS research; he’ll define a group or groups of patients using biomarkers giving them legitimacy and providing them treatments and shepherding them into the embrace of the US medical system. Of course he’ll be doing that under the umbrella of one of the more prestigious Universities in the world.

Cort Johnson | Lesen Sie mehr

24. Dezember 2010
Dr. Racianello widerruft seine Aussage über XMRV und CFS 
(Englisch)

Dr. Racaniello Retracts Statement About XMRV and CFS – showing an admirable commitment to the pursuit of the truth Dr Racaniello made an abrupt about face regarding his statement that the four papers were ‘probably the beginning of the end of XMRV and CFS’. His new blog “XMRV and CFS- It’s Not the End’ paints a very different picture andemonstrates just how difficult a subject this is. Dr. Racaniello runs a research lab – he is well versed in this field – yet this is what it took for him to alter his opinion:

“I read the papers over again, and began checking XMRV sequences in Genbank. I also began an email correspondence with authors of three of the four papers, and spoke with my virology colleagues here at Columbia. As a consequence of this additional research I decided that my initial impression of the papers was incorrect, which is evident in my post entitled ‘Is XMRV a laboratory contaminant?”

Cort Johnson | Lesen Sie mehr

23. Dezember 2010
Interview mit Annette Whittemore und Judy Mikovits 
(Englisch)

Nach der Veröffemtlichung von fünf Berichten im "Retrovirology" über angebliche Kontaminationen von XMRV-Tests, gaben gestern Annette Whittemore und Judy Mikovits im Fernsehen ein Interview.

Nevada Newsmaker | Audio

22. Dezember 2010
Weitere Stellungnahmen in Bezug auf die angeblichen Kontaminationen 
(Englisch)

Es werden immer mehr Stellungnahmen zu den angeblichen Kontaminationen veröffentlicht.

Vincent Racaniello | Lesen Sie mehr
Patients Advocat |
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WPI Institut|
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22. Dezember 2010
Berichte um Kontamination 
(Englisch+Deutsch)

Seit den gestern veröffentlichten Berichten im "Retrovirology", berichten viele Zeitungen darüber, selbst solche die nie zuvor über CFS oder XMRV berichtet haben. Nachfolgend finden Sie einen LInk zu einer österreichischen Zeitung mit einem kurzen Bericht und teilweise guten Kommentaren.
Es wäre schön, wenn sich viele CFS-Patienten an den Kommentaren beteiligen würden, in dieser Onlinezeitung (Der Standard) oder anderen.

Der Standard | Lesen Sie mehr
Berichte:
The Wall Stret Journal |
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Retrovirology |
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21. Dezember 2010
WPI reagiert auf die Bedenken hinsichtlich einer Kontamination 
(Englisch)

The Lombardi et al. and Lo et al. studies were done using four different methods of detection. They were not simply PCR experiments, as were the studies by McClure et al. and others who have recently reported their difficulties with contamination. Experienced researchers such as Mikovits, Lombardi, Lo and their collaborators understand the limitations of PCR technology, especially the possibility of sample contamination.

As a result, we and Lo et al. conducted rigorous studies to prevent and rule out any possibility that the results reported were from contamination. In addition to the use of PCR methodology, the Lombardi team used two other scientific techniques to determine whether, in fact, we had found new retroviruses in human blood samples. We identified a human antibody response to a gamma retroviral infection and we demonstrated that live gamma retrovirus isolated from human blood could infect human cells in culture.

Cort Johnson | Lesen Sie mehr

21. Dezember 2010
Retrovirology veröffentlicht 5 Artikel über XMRV und Kontamination 
(Englisch)

Retrovirology Journal Publishes Four Studies on XMRV and Contamination Retrovirology today published four studies that focus on the contamination issue with XMRV. None of them are definitive, and none of them demonstrate that contamination resulted in the findings of the original paper, but they do indicate how careful researchers have to be when they explore this particular line of viruses..

Cort Johnson | Lesen Sie mehr
Diskussionen |
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12. Dezember 2010
Ergebnisse aus Spanien/Alter, der vermisste Teil der Studie 
(Englisch)

XMRV in Spain: Part II – details on the Spanish study have shown up and our surmises were correct; XMRV has been found in CFS, HIV and healthy controls in Spain. The sample size was very small – so any prevalence figures are very preliminary. This is not a ‘study’ so to speak; it was an attempt – after all the controversy – to see if they can find the virus. They were able to do that and it appears they will now start testing more people. We should keep in mind that they were looking for XMRV in an somewhat different set of cells- the B Lymphocytes – than everyone else has been looking in (PBMC’s). PBMC’s contain B Lymphocytes but no one has actually signaled out this group of cells and tested it.

Cort Johnson | Lesen Sie mehr

11. Dezember 2010
Europaweites Blutspendeverbot gefordert 
(Deutsch)

Die European ME Alliance (EMEA) fordert die Gesundheitsminister der europäischen Länder auf, ein sofortiges, europaweites Verbot von Blutspenden durch Menschen mit der Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) zu veranlassen.

Diese Forderung schließt sich an die Entscheidung der britischen Regierung an, ein permanentes, lebenslang andauerndes Blutspendeverbot für alle ME/CFS-Patienten (einschließlich derer, die sich „erholt“ haben) zu erlassen. Die EMEA hat außerdem den Europäischen Kommissar für Gesundheit und Verbraucherschutz direkt angeschrieben und ihn dringend gebeten, ein solches Verbot in Kraft zu setzen.

Das britische Blutspendeverbot folgte auf entsprechende Maßnahmen Kanadas, Australiens und Neuseelands. In den USA hat die American Association of Blood Banks (AABB) seinen Mitgliedsorganisationen angeraten, mögliche Spender mit der Diagnose ME/CFS aktiv davon abzuhalten, Blut oder Blutbestandteile zu spenden, und das US-amerikanische Rote Kreuz hat diese Empfehlungen der AABB nicht nur in die Tat umgesetzt, sondern ist noch weiter gegangen und hat für Menschen mit der Diagnose ME/CFS in der Krankengeschichte ein Blutspendeverbot auf unbestimmte Zeit angeordnet.

In Europa haben Maltas nationale Bluttransfusionsdienste Menschen mit ME/CFS auf Dauer von Blutspenden ausgeschlossen, und das belgische Rote Kreuz lehnt schon seit einiger Zeit ME/CFS-Patienten als Blutspender ab.

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11. Dezember 2010
ME/CFS-Patienten in einigen Ländern bereits von Blutspenden ausgeschlossen 
(Deutsch)

Blutspendeverbot in Großbritannien
Nachdem bereits Kanada, Australien, Neuseeland und Malta ein Blutspendeverbot für ME/CFS-Patienten verhängt haben, hat Großbritannien nun vom 1. November 2010 an nachgezogen (Presseerklärung hier). Danach sind alle, die jemals an ME/CFS gelitten haben, lebenslang von Blutspenden ausgeschlossen.
Begründet wurde dies mit der wenig glaubwürdigen Begründung, man wolle die Patienten vor einem möglichen Rückfall durch die Blutspende schützen. Es liegt jedoch nahe, dass der wahre Grund die Gefahr einer Kontamination der Blutvorräte mit dem neuen Retrovirus XMRV/HGRV ist, da dieses nun auch bei britischen ME/CFS-Patienten gefunden wurde, und zwar bei 78% von 50 untersuchten ME/CFS-Patienten.
Um die Öffentlichkeit auf die wahre Gefahr und auf die Misere der ME/CFS-Patienten hinzuweisen, haben britische ME/CFS-Patienten am 1. November 2010 vor dem Gesundheitsministerium in London demonstriert.

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11. Dezember 2010
Mailaktion an die Bundesärztekammer und die Parteien des Deutschen Bundestages 
(Deutsch)

Am 13. Oktober 2010 habe ich die unten aufgelisteten Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer und die Gesundheitsbeauftragten aller Parteien des Deutschen Bundestages mit einem jeweils angepassten Brief bzw. einer Email (siehe Beispiel unten) angeschrieben, um sie auf die Gefahren durch das dritte humane Retrovirus hinzuweisen.
Ich habe nicht eine einzige Reaktion oder Antwort bekommen.
Was soll man daraus schließen? Eine Nicht-Reaktion ist ja auch eine Reaktion. Sind den Herrn und Damen die Gefahren für die Bevölkerung egal? Sind sie verantwortungslos? Halten sie sich für nicht zuständig? Sprechen sie vielleicht bereits über das Thema, wollen sich aber nicht öffentlich dazu äußern? Weil die Geschichte einfach zu heiß ist und Panik auslösen könnte? Wollen sie sich den Mund nicht verbrennen? Oder ist es ihnen zu popelig und unter ihrer Würde, mit Patienten zu sprechen, gar von diesen noch Informationen anzunehmen?
Es gibt sicher noch einige andere Möglichkeiten dafür, warum hier keine Reaktion erfolgt. Eines ist sicher: es ist ein Skandal, das man offensichtlich nichts tut, nicht reagiert und sich weiterhin auf der irrigen Meinung ausruht, dass wir nur alle eine psychische Störung hätten und mit kognitiver Verhaltenstherapie und ansteigendem körperlichem Training zu heilen seien.

CFS-Aktuell | Lesen Sie mehr

8. Dezember 2010
Blood Products Advisory Committee tagt am 14. und 15. Dezember 
(Englisch)

There will be nine invited presentations on MLVs at the Dec. 14-15, 2010 meeting of the Food and Drug Administration's Blood Products Advisory Committee, including an update on the blood safety study being coordinated by the National Heart, Lung and Blood Institute. Labs participating in this study experienced delays in testing samples, which held up a progress report expected in November.

The Food and Drug Administration (FDA) regulates the collection of blood and blood components used for transfusion or for the manufacture of pharmaceuticals derived from blood and blood components. FDA has sought the advice of its Blood Products Advisory Committee on the deferral of donors based on a diagnosis of CFS or prostate cancer and testing for the newly identified MLV-related retroviruses (that include XMRV) associated with CFS and prostate cancer that may pose a concern for blood safety. The committee will consider the evidence at its Dec. 14-15 meeting (see "Research Matters" above). The AABB and several other organizations involved in blood collection and transfusion will give statements at the meeting. Last week, the American Red Cross clarified a policy to indefinitely defer individuals reporting a past or present diagnosis of CFS. The policy was fully implemented by Oct. 11, 2010 and data on deferrals (from the American Red Cross and other centers) will be available to the committee. CFIDS Association CEO Kim McCleary will attend the meeting and present a statement that supports the indefinite deferral of individuals with CFS from donating blood, based on the body of evidence of possible risks to recipient and donor amassed over the past 25 years.

Congress has yet to pass fiscal year 2011 funding bills that stalled and were held in place with a continuing resolution during the election recess. The Association is following developments closely and working to protect the CFS-specific directives passed in the Senate versions of the health and defense appropriations bills.

Publiziert von der CFIDS Association

8. Dezember 2010
Spanische XMRV Forscher berichten am 9. Dezember über eine Immundysfunktion, die sie bei allen CFS/ME-Patienten gefunden haben 
(Englisch)

Following is a news release posted Dec 6 via Co-Cure by Clara Valverde on behalf of the Spanish CFS League – Liga SFC. (Expect initial reports/recordings to be in Spanish/Catalan.)
______

“This Thursday, December 9, we are organizing a big event here, in Barcelona, in which the Spanish XMRV researchers will explain their findings of XMRV in the Spanish CFS/ME population.

They will explain their findings regarding the XMRV, and more importantly, they will explain the common immune dysfunction they have found in all CFS/ME patients: immune deficiency due to the CD8 cells (for comparison's sake: HIV is an disease in which there is immune deficiency due to CD4 cells, and we are immune deficient because of the low CD8s).

ProHealth | Lesen Sie mehr

8. Dezember 2010
Unbeabsichtigte internationale Verbreitung der Familie der Retroviren? 
(Englisch)

ME / Myalgic Encephalomyelitis (inflammation of brain and spinal cord) patients (referred to as Chronic fatigue syndrome by some) have taken out an advert in the 6 December 2010 edition of the Washington Post following a recent ban on their donating blood by the International red Cross and various government bodies. The ad states:
“New HIV-like Virus in the Blood Supply. Up to 20 Million Could Be Infected. FDA and NIH research recently uncovered a new family of retroviruses in 7% of healthy blood donor samples. This could mean that 20 million Americans are already infected. These viruses were also detected in an astonishing 87% of Chronic Fatigue Syndrome patient samples. Similar to HIV, this infection is likely to be transmitted through blood. Chronic Fatigue Syndrome, also known as Myalgic Encephalomyelitis or ME/CFS, is a serious and sometimes fatal neuroimmune disease that can be as disabling as chemotherapy or late-stage AIDS. ME/CFS afflicts more than 1 million Americans.”

oneworldscam.com | Lesen Sie mehr

8. Dezember 2010
Über XMLV's und XMRV 
(Englisch)

With no less than four XMLV publications under her belt during the last 14 months Kozak is the premier XMRV evolutionary biologist. Her latest paper is a review of her and others work on murine leukemia retrovirus (MLV) evolution that delineates where contamination could come from and where it could not come from.

A Hot Item! - The first mouse leukemia retrovirus was isolated in 1951, the next in 1970, from none other than Dr. Jay Levy, a one time CFS researcher, who, believe it or not, scored two papers in Science and one in Nature that year on murine viruses and their connection to cancer – before they were eclipsed by HIV, the mouse retroviruses were hot, hot, hot items.
(Dr. Levy is, reportedly, looking for XMRV in a small number of people with ME/CFS.

Washington Post | Lesen Sie mehr

5. Dezember 2010
Inserat verschiedener CFS-Organisationen erscheint in der Washington Post! (6.12.10) 
(Englisch)

Ad Winner, Publication Monday

We have much pleasure in announcing that the Virus Ad will go forward for publication in The Washington Post. It will appear in the Dec. 6 issue. This striking, accurate and bold ad received 51% of the patient votes. A total of 431 patients participated in the voting. We want to thank Lynn Bousquet for her time and sharing her 20 years of advertising experience to our MCWPA effort.

3. Dezember 2010
CFS-Patienten auf unbestimmte Zeit vom Blutspenden ausgeschlossen 
(Englisch)

Das (US-amerikanische) Rote Kreuz hat die AABB Empfehlungen umgesetzt und ist darüber hinaus sogar noch viel weiter gegangen: US-amerikanische Blutspender, die zu einem gewissen Zeitpunkt eine ärztliche CFS-Diagnose erhalten haben, sind auf unbestimmte Zeit von Blutspenden ausgeschlossen!

WASHINGTON, Friday, December 03, 2010 — At present, there are no specific federal recommendations regarding deferral of individuals with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or other diseases that have been associated with Murine Leukemia Virus-related virus (XMRV) infection. Nevertheless, in the interest of patient and donor safety, the American Red Cross will defer indefinitely any donor who reveals during the donor interview that they have been diagnosed with CFS.
XMRV infection has been associated in some studies with prostate cancer and chronic fatigue syndrome, but at the present time these disease associations have yet to be confirmed.

3. Dezember 2010
Die neueste CFS-Forschung 
(Deutsch)

Ein Vortrag vom April 2010 bei der
Massachusetts CFIDS/ME & FM Association
Inhalt
Falldefinition des Chronic Fatigue Syndroms
Forschung zu CFS
Schweregrad des CFS - SF 36
Welche Systeme des Körpers sind gestört?
Anomalien des Gehirns
Anomalien bei körperlicher Belastung
Anomalien im Immunsystem
Anomalien im Energiestoffwechsel
Anomalien Genetik / Genexpression
Infektionen (Enteroviren, HHV6, XMRV usw.)

Veröffentlicht von CFS-Aktuell / Anthony L. Komaroff | Lesen Sie mehr

1. Dezember 2010
Suche nach neuen Bluttests 
(Englisch)

Scientists are racing to develop tests for a retrovirus called XMRV, which could be used to determine if the blood supply is tainted and to assess how many people may be infected.

The impetus behind the drive is a paper published in the journal Science last year that reported a link between XMRV and chronic fatigue syndrome. Public health officials were alarmed that close to 4% of healthy people used as controls in the study were infected with XMRV. That could mean as many as 10 million Americans are infected.

XMRV has gotten a lot of attention because, like HIV, it is a retrovirus. This means the virus cannot be eradicated from the body, only controlled. There is some preliminary evidence that XMRV may be transmitted sexually or through transfusions. While the retrovirus has been linked to certain diseases, scientists don't yet know if it actually causes any disease.

The Wallstreet Journal | Lesen Sie mehr

1. Dezember 2010
Vor diesem Mann kann sich kein Virus verstecken 
(Englisch)

Dr. W. Ian Lipkin was spending the afternoon prowling his empire of viruses. The Center for Infection and Immunity, which he directs, occupies three floors of the Mailman School of Public Health at Columbia University. Rather than wait for the elevator, Dr. Lipkin ran up and down the back stairs to move from floor to floor, leaning into the doorways of labs and glass-walled offices to get updates from a platoon of scientists.

Gustavo Palacios was sequencing the genes from a new strain of Ebola virus found in a bat in Spain — a worrisome development, since the fatal virus has almost never been found outside Africa.

Nick Bexfield of the University of Cambridge had flown from England with a new hepatitis virus that has just broken out in British dogs.

Some researchers were examining New York flu, others African colds. The blood of patients with mysterious, nameless fevers was waiting to be analyzed. There was dried African bush meat seized by customs inspectors at Kennedy Airport. Horse viruses, clam viruses: all told, members of Dr. Lipkin’s team were working on 139 different virus projects. It was, in other words, a fairly typical day.

The New York Times | Lesen Sie mehr