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Kurze Einführung zur Entdeckung des XMRV - Virus

Sie haben noch nichts vom XMRV-Retroviurs gehört? Dann sind Sie hier richtig: kleine Einführung

Einen Elefanten mit gelbem Rüssel sich vorzustellen, ist nicht schwer. Jedoch kranke und bettlägrige Menschen mit CFS ernst zu nehmen, umso mehr!

In der Schweiz sind es ca. 20'000 Menschen, und immer noch sind die Ärzte rar, die sie ernst nehmen. Wieso das? Es gibt eine klare Beschreibung des Krankheitsbildes, doch immer noch keine medizinische Tests, die klar und bündig sagen, der/die hat CFS.

Das
Unglaubliche kam im Oktober 2009; das Pressecommuniqué vom Whittemore Peterson Institute, USA. Dort konnten sie in 95% der Blutproben von CFS-Patienten Retroviren mit dem Namen XMRV nachweisen. Diese Forschungsergebnisse wurden u.a. im Science, WPI-Institute, Cancer Institute, und vielen anderen veröffentlicht. Ferner wurde eine live Übertragung aus Amerika eines Gesprächs zwischen Forschern, Betroffenen und wichtigen Funktionären aus dem Gesundheitswesen direkt übertragen.

Diese Nachricht muss nun wissenschaftlich durch eine
Doppelstudie belegt werden. In der Universität von Upsala, Schweden hat man damit begonnen und wir erwarten die Resultate bis spätestens diesen Sommer.

Was ist einfach gesagt ein
Retrovirus? Die Retroviren sitzen nicht nur auf der Zelle – wie bei einer normalen viralen Infektion, nein sie nisten sich in die Zelle ein und attackieren auch den Zellkern, bis zur Veränderung der DNA. Bis anhin gab es nur zwei Krankheiten, die durch Retroviren verursacht wurden, nämlich HIV/AIDS und Leukämie.

Ob der XMRV-Virus der Urheber des CFS ist oder nur ein Mitspieler mit anderen Faktoren, auch dies wird erforscht werden müssen. Ob die Medikamente, die bei der Erkrankung AIDS eingesetzt werden, um das Wachstum der Retroviren zu blockieren, auch bei XMRV in Frage kommen, auch damit befassen sich schon heute einige Pharma-Institute.

Zur Folge hat es, dass in
Wien ein Zentrum zur Blutuntersuchung im Aufbau ist, in Deutschland eine Weisung zur Arbeit mit dem XMRV-Virus im Labor herausgegeben wurde, das Europa Parlament neue Anweisung gab, das Robert Koch Institut in Deutschland in Zusammenarbeit mit der Charité eine Studie macht.

Wollen Sie mehr und umfassend über alles was seit Oktober geschehen ist, lesen, empfehlen wir Ihnen, die Zusammenfassung von Regina Clos,
hier und hier.

Zusammenfassend: es braucht Geduld – und es kann sich immer noch herausstellen, dass es schlussendlich nur ein Elefant mit gelbem Rüssel war, der nicht grosse Wirkung auf unsere jetzige Situation hat. Doch sollte sich in der Doppelstudie herausstellen, dass die ersten Ergebnisse sich nochmals bestätigen, dann wird sich die Welt langsam aber sicher ändern!

Wir werden Sie auf diesen Seiten über alles Neue diesbezüglich informieren.
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Alle vorhergehenden Monate über das XMRV - Virus

Forschungsstudie des Whittemore Peterson Instituts
Nehmen Sie an der Forschungsstudie teil, die Informationen zu Forschungszwecken nutzt.
Das Whittemore Peterson Institut macht eine Studie mit CFS-Patienten, um die Forschung des XMRV-Virus voranzutreiben. Selbstverständlich sollte man das Formular auf Englisch ausfüllen. Ob zu einem späteren Zeitpunkt Blutproben von Patienten ausserhalb der USA verlangt werden, wissen wir nicht. Wir denken, dass es trotzdem von Nutzen ist, dass CFS-Erkrankte aus der Schweiz daran teilnehmen und ein Zeichen setzen. So kann das Whittemore Peterson Institut eine Datenbank anlegen, die der Forschung zu Gute kommt.
Zum Fragebogen
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Oktober 2010 

29. Oktober 2010
Researcher Unlocks Key Factor in XMRV 
(Englisch)

Prohealth reported a Univ. of Missouri researcher has unlocked a key factor in XMRV in replication - something that could pay big dividends as researchers try to develop treatments for it. Dr. Stefan Sarafianos announced his lab had unlocked the crystal structure of a protein involved in viral replication potentially allowing researchers to create a molecule that locks onto the protein stopping the virus from replicating. If XMRV is validated in ME/CFS this would appear to clear a path for the development of designer drugs for the virus. Once again, the mind spins at how fast the research world can work when it wants to.

ProHealth | Lesen Sie mehr

25. Oktober 2010
XMRV at the Tipping Point 
(Englisch)

It’s Real! – As Dr. Mikovits has repeatedly noted, the Science paper involved a series of tests that were a check on the PCR findings. Doing those checks was the price of publication in a prestigious journal which wanted to make sure it was publishing news of a virus and not a contaminant.

Indeed, mouse contamination is a known factor which gives researchers a chance to account for it which Dr. Mikovits reported they did. She stated an internal test prior to publication indicated no mouse DNA was present but that the Science journal, which is apparently quite parsimonious in its use of print, neglected include that fact in the publication. (This isn’t the first time Science’s reluctance to shed some more black ink has bit the WPI)

Note how much needs to go wrong for the contamination theory to work out

Cort Johnson | Lesen Sie mehr

25. Oktober 2010
Norwegische Studie findet XMRV in 50 von 80 Patienten 
(Englisch)

XMRV Retrovirus Found in 62% of ME Patients Tested in Lillestrøm, Norway

The Lillestrom Health Clinic has now tested 80 patients and 50 are positive by either culture or serology test – a total of 62%. This is very close to the 67% of positive patient results reported by Mikovits, Lombardi, et al., in Science in Oct. 2009. More information about these results will be given on the 28th of November in Oslo at the XMRV/MLV seminar with Dr. Judy Mikovits [see link to info, below].

Dr. Mette Johnsgaard of The Lillestrom Health Clinic tested 24 patients and 3 healthy controls for XMRV using the culture test and found that 14 were positive.

Of the negative tests, 11 were then retested with serology tests and 5 more positive results were found, bringing the total to 19 of 27. One of the positive serology samples was from a healthy control.

ProHealth | Lesen Sie mehr
CFS-Aktuell |
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19. Oktober 2010
CFS und Übungen 
(Englisch)

Exercise is a four-letter word to many people with chronic fatigue syndrome (CFS). Every patient has been told by a doctor, family member and/or friend that exercise would help him/her feel better. Every patient has tried to be physically active in some way and experienced the same end result: relapse and post-exertional malaise (PEM) that makes them feel much worse, not better. There is a chasm between what many doctors recommend and what patients experience. Why? Is there any way for patients to engage in physical activity without PEM?
Graded exercise therapy (GET) has been recommended as a treatment for CFS for many years. In conventional GET, the patient is instructed to increase activity according to a schedule, regardless of symptom status. Numerous GET studies have claimed improvement in fatigue and other symptoms in the studied CFS patients.1 However, a careful examination of those studies raises questions about cohort selection, drop-out rates, and study design.2 There is evidence, both in patient surveys and in research literature, that many CFS patients experience symptom exacerbation and serious setbacks after GET.3 Research has also suggested that there may be activity ceilings for CFS patients, such that activity cannot be increased past a certain limit.4 Despite the conflicting research, some doctors may take the GET studies at face value and recommend exercise to CFS patients on that basis.

CFIDS Association of America | Lesen Sie mehr

19. Oktober 2010
Guter Beitrag über CFS (Video) 
(Deutsch)

Am 18. Oktober, gab e es eine gute Reportage zum CFS auf RTL (in der Sendung Punkt 12). 2 Betroffene und Dr. Löffler kommen zu Wort. Vor allem Melanie S. macht gut deutlich, was es heißt, CFS zu haben.

RTL-Ratgeber/Gesundheit | Zum Video

9. Oktober 2010
Time for Action - auch in Deutschland 
(Deutsch)

In den britischen Medien gab es, Zufall oder nicht, zum ersten Jahrestag der Veröffentlichung der Science-Studie am 9. Oktober 2009 zahlreiche Artikel und Berichte über das vom 1. November 2010 verhängte lebenslange Verbot für britische ME/CFS-Patienten, Blut zu spenden.
Nach der offiziellen Verlautbarung wurde dieses Verbot erlassen, um die Gesundheit der Menschen mit ME/CFS zu schützen. NHS Blood and Transplant sagte in einem
BBC-Artikel, das Verbot sei "eine Vorsichtsmaßnahme für die Sicherheit der Blutspender, um zu verhindern, dass sich ihr Gesundheitszustand durch eine Blutspende verschlechtert."
Was für eine Verdrehung, was für eine auf den ersten Blick fürsorgliche, auf den zweiten Blick heuchlerische und zynische Behauptung! Das Blutspendeverbot wird begründet mit der Sorge um die Gesundheit von blutspendenden ME/CFS-Patienten!
Seit wann kümmert sich die Regierung Großbritanniens (und auch aller anderen EU-Länder) um das Wohl der ME/CFS-Patienten? Wurden sie nicht jahrzehntelang als psychisch krank, als Hypochonder, Neurastheniker, Simulanten oder Menschen mit einer somatoformen Störung abgestempelt und ignoriert.

Me/CFS-Aktuell | Lesen Sie mehr

8. Oktober 2010
Kommende Studien über XMRV 
(Englisch)

The XMRV International Workshop is over, the Alter paper was finally published....we seem to be in a kind of lull....what is next for XMRV and ME/CFS? Of course anything could happen at any time (and has) but we do have some clues.

First, though, let's take a look at where we are. The XMRV Studies page on Phoenix Rising (check out the new colored coded version) lists about 34 past, present and possible studies (and is, no doubt, missing a few.). We have the results, one way or another, for 14, believe it or not. Of those eight were reported negative and six positive.

That leaves 20 potential ongoing studies directed specifically on ME/CFS - alot of work. It's unclear when most of them will be published (or rather reported) but we can take a guess.

What is clear, though, is that the studies are getting better and more comprehensive and we can look forward to more culturing and better attempts to replicate the WPI's methods ie; more definitive results and some of them pretty soon. XMRV's time is approaching.

Cort Johnson | Lesen Sie mehr

8. - 14. Oktober 2010

CFSAC Meeting, Agenda (Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee) 
(Englisch)

On Oct. 12, 2010, the federal CFS Advisory Committee (CFSAC) will host a "science day" featuring presentations from six researchers studying various aspects of CFS pathophysiology. The session will be webcast live. According to the Federal Register notice, the purpose of this science day is to describe the latest developments in etiology, natural history, clinical trials and related areas. (See Public Policy Matters below for more info about the CFSAC meeting.)

Three of the six research teams funded by the CFIDS Association shared preliminary data from their projects, as well as other outcomes of Association support, during our Oct. 5 webinar, "Expanding Research: Building on Your Investment." Learn more about these teams' findings and how your support has spurred progress on validating biomarkers, understanding disease mechanisms and securing larger sums for CFS research. Participants were excited to hear about data sharing that's "connecting the dots" and about new funding awards and clues to target treatment.

It's been almost exactly a year since publication of the landmark study by Lombardi, et al. in Science that first associated CFS with the gammaretrovirus XMRV. Last month, 225 researchers met at the National Institutes of Health for the 1st International XMRV Workshop to share data and make sense of discrepant results in CFS and prostate cancer studies.
Here is more information about the meeting, including links to our detailed summary report, the webcast Q&A session and other meeting resources.

The latest publication reporting efforts to detect XMRV in CFS patients is from China, by Ping Hong, et al. Using polymerase chain reaction (PCR), the group tested peripheral blood mononuclear cells obtained from 65 CFS patients, 65 healthy blood donors and 20 control subjects infected with hepatitis B, hepatitis C, HIV-1 or HTLV. None of the samples were positive using methods reported in Virology Journal on Sept. 13, 2010.
We've updated our comparison of the published studies and regularly update our XMRV Resources page to reflect the latest studies.

Two letters to the editor of the Proceedings of the National Academy of Sciences were published on Sept. 30, 2010 with a response from Shyh-Ching Lo and other authors of the
FDA/NIH/Harvard study that reported polytropic murine leukemia virus sequences in 32 of 37 (86%) CFS patient samples tested. The conclusion of the response from Lo and colleagues states, "Our recent collaborative studies with a National Cancer Institute group have shown that we can detect antibodies in most patients with CFS with positive gag sequences and not in most PCR-negative subjects; studies on virus isolation are presently in progress. As we stated in the Discussion of our study, these and many other studies will be needed to better understand the true nature of association between murine retroviruses and CFS."

One of the topics raised frequently over the past year and discussed at the NIH workshop is the potential for laboratory artifacts of mouse DNA to confound studies of murine-related viruses. This subject received even more attention as a result of an opinion piece, "
A Cautionary Tale of Virus and Disease," published by Robin Weiss in BMC Biology on Sept. 27, 2010. Weiss is a retrovirologist who catalogued the many retroviruses that have been associated with human diseases, including several types of cancer, MS, lupus, psoriasis, schizophrenia and CFS, in a 2008 article titled, "Human RNA 'Rumor' Viruses: the Search for Novel Human Retroviruses in Chronic Disease."

Anthony Komaroff, MD, of Harvard Medical School, presented an Association webinar titled, "
CFS & the Viral Connection." on Sept. 16. Dr. Komaroff is a long-time CFS clinical researcher and is a collaborator on the FDA/NIH/Harvard study of murine leukemia viruses in CFS. He reviewed many important findings in CFS and related them to various infectious agents that have been associated with CFS over time, including XMRV and MLVs.

Das CFSAC-Meeting beginnt  | Link
U.S. Department of Health & Human Services (E) |
Agenda
12.10.10 Video-Übertragung CFSAC-Meeting  | Video, Tag 1
13.10.10 Video-Übertragung CFSAC-Meeting | Video, Tag2
14.10.10 Video-Übertragung CFSAC-Meeting | Video, Tag3

5. Oktober 2010
Zeit zum Handeln 
(Deutsch)


Time for Action - Zeit zum Handeln

Aufruf zum Mitmachen

Schicken auch Sie Emails an die US-Gesundheitsbehörden!

Der erste XMRV-Workshop der National Institutes of Health soll nicht folgenlos bleiben. Deshalb haben Rivka Solomon, Charlotte von Salis und Robert Miller, drei ME/CFS-Patienten aus den USA, am 3. Oktober 2010 eine Kampagne gestartet – "Time for Action - Zeit zum Handeln“: von nun an sollen die Verantwortlichen einiger US-Gesundheitsbehörden jeden Tag angeschrieben und angerufen werden - per Mail, per Fax, per Telefon.
Ziele der Aktion sind der Direktor des National Institute for Allergy and Infectious Disease (NIAID), Dr. Anthony Fauci, und der Direktor der National Institutes of Health, Dr. Francis Collins.
Beide Institutionen sind jetzt eigentlich damit beauftragt, verlässliche, standardisierte Testverfahren auf XMRV zu entwickeln und weitere Forschungsarbeiten zu starten. (Siehe Bericht von Amy Dockser Martin auf Oktober10_3 - Fauci hat Lipkin mit einer cross-validation-Studie beauftragt, um das beste Labor und das beste Testverfahren für XMRV herauszufinden. Und Francis Collins hat wohl durchaus klinische Studien in Betracht gezogen - wie unkonkret auch immer.)

CFS-Aktuell (D) | Lesen Sie mehr

4. Oktober 2010
Gelungener Artikel über ME/CFS 
(Deutsch)

In der CFS-Forschung herrscht mittlerweile Einigkeit darüber, dass meist Viren die Erschöpfung auslösen - unklar ist jedoch, um welche Erreger es sich handelt. Scheibenbogen untersucht den Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV), welches das Pfeiffersche Drüsenfieber hervorrufen kann. Die meisten Menschen tragen das Virus aus der Familie der Herpes-Erreger in sich.

'Bei der Hälfte der CFS-Patienten liegt eine gestörte Immunantwort gegen EBV vor, die wahrscheinlich die Krankheit verursacht", meint Scheibenbogen. Sie hält dasVirus ftir den Haupterregervon CFS, weiß aber noch nicht, warum das Immunsystem so fehlerhaft reagiert. Einen Durchbruch in der CFS-Forschung meldeten Wissenschaftler der Universität Nevada im vergangenen Herbst. Sie fanden heraus: Zwei Drittel der CFs-Patienten tragen das Virus XMRV in sich, das nur bei vier Prozent der Gesamtbevölkerung vorkommt.

Doch die Ursache der Krankheit blieb rätselhaft. Europäische Forscher untersuchten ebenfalls chronisch Erschöpfte auf XMRV - und fanden keine Spur davon. Noch verwirren- der wurde das Bild, als ein US-Team im August dieses Iahres bei neun von zehn CFS-Kranken Elemente eines weiterenVirus im Blut nachwies. Womöglich, so die Erklärung der Forscher, gebe es mehrere CFS-Erreger - wie es auch bei der viralen Hepatitis der Fall ist.

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3. Oktober 2010
Interview with Dr. Lapp 
(Englisch)

Hopeful About Ampligen's Approval

Kelvin: With almost 20 years experience treating patients with Ampligen, in general what results have you seen?

Dr. Lapp: You know that FDA regulations limit what I can say publicly- during a trial period we are restricted as to what we can reveal about any drug before it receives approval, so I have to be careful here. On our site at the Hunter Hopkins Center we quote the Medical Director of Hemispherx Biopharma who said based on their research
"Ampligen may be the first drug to demonstrate safety and effectiveness in the treatment of CFS."

But I would tell you that our overall experience with Ampligen has been good. We have patients who have made remarkable improvements; patients who have made modest improvements, and patients who have made no improvement at all. Overall the drug has been well tolerated.
I cannot recall anyone who got worse on Ampligen.

It is interesting to note that with the latest news whirlwind regarding CFS and the XMRV virus, that in early September 2010 Hemispherx posted a study where test subjects receiving Ampligen who were XMRV antibody positive performed better on exercise tests than the others. We're still waiting for more data on that, but readers can see all the details on the CFIDS Association website.

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3. Oktober 2010
Finally Getting ‘IN’ 
(Englisch)

SOME GOOD SIGNS

New Researchers – Nowhere has this been better illustrated than in the research community. NCI Lab Chief Dr. Ruscetti is now clearly wholly committed to studying ME/CFS (a disorder he’s thinks is ‘fascinating). The appearance of a Lasker Award winner on the ME/CFS community’s doorstep (Dr. Alter) was nothing if not shocking and was trumped only when we heard that ace pathogen hunter Ian Lipkin was now devoting his time to not just one but two ME/CFS pathogen studies. NIH Director Francis Collins kicked off the XMRV/CFS workshop and then actually stayed for the CFS presentations. Finally, there was the rather stunning assemblage of significant names in the field that the CAA was able to convince to take multi-year stints on the federal advisory panel for ME/CFS (CFSAC). ME/CFS finally shows signs of starting to get ‘in’ in the research community.

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1. Oktober 2010
Fachtagung des Fatigatio e.V. 
(Deutsch)

Das Themenspektrum der Referenten reichte von der neuesten medizinischen Forschung (COMT-Defekt, ON/ONOO-Zyklus, XMRV bzw. Humanes Gamma-Retrovirus mit seinen verschiedenen Sequenzvariationen, Chronische Virusinfektionen, genetische Abweichungen, Genexpressionsmuster) bis hin zu Berichten über therapeutische Angebote für ME/CFS-Patienten und Schlussfolgerungen aus der langjährigen Behandlung von ME/CFS-Patienten. Besonders beeindruckend waren hier die Berichte von Prof. Rüdiger von Baehr, der über einige Jahrzehnte an Erfahrung im Umgang mit ME/CFS-Patienten verfügt, ebenso wie Prof. Wolfgang Hubers Vortrag, der seine sorgfältigen und auf die soziale und finanzielle Lage der Betroffenen abgestimmten therapeutischen Zugänge darstellte, und der Bericht von Dr. Barbara Baumgarten, die an der Osloer Universitätsklinik den Aufbau eines therapeutische Zentrums für ME/CFS-Patienten leitet.

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1. Oktober 2010
What about ME? 
(Deutsch)

Sie finden hier die Übersetzung der Skripte zu zwei Trailern für einen Film über ME. Am besten drucken Sie sich die pdf-Dateien der beiden Texte aus und schauen sich die Videos unter dieser Adresse an, während Sie die Texte auf Deutsch lesen.
Und jetzt die Geschichte aus den Vereinigten Staaten von Amerika
Text hier als pdf-Datei
Erik Johnson, seit 1983 an ME/CFS erkrankt: Ich habe von Gerüchten aus Trucky gehört, dass die Leute diese komische Grippe bekommen und sich einfach nicht mehr davon erholen. Wenn jemand diese Grippe bekam und sich innerhalb von drei Wochen oder so davon erholte, dann schienen sie davongekommen zu sein, aber wenn die Grippe länger dauerte, vier Wochen oder noch länger, dann ging es den Leuten den Gerüchten zufolge nicht mehr besser, in einigen Fällen ging ihnen tatsächlich immer schlechter…


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1. Oktober 2010
1. Internationaler XMRV/HGRV-Workshop 
(Deutsch)

Ich habe an der gerade beendeten XMRV-Konferenz bei den NIH teilgenommen und habe auch selbst eine Posterpräsentation beigetragen. Es war eine faszinierende Konferenz, und ich habe so um die 30 Seiten Notizen gemacht. Die bio-politischen Untertöne waren auch sehr stark, aber ich muss sagen, dass die Präsentationen über den Zusammenhang zwischen XMRV und CFS (vier Präsentationen) sehr viel überzeugender waren als die Präsentationen über einen nicht vorhandenen Zusammenhang zwischen XMRV und CFS (vier Präsentationen. Sie waren insbesondere wegen der zahlreichen Methoden überzeugender, die sie angewendet hatten - sie hatten nicht nur mit PCR gearbeitet.
Abnahme und Verarbeitung der Blutproben: Sehr interessant waren in dieser Hinsicht die Kommentare des Leiters der Arbeitsgruppe für die Blutbanken bei den NIH, der versucht herauszufinden, was der Grund für die Diskrepanzen zwischen den Studien ist.

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