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Erste Ergebnisse einer interessanten und vielversprechenden Studie

Frühe Untersuchungsergebnisse geben Hinweise auf radikal verschiedene Immun-Untergruppen im Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) hin.

Die Infektions-Gruppe
C-reaktive Proteinspiegel (CRP) begleiten eine Erschöpfung in etwa dreißig Prozent der ME / CFS-Teilnehmer. Dies deutet darauf hin, dass eine signifikante Anzahl von ME / CFS-Patienten eine zugrunde liegende Infektion haben könnte, die während ihrer schlechten Tage auftaucht.

Die Autoimmun-Erkrankungen Gruppe?
Eine Substanz namens fractalkine – die in vielen autoimmunen und entzündlichen Erkrankungen erhöht ist – begleitet mit den Ermüdungsstufen ein anderes Drittel der ME / CFS-Patienten. Fractalkine, dessen Freisetzung auch durch beschädigte Zellen ausgelöst wird, fördert die Produktion von entzündungshemmenden Zytokinen.

Die Nicht-Immun-Gruppe?
Im letzten Drittel der Patienten hat Younger noch kein Muster gefunden, was darauf hindeutet, dass die Ermüdungssymptome dieser Gruppe nicht durch das Immunsystem gelenkt werden können. Dies, schlägt Younger vor, könnte eine metabolische oder andere Gruppe sein

Zum ganzen Beitrag auf HealthRising von Cort Johnson

Hier ein kurzes Video

 

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Unterzeichnen Sie die Pace Studie Kampagne!

FÜR: THE LANCET, PSYCHOLOGISCHE MEDIZIN, UND DIE AUTOREN DER PACE STUDIE

In Anbetracht der Schwachen und fehlerhaften Methoden, die bei der PACE Studie angewandt wurden, welche behaupten, dass kognitive Verhaltenstherapie (cognitive behavioural therapy – CBT) und stufenweise Aktivierung (graded excersise therapy – GET) zur Gesundung von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (Chronischem Erschöpfungssyndrom) (ME/CFS) führten,

rufen wir, die unterzeichneten Patienten, Ärzte, Wissenschaftler, Eltern, Kinder, Familien und Pfleger und Erschöpfungssyndromverbündete (#MEallies);

– “The Lancet” dazu auf, die Behauptung, die im Leitartikel [1] im Februar 2011 im beigefügten Lancet-Artikel über die PACE Studie [2] dass 30% aller Patienten und in der Tat alle Patienten ihre Gesundheit wiedererlangt haben aufgestellt wurde, zu widerrufen; und alle Analysen und Aussagen in Hinsicht auf den absurden “Normalbereich” für Erschöpfung und Körperfunktion zu widerrufen.

– Die psychologische Medizin dazu auf, ihre Behauptung in dieser Fachzeitschrift, das 22% der Patienten, die sich in den kognitiven Verhaltenstherapien- und stufenweise Aktivierungsgruppen befanden, wieder gesund geworden sind, in Anbetracht der Genesungskriterien, die so weit von ihrer Originalform abgeschwächt wurden, dass sie weiterhin keine Erholung durch einen vernünftigen Maßstab darstellen, zu widerrufen.

– Die Autoren dieser Studie dazu auf, die Genesungsergebnisse gemäß der festgelegten Analysen des Studienprotokolls [4] zu veröffentlichen und unabhängigen Forschern vollen Zugang zu den Originaldaten zu gewähren (anonymisiert durch die Löschung von Studienidentifizierten und allen anderen Daten, die der Ermittlung überflüssig sind, sowie Alter, Geschlecht oder Ortsangaben). #MEAction verpflichtet sich angemessene Auswertungskosten oder Datenerstellungen zu übernehmen.

– Alle Beteiligten dazu auf, die Auffassung der PACE Studie, das Patienten eine normale Körperfunktion erlangt haben, wenn sie eigentlich so schwerbeschädigt wie Patienten mit kongestiver Herzinsuffienz sind, abzulehnen.

Unterzeichnen Sie die Petition jetzt!

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Resultate der GET/CBT-Studie von Prof. Peter White widerlegt!

Studie zum Erschöpfungssyndrom: Wenn die Wissenschaft versagt. Dreiteilige Blogserie der Huffington Post.

Resultate der GET / CBT – Studie von Prof. Peter White widerlegt! Es stimmt nicht, dass GET oder CBT zu einer Besserung des Gesundheitszustandes  für ME/CFS Patienten führt.

Im dritten Teil der dreiteiligen Blogserie (Studie zum Erschöpfungssyndrom: Wenn die Wissenschaft versagt) der Huffington Post wird auch auf die bahnbrechende Studie von Prof. Naviaux hingewiesen.

In einem Interview zur Publikation beatwortete Prof. Naviaux die Frage, ob diese Entdeckung der chemischen Signatur dabei hilft den Mythos, die Erkrankung existiere nicht, sondern nur in den Köpfen der Erkrankten, niederzuschmettern, mit folgenden Worten:

“Ja! Die chemische Signatur, die wir entdeckten, ist der Beweis dafür, dass CFS eine objektive Stoffwechselstörung ist, die den mitochondrialen Stoffwechsel betrifft, die Immunfunktion, die Magen-Darm-Funktion, das Mikrobiom, das autonome Nervensystem, das neuroendokrine und weitere Gerhirnfunktionen. Diese 7 Systeme sind alle in einem Netzwerk verbunden, welches in ständiger Kommunikation steht.”

Diese Studie wird als wichtigste und wegweisende Studie zu ME bezeichnet.

Lesen Sie die dreiteilige BlogSerie der Huffington Post auf deutsch und die vierteilige Serie des Gesundheitsexperten und Journalisten (u.a. The New York Times) David Tuller auf englisch (Virology Blog)
Hier geht es zu den Artikeln

Hier lesen Sie mehr über die wegweisende Studie in deutsch
Und in englisch

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Acht neue wichtige Beiträge veröffentlicht

Liebe Besucherinnen und Besucher

Wir haben für Sie auf unserer Website acht neue, teils sehr wichtige Beiträge veröffentlicht.

  • CFS: Anomalien bei 60 Stoffwechselprodukten entdeckt
  • Ausführlicher Bericht über die Studie von Robert Naviaux (Anomalien bei Stoffwechselprodukten). Verschiedene Marker können als Diagnose verwendet werden
  • Hanson’s Stoffwechsel ME / CFS-Studie bestätigt Naviaux’s Kernaussage (plus Webinar Video)
  • Investigativer Reporter vernichtet PACE CBT / GET-Studie: Aufruf für unabhängige Überprüfung
  • Neubewertung der CBT und GET Schlussfolgerungen
  • Londoner Gericht ordnet die Veröffentlichung der PACE Studiendaten an
  • Ampligen in Argentinien für ME/CFS Patienten zugelassen
  • Invalidenversicherung Die IV-Reform ist ein Flop

Zudem haben wir die Frontseite unserer Website überarbeitet.

Hier geht es zu den Berichten auf unserer Website

 

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„Neue Erkenntnisse“ zum Chronischen Erschöpfungssyndrom

Der Bericht über das Chronique Fatigue Syndrome ist einer der allerbesten Berichte die wir je gelesen haben. Ladet doch den Bericht als PDF herunter und verschickt ihn an Ärzte, Bekannte und Verwandte.

Laut Schätzungen aus den USA und Großbritannien sollen etwa 3 von 1000 Menschen betroffen sein, allein in Deutschland wären das rund 250 000. Die Betroffenen sind im Alltag massiv eingeschränkt: Eine Frau berichtet etwa, sie könne die Spülmaschine manchmal nur mit Erholungspausen ausräumen, selbst wenn sie schnell damit fertig werden möchte. Eine andere erzählt, wie sie sich tagelang zu Hause einigelt und schont, um fit zu sein für eine Stunde Kaffeeklatsch mit Freunden. Ein Dritter weiß von einem Bekannten, der keine Kraft hat, ins Badezimmer zu gehen, und deswegen eine Campingtoilette neben dem Bett stehen hat. Heiko selbst spricht im Interview anfangs voller Elan, aber bald stockt er, weil er kaum noch einen klaren Gedanken fassen kann und ihm die passenden Wörter nicht mehr einfallen.

Depressive Menschen hätten rein physisch Kraft für all das und mehr, aber ihnen fehlt der Antrieb. Menschen mit CFS geht es andersherum: Sie würden gern dies oder jenes tun, allein es fehlt ihnen die Kraft oder Konzentration.

Bitte auf unserer Webseite weiterlesen

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Kehrtwende des Bundesgerichts: Patienten mit nicht erklärbaren Schmerzen und Schleudertrauma-Patienten können sich bei der IV wieder anmelden um begutachtet zu werden

Das Bundesgericht ändert seine Rechtsprechung bei der Beurteilung der Invalidität. Schmerzpatienten gelten nicht mehr als grundsätzlich arbeitsfähig.

Wer mit nicht erklärbaren Schmerzen eine Invalidenrente beantragte, der hatte es in den letzten elf Jahren schwer. Seit das Bundesgericht im Mai 2004 gesagt hat, dass körperliche Schmerzen noch keine Invalidität begründen, sondern vielmehr mit einer «zumutbaren Willensanstrengung» überwindbar seien, haben Schmerzpatienten kaum mehr Chancen auf eine Rente. Seit 2004 wurde höchstrichterlich mehrfach bestätigt: Wer lediglich unter Schmerzen, den Folgen eines Schleudertraumas oder unter Weichteilrheumatismus leidet, kann arbeiten – wenn er will.

Nun bezeichnet das Bundesgericht seine eigene Praxis als falsch und setzt ihr ein Ende. Neu gilt: Die 2004 begründete «Überwindbarkeitsvermutung» gibt es nicht mehr.

Die vollständigen Berichte der Basler Zeitung, sowie die Videos der Tagesschau finden Sie auf unserer Webseite

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Am 12. Mai ist internationaler ME-Tag: Geschichte einer unterschätzten Krankheit

Unzumutbare Situation der ME/CFS Patienten

2013/2014 wurde in einer dänischen Studie die Lebensqualität von Menschen mit 21 verschiedenen Erkrankungen ermittelt. Bei den Erkrankungen handelt es sich u.a. um Depressionen, Lungenkrebs, Diabetes Typ 2, Brustkrebs, Prostatakrebs und ME. Das Resultat der Studie: Die niedrigste Lebensqualität haben Menschen mit ME.

Während man schon vor 4 Jahren in Norwegen die verheerende Situation der Betroffenen erkannte, sind wir in Deutschland davon noch immer meilenweit entfernt. Obwohl wir hierzulande mehr ME-Patienten als beispielsweise HIV/Aids-Patienten und MS-Betroffene haben. Trotzdem es mittlerweile mehrfach belegt ist, dass die Erkrankung eine organische Erkrankung ist, die immer mehr Menschen (auch viele Kinder!) aus dem Leben wirft, werden in Deutschland keine Forschungsgelder für ME bereitgestellt.

Stattdessen ignorieren unsere Politiker sowie die Mehrheit der Ärzte die Erkrankung. Doch Fakt ist: Viele Betroffenen liegen auch in Deutschland/Schweiz teilweise über Jahre hinweg in abgedunkelten Zimmern, genauso wie die Geschwister in dem TV-Beitrag.

Der ganze Bericht von der Huffington Post und weitere Links finden Sie auf unserer Webseite.

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Wichtiges Webinar mit Lucinda Bateman

Das Webinar hat den Titel „Werden die SEID-Diagnosekriterien Diagnose und Behandlungon (von CFS/ME) verbessern?“
Das Webinar findet am 17. April um 19.00 Uhr unserer Zeit statt.
Normalerweise wird ein Webinar von der „Solve ME/CFS Initiative“ aber auch ein paar Tage nach dem Webinar online gestellt. Wir werden den Beitrag sobald er online ist hier publizieren. So können Sie sich das Webinar dann anschauen wenn Sie mögen und können.

Mehr Infos und einen Link zur Anmeldung finden Sie auf unserer Webseite.

Das Video ist jetzt online

 

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Neugestaltung Webseite

Liebe Leser und Leserinnen

Wir haben unserer Webseite tired.ch ein moderneres Aussehen verpasst.
Einfachere Menuführung und ein flacheres Design.

  • Es gibt auch wieder ein paar neue Beiträge wie dem IOM-Bericht der neue diagnostischen Kriterien vorschlägt und einen neuen Namen für ME/CFS.
  • Mögliche biologische Ursachen für ME/CFS wurden in einer Studie gefunden.
  • Ein Psychiater schlägt Antivirale Mittel zur Behandlung von ME/CFS Patienten vor
  • Eine Rückenmarksflüssigkeits-Studie findet dramatische Unterschiede im Chronic Fatigue Syndrome.

Alle neuen Beiträge finden Sie auf der ersten Seite von tired.ch unter “Neuste Meldungen über CFS/ME und der IV”.

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Gestern wurde in Washington von der Solve ME/CFS Initiative eine Sitzung zum IOM Bericht abgehalten. Das Briefing war ein mächtiger nächste Schritt zur Unterstützung der Empfehlungen des IOM Berichts.

Hier das Video dazu:

Schriftliche Kommentare, eine Diashow und eine Powerpoint Präsentation finden Sie auf unserer Webseite

 

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