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Gestern wurde in Washington von der Solve ME/CFS Initiative eine Sitzung zum IOM Bericht abgehalten. Das Briefing war ein mächtiger nächste Schritt zur Unterstützung der Empfehlungen des IOM Berichts.

Hier das Video dazu:

Schriftliche Kommentare, eine Diashow und eine Powerpoint Präsentation finden Sie auf unserer Webseite

 

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Mögliche biologische Ursache für chronische Erschöpfung gefunden, IOM Bericht zu neuen Diagnosekriterien

Mögliche biologische Ursache für chronische Erschöpfung gefunden

Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom werden oft nicht ernst genommen. Sie haben nicht nur mit den Symptomen wie Muskelschmerzen,Müdigkeit und anhaltenden Erschöpfungsanfällen zu kämpfen – Außenstehende werfen den Betroffenen gar vor, sie würden sich alles nur einbilden. Jetzt haben US-Forscher erstmals anormale Werte bestimmter Immunbotenstoffe bei CFS-Patienten nachgewiesen – und damit die eindeutig biologische Ursache für die anhaltende Müdigkeit und dieLeistungsminderung gefunden.

IOM Bericht zu neuen Diagnosekriterien

Myalgic Enzephalomyelitis/Chronisches Ermüdungs-Syndrom — geläufig gekennzeichnet als ME/CFS — ist ein legitimes, ernst, und komplexe Körperkrankheit die häufig und begrenzt drastisch die Aktivitäten von betroffenen Einzelpersonen, sagt einen neuen Bericht vom Institut von Medizin. Der Ausschuss, der den Bericht schrieb, entwickelte neue Diagnosekriterien für die Störung, die fünf Hauptanzeichen umfaßt. Darüber hinaus empfahl sie, dass die Störung wird „KörperAnstrengungs-Intoleranz-Krankheit“ umbenannt und wird einen neuen Code in der Internationalen Klassifikation von Krankheiten zugewiesen, Zehnte Ausgabe.

Einen ausführlicheren Bericht finden Sie hier

IOM-Bericht

Download (PDF, 1.32MB)

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Die Rechtsprechung des Bundesgerichts zu Schmerzkrankheiten beruht auf falschen Annahmen über die medizinische Empirie

Das komplette Urteil finden Sie hier

Das Bundesgerichtsurteil vom 14. April 2008 wurde zum Präzedenzfall für alle nachfolgenden Urteile.

Zum Beispiel: In meinem, wie auch vielen anderen Urteilen von CFS und anderen verwandten Krankheiten heisst es im Gerichtsurteil:

“Gemäss der Auffassung des Bundesgerichts sind Neurasthenie und Chronic Fatigue Syndrome (Chronisches Müdigkeitssyndrom) den somatoformen Störungen zuzurechnen und gehören in den gleichen Syndromenkomplex wie Konversionsstörungen, Somatisierungsstörungen, Schmerzstörungen, Hypochondrie u.a.m.

Somit besteht eine Vermutung, dass die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar ist.”

In den letzten 6 Jahren wurden die Begründungen für eine Abweisung einer Rente weiter ausgebaut und noch weniger nachvollziehbar für eine Land bei dem man eine humanitäre und menschenwürdige Rechtsprechung erwarten darf.

Nun wurde von den Anwälten von Indemnis betreffend Vorgenanntem eine Gutachterliche Expertise aus psychosomatisch-psychiatrischer Sicht bei der Klinik und Poliklinik für psychosomatische Medizin und Psychotherapie Herrn Univ. Prof. Dr. P. Henningsen in Auftrag gegeben. Weiterlesen →

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Bestes Buch über CFS/ME

Endlich habe ich mich entschieden, doch über das beste und umfassendste Buch, das es über CFS/ME gibt zu schreiben

Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide, 2nd Edition, von Erica Verillo

Hier geht es zur Leseprobe und dem Inhalt dieses Buches
Auf der Webseite auf das Buch klicken um den Inhalt zu sehen

Hier könnt Ihr das eBook bestellen, es kostet als eBook-Ausgabe nur um die vier Euro

Buchausgabe für ca. 45 Euro bestellen

Ich weiss allerdings nicht ob die Buchausgabe eine Neuauflage beinhaltet. Leider gibt es sie nur in englischer Sprache.

Nachdem ich das Buch gelesen hatte stand für mich fest, was ich an Medikamenten ausprobieren möchte.

Ich nehme Magnesium, hochdosiertes Vitamin B1 (500 mg ½ Tablette täglich) und ich lasse mir von meinem Arzt Vitamin B12 Spritzen geben. Weiterlesen →

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“Wer war an CFS/ME erkrankt und ist wieder gesund geworden?”

Liebe Leser/innen
Melanie hat uns gebeten den nachfolgenden Bericht auf unserem Blog zu veröffentlichen, was wir auch sehr gerne machen.

Liebe ehemalige CFS Mitstreiter/innen,
Ich heiße Melanie, bin 34 Jahre alt und seit über zwei Jahren an CFS/ME (chronic fatigue syndrom, myalgische Enzephalomyelitis) erkrankt. Da mir Genesungsberichte von ande- ren Betroffenen immer wieder helfen, Hoffnung und Zuversicht zu bewahren, plane ich nun, möglichst viele Genesungsgeschichten zu sammeln. Wenn ausreichend Geschichten zusammen kommen, möchte ich diese in einem Buch veröffentlichen. Ich erhoffe mir damit, auch anderen Betroffenen und deren Angehörigen nicht nur Therapieideen weiter- zugeben, sondern v.a. Hoffnung zu vermitteln und zu zeigen, dass man von CFS/ME wirklich geheilt werden kann. Darüber hinaus suche ich derzeit selbst nach einer sinnvol- len Lebensaufgabe, was ein solches Projekt durchaus sein könnte.

Hätten Sie Lust und Zeit Ihre eigene Geschichte aufzuschreiben (vorzugsweise in Form eines WORD Dokuments, ggf. auch in Briefform möglich) und an einem solchen Buch mitzuwirken? Weiterlesen →

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Videobeitrag “Yoga auf dem Weg zum Wohlfühlen”

Wir möchten Euch an dieser Stelle die zweite Serie von der ME-CFS Community über Übungen, die uns helfen können uns besser zu fühlen und mehr Energie zu haben, vorstellen.

Die erste Serie wurde unter dem Motto “sichere Körperübungen” vorgestellt und ist hier zu finden. (Registrierung erforderlich)

Die zweite Serie die von der ME-CFS Community produziert wurde heisst: Die Meditation in Bewegung Video-Serie: “Yoga auf dem Weg zum Wohlfühlen”

Die Serie wurde entwickelt, um Weiterlesen →

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Bedingungsloses Grundeinkommen

Liebe Leserinnen und Leser von tired

Wir alle, die an CFS erkrankt sind und keine IV-Rente bekommen, wissen wie schwer es ist mit dem Geld von der Sozialhilfe zu leben. Wir hätten alle ganz klar 100% Anspruch auf eine Rente. Aber bedingt durch das Bundesgerichtsurteil vom Jahre 2008 gehört unsere Krankheit “in den gleichen Syndromenkomplex wie Konversionsstörungen, Somatisierungsstörung, Schmerzstörung, Hypochondrie u.a.m.

Es ist ungerecht, Weiterlesen →

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Spenden für Rituximab

Von verschiedenen Seiten wird dazu aufgerufen, für eine Studie mit Rituximab zu spenden. Wir haben lange überlegt, ob auch wir darauf aufmerksam machen sollen:

Nach der Erfahrung mit dem  XMRV sind wir sehr vorsichtig geworden, was medizinische Forschung und Einmischung seitens der Selbsthilfe in Abläufe von wissenschaftlichen Untersuchungen anbelangt. Ist es sinnvoll, dass wir von der Selbsthilfe aus, solche Studien mitfinanzieren? Setzen wir dann nicht zu viel Hoffnung in ein Medikament und wollen dementsprechend auch ein Studienergebnis, welches uns passt? Und sollte es negativ ausfallen, können wir dann ohne Verschwörungstheorien das wissenschaftliche Resultat akzeptieren? Und sollte das Resultat positiv sein, so bleibt noch die grosse Frage, welche Versicherung oder welcher Staat solche enormen Behandlungskosten tatsächlich übernehmen würde für eine eventuell partielle Heilung eines Krankheitsbildes, welches nicht anerkannt ist?

Trotz allem haben wir uns dazu entschlossen, Weiterlesen →

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FDA Workshop Agenda & Details Angekündigt

Die US Food und Drug Administration (FDA) wird einen Workshop zum Thema Entwicklung von Medikamenten und CFS und ME vom 25-26. April, 2013 hosten.
Leider ist der Workshop natürlich in englischer Sprache. Wer aber englisch spricht sollte sich für den Live Webcast anmelden. Sie können den Webcast nicht nur live per Direktschaltung (Video) verfolgen, sondern können auch Fragen stellen. Ein Link zur Anmeldung finden Sie auf unserer Webseite.

Mehr Infos dazu finden Sie auf unserer Webseite. Klicken Sie bitte hier!

Hier ein Auszug der Infos auf englisch:

The U.S. Food and Drug Administration (FDA) will host a workshop Weiterlesen →

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