Sind wir, CFS-Betroffene, alles Simulanten?
18/01/2010 20:49 Gespeichert in:Meine Geschichte mit CFS
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Eines morgens, es war ein Sonntag im Februar 2005, wachte ich in einem fürchterlichen Zustand auf. Es war der Morgen, der mein ganzes Leben veränderte. Ich kann den Zustand kaum in Worte fassen. Es traf mich auch völlig unvorbereitet.
Ich wachte also auf und verspürte sehr grosse Übelkeit, ein überaus starkes Krankheitsgefühl und eine starke innere Unruhe im ganzen Körper, vielleicht am ehesten vergleichbar mit einer starken Grippe, und eine bleierne Müdigkeit. Ich versuchte mich zu drehen, was mir erst gar nicht gelang. Danach wollte ich aufstehen, da ich dachte es werde dann besser. Nun musste ich aber etwa zehn mal den Befehl an meinen Körper geben aufzustehen, bevor ich mich überhaupt bewegen konnte. Es kostete mich ungeheure Anstrengung um den ersten Schritt zu machen. Jeder Schritt war überaus anstrengend und kostete mich viel Kraft, ich kam kaum vom Fleck. Jede Bewegung löste zusätzlich grosses Unbehagen am ganzen Körper aus. Dazu kamen auch noch sehr starke Schmerzen im ganzen Rückenbereich. Dann spürte ich auch das erste mal eine grosse Hitze in mir, zusammen mit Schweissausbrüchen und das totale fehlen jeglicher Energie. Ich brauchte ca. fünfzehn Minuten bis ich im Badezimmer war. Langsam kam Angst und Panik in mir auf, da ich so etwas weder erlebt, noch davon gehört hatte. Plötzlich merkte ich, dass ich kalte Hände und Füsse hatte. Ich wollte eigentlich Duschen, da das aber nicht ging, kämpfte ich mich langsam wieder zurück ins Bett. Dort schlief ich völlig erschöpft wieder ein. Am späten Nachmittag wachte ich wieder auf, im genau gleichen Zustand wie zuvor, nichts hatte sich geändert. Essen und trinken war schwierig, ich hatte aber auch nicht viel Hunger, da ich immer noch diese überaus starke Übelkeit verspürte. Ich hatte immer noch Schweissausbrüche und fror gleichzeitig. Ich mass mein Fieber, hatte aber keines.
Später schlief ich trotz Panikgefühlen wieder bis am nächsten Nachmittag. Der Zustand war immer noch der selbe. In der Anfangsphase schlief ich meistens um die 15-20 Stunden pro Tag
Als ich am darauf folgenden Tag aufwachte brauchte ich wieder unglaublich lange bis ich aufstehen konnte, auch das Bewegen war immer noch schwierig. Ich brachte es aber irgendwie fertig einem Arzt zu telefonieren, da ich immer noch Pnikattacken hatte. Da stellte ich fest, dass sogar das Sprechen anstrengend ist, oder auch nur die Worte zu finden die man sagen wollte und sogar das zuhören kostete viel Kraft weil man sich nur schwer konzentrieren kann. Nachdem der Arzt sich angehört hatte was ich zu sagen hatte, verwies er mich an einen Psychologen. Ich schaffte auch irgendwie noch das zweite Telefonat und machte einen Termin ab. Dann schlief ich wieder bis am nächsten Nachmittag.
Ich bekam dann vom Psychiater ein Antidepressiva das vornehmlich gegen Panikattacken wirken sollte. Zudem glaubte er mir, ausser den Panikattacken, meine Schilderung der Ereignisse der ersten Tage nicht. „Er hätte noch nie so etwas gehört." Solche und ähnliche Aussagen sollte ich noch von einigen Ärzten hören. Ich nahm dann das verschriebene Zoloft über ein Jahr lang, geholfen haben sie nicht gegen die Panikattacken.
Ich war bis im März 2003 ein sehr aktiver Mensch. Fast mein ganzes Leben verbrachte ich im Gastgewerbe. Mit 22 Jahren übernahm ich meinen ersten Betrieb als Geschäftsführer. später hatte ich für ein paar Jahre ein Restaurant gepachtet. Ich bin dazwischen auch zwei Jahre gereist, habe ein Jahr in Australien gearbeitet und vier Jahre als Selbständig Erwerbender in Ecuador gelebt. Als ich zurückkam arbeitete ich weiter als Geschäftsführer in div. Restaurants. Ich habe meistens um die 12 Std. täglich gearbeitet, als Selbständig erwerbender sogar bis zu 16 Std. und mehr.
Bei meiner letzten Stelle im Gastgewerbe hat dann ganz langsam eine bestimmte bleierne und unbekannt schwere Müdigkeit und Energielosigkeit angefangen die ich bis zum dortigen Zeitpunkt nicht kannte. Ich war dann auch mehrere Tage richtig Müde und ohne Energie. Das trat Phasenweise auf, mit grossen Abständen dazwischen. Da habe ich den Entschluss gefasst aus dem Gastgewerbe auszusteigen und etwas anderes zu machen. Das war Ende 1995. Ich war mehrere male Arbeitslos und habe die verschiedensten Arbeiten verrichtet. Es war eine schwere Zeit und ich litt sehr unter der Arbeitslosigkeit.
Die letzte Arbeitsstelle vor meiner Krankheit trat ich im November 2001 an. Es war keine leichte Arbeit, aber sie gefiel mir sehr gut (Bestattunsinstitut). Daneben arbeitete ich seit 1996 für einen Verein. Ich spendete dafür fast meine gesamte Freizeit, aber es gefiel mir sehr und ich war es schon mein ganzes Leben gewohnt viel zu arbeiten. Doch auch hier hatte ich immer häufiger mit dieser schweren Müdigkeit und Energielosigkeit zu kämpfen, die in immer kürzeren Phasen auftrat, der ich aber immer noch keine grosse Beachtung schenkte.
Im März 2003 hatte ich dann einen Arbeitsunfall, daraus resultierte eine Bandscheibenvorfall,der mich zwang meine Arbeit aufzugeben. Man versuchte die Schmerzen durch Facetten- und Wurzelblockaden (sechs im gesamten) zu lindern (Spritzen in die Rückenwirbel-Gelenke). Es wurde mir auch in der Schmerzklinik im OP vom Arzt ein dünner Katheter innerhalb der Wirbelsäule, aber außerhalb des Rückenmarkkanals gelegt, der Schmerzmittel zentral abgab, was aber ebenfalls nicht half.
Etwa im Januar 2005 machte man mit mir einen Opiat-Test. Man spritzte mir im OP Morphium, so lange bis ich keine Schmerzen mehr spürte. Danach musste ich noch ca. 1 1/2 Std. unter ärztlicher Kontrolle im Bett liegen bleiben. Der Arzt teilte mir mit, dass sich ein sehr kleiner Prozentsatz von Patienten nach diesem Test, sehr nervös fühlten. Genau das passierte mir danach. Ich verspürte sogar Panik, die so schlimm wurde, dass ich den Arzt kontaktierte.
Dieser Zustand hatte Ähnlichkeit mit dem Zustand beim Ausbruch von CFS, einen Monat später, wo ich ebenfalls Panikattacken hatte. Nur die Müdigkeit und Energielosigkeit fehlte nach dem Opiat-Test.
Ich habe einige Ärzte (8) und Psychiater (3) gesehen und dutzende von Untersuchungen gemacht, (unter anderem auch beim Neurologen und im Schlaflabor )bis ich dann endlich nach eineinhalb Jahren auf den Arzt traf, der mich heute noch behandelt. Dieser Arzt betreut schon seit Jahren CFS-Kranke in der Schweiz setzt sich mit aller Kraft als einer der wenigen Ärzte für uns ein.
Ich war übrigens auch vier Wochen auf anraten einer Psychiaterin in einer Psychiatrischen Klinik, wo man erstaunlicherweise grosse Rücksicht auf mich nahm und meine Krankheit sogar ernst nahm. Das Pflegepersonal auf meiner Station hatte auch tatsächlich schon an Vorlesungen teilgenommen und wusste darüber Bescheid. Am Schluss diagnostizierte der verantwortliche Arzt tatsächlich CFS bei mir.
Ich rate aber trotzdem niemandem sich in eine solche Klinik zu begeben, da das ganze einfach viel zu anstrengend ist und die Wahrscheinlichkeit gross ist, dass sich der Gesundheitszustand verschlechtert.
Gehen wir nun zu meinem Bericht der ersten Tage nach dem Ausbruch vom CFS zurück.
Im ersten Jahr meiner Erkrankung hatte ich kleine Pausen von 1 - 2 Tagen zwischen den Rückfällen, wo alle Symptome des CFS am stärksten zum Vorschein kamen. Es war schlimm, denn man versteht einfach nicht, was da im Körper passiert. Ich deckte mich mit Coca-Cola ein um meine Müdigkeit zu bekämpfen, wovon ich etwa ein Liter täglich trank, dazu auch viel Grüntee. Es nützte aber alles nichts, gegen eine solche Müdigkeit kann man einfach nichts machen. Alles war schwierig, auf die Toilette zu gehen, Einkäufe machen, kochen, sprechen, zuhören, einfach alles. Vielfach konnte ich nur aufstehen um auf das WC zu gehen. Wenn ich einmal einen besseren Tag erwischte ging ich auf Vorrat einkaufen und packte alles in den Tifkühler. Ich habe jahrelang fast nur Tiefkühlkost gegessen, aus einem einfachen Grund, ich musste nichts anderes machen als das tiefgekühlte in die Pfanne zu geben und aufzuwärmen. Seit dieser Zeit esse ich auch nur zwei mal täglich, manchmal auch nur einmal, da ich immer noch vielfach unter starker Übelkeit leide.
Etwas sehr schlimmes war auch die Reaktion der Ärzte, Psychiater und auch Bekannte und Familie. Ich musste mir viele „Sprüche" gefallen lassen, die sehr schmerzten. Viele gut gemeinte „Ratschläge", die aus Unwissenheit erteilt wurden. Ein gesunder Mensch kann sich einfach nicht vorstellen was für schlimme Auswirkungen diese Krankheit hat. Ich selber wollte am Anfang am liebsten der ganzen Welt meinen Schmerz und meine Qual hinausschreien, ich wollte, dass man mir glaubte, ich versuchte allen klar zu machen wie schlimm diese Krankheit ist und dass ich tatsächlich schwer eingeschränkt war und mir das nicht nur einbildete. Das gelang mir natürlich nicht. Ich fühlte mich völlig alleine gelassen. Heute ist es aber etwas anders. Heute weiss wenigstens mein Umfeld wie es mir wirklich geht, der Anfang aber, war sehr schlimm.
In meinem Gerichtsurteil vom Soziualversicherungsgericht, das meine Rente ablehnte, heisst es auch:„Somit besteht eine Vermutung, dass die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar ist." Das ist in etwa auch das, was man von unerfahrenen Ärzten, Psychiatern und seinem eigenen Umfeld am Anfang an Ratschlägen zu hören bekommt. Man weiss ja selber nicht was da mit einem passiert, man bekommt aber mit aller Härte die Auswirkungen dieser Krankheit zu spüren und dann muss man sich diese Ratschläge anhören.
das erste Jahr verrichtete ich weiter meine Arbeit für den Verein, von meinem Bett aus. Es war nicht sehr viel und ich konnte diese Arbeit auch nicht mehr zuverlässig und voll ausführen. Ich wollte sie aber nicht aufgeben. Im März 2006 nahm ich sogar noch eine zusätzliche Aufgabe des Vereins in Zürich war. Ich hoffte, dass ich damit meine Krankheit überwinden konnte. Ich reiste ca. ein mal pro Woche für zwei bis drei Stunden nach Zürich, wenn es der Gesundheitszustand zuliess, was mir ausserordentlich schwer fiel. Praktisch fast jedes mal bekam ich am darauffolgenden Tag wieder einen Rückfall, wenn ich nicht schon am Abend dieses Tages drin war. Ich unternahm alles, nur damit ich nicht noch tiefer in diese grosse, schwere, bleierne Müdigkeit hineinfiel. Leider erreichte ich genau das Gegenteil. Meine Krankheit wurde immer schlimmer. Die Zeiten in denen ich das Bett oder das Haus kurz verlassen konnte wurden immer kürzer, die Bettphasen immer länger, begleitet von äusserst starken Panikattacken, starken Schmerzen (Ich nehme Morphium gegen die Schmerzen), starke Übelkeit, schweren Schlafstörungen, Intoleranz gegenüber Hitze, innere Unruhe, starkes Krankheitsgefühl,Reizdarmsyndrom und vieles mehr. Das hiess für mich, dass ich monatelang das Bett nur für Einkäufe verlassen konnte, und auch das nur mit äusserster Anstrengung.
Ich habe wirklich alles gemacht was gemacht werden kann damit die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwunden werden kann. Bevor ich alles aufgeben musste, habe ich sogar einen Nordic Walking Kurs angefangen, den mir zwei Bekannte bezahlten. Ich schaffte gerade die ersten zwei Tage, danach konnte ich wieder einmal lange Zeit das Bett nicht verlassen.
Jetzt, nach viereinhalb Jahren hat sich mein Gesundheitszustand etwas stabilisiert, so dass ich wenigstens ca. eine bis anderthalb Stunden pro Tag mein Bett verlassen kann. Rückfälle gibt es aber immer noch häufig, ich habe aber gelernt einigermassen damit umzugehen.
Ich habe, zusammen mit anderen, eine schweizer Webseite für CFS-Betroffene aufgemacht. Ich kann meine Arbeit für die Webseite vom Bett aus machen. Daran arbeiten wir in unseren besseren Phasen, in den schlechteren Zeiten ruht dann halt die Arbeit. Diese Arbeit gibt mir ein Gefühl nicht ganz Nutzlos zu sein und gleichzeitig kann ich etwas gutes, praktisches für andere machen, denn ich verbringe immer noch etwa 21 Stunden pro Tag im Bett.
Die ganze Zeit hindurch hat mir meine Frau zur Seite gestanden, mit der ich getrennt lebe und zwei sehr gute Kollegen vom Verein. Seit etwa zwei Jahren auch einige andere meiner Kollegen und Kolleginnen aus dem Buddhistischen Verein zu dem ich jetzt seit über 13 Jahre gehöre. Der Buddhismus gibt mir auch den Halt den ich brauche und hat mir geholfen meine schlimmsten Zeiten durchzustehen.
Ich denke, jemand der CFS hat würde alles geben, um nur wieder gesund zu werden und ich denke jeder würde sofort wieder arbeiten gehen, wenn er nur wieder gesund sein könnte.
Unsere Krankheit ist aber nach einem schweizerischen Bundesgericht vom April 2008 den somatoformen Störungen zuzurechnen und gehört in den gleichen Syndromen- komplex wie Konversionsstörungen, Somatisierungsstörung, Schmerzstörung, Hypochondrie u.a.m.
Sind wir, an CFS-Leidende also alles Simulanten? Uns fehlt also nur ein bisschen Willensanstrengung um unsere eingebildete Krankheit zu überwinden!
Podcast
Eines morgens, es war ein Sonntag im Februar 2005, wachte ich in einem fürchterlichen Zustand auf. Es war der Morgen, der mein ganzes Leben veränderte. Ich kann den Zustand kaum in Worte fassen. Es traf mich auch völlig unvorbereitet.
Ich wachte also auf und verspürte sehr grosse Übelkeit, ein überaus starkes Krankheitsgefühl und eine starke innere Unruhe im ganzen Körper, vielleicht am ehesten vergleichbar mit einer starken Grippe, und eine bleierne Müdigkeit. Ich versuchte mich zu drehen, was mir erst gar nicht gelang. Danach wollte ich aufstehen, da ich dachte es werde dann besser. Nun musste ich aber etwa zehn mal den Befehl an meinen Körper geben aufzustehen, bevor ich mich überhaupt bewegen konnte. Es kostete mich ungeheure Anstrengung um den ersten Schritt zu machen. Jeder Schritt war überaus anstrengend und kostete mich viel Kraft, ich kam kaum vom Fleck. Jede Bewegung löste zusätzlich grosses Unbehagen am ganzen Körper aus. Dazu kamen auch noch sehr starke Schmerzen im ganzen Rückenbereich. Dann spürte ich auch das erste mal eine grosse Hitze in mir, zusammen mit Schweissausbrüchen und das totale fehlen jeglicher Energie. Ich brauchte ca. fünfzehn Minuten bis ich im Badezimmer war. Langsam kam Angst und Panik in mir auf, da ich so etwas weder erlebt, noch davon gehört hatte. Plötzlich merkte ich, dass ich kalte Hände und Füsse hatte. Ich wollte eigentlich Duschen, da das aber nicht ging, kämpfte ich mich langsam wieder zurück ins Bett. Dort schlief ich völlig erschöpft wieder ein. Am späten Nachmittag wachte ich wieder auf, im genau gleichen Zustand wie zuvor, nichts hatte sich geändert. Essen und trinken war schwierig, ich hatte aber auch nicht viel Hunger, da ich immer noch diese überaus starke Übelkeit verspürte. Ich hatte immer noch Schweissausbrüche und fror gleichzeitig. Ich mass mein Fieber, hatte aber keines.
Später schlief ich trotz Panikgefühlen wieder bis am nächsten Nachmittag. Der Zustand war immer noch der selbe. In der Anfangsphase schlief ich meistens um die 15-20 Stunden pro Tag
Als ich am darauf folgenden Tag aufwachte brauchte ich wieder unglaublich lange bis ich aufstehen konnte, auch das Bewegen war immer noch schwierig. Ich brachte es aber irgendwie fertig einem Arzt zu telefonieren, da ich immer noch Pnikattacken hatte. Da stellte ich fest, dass sogar das Sprechen anstrengend ist, oder auch nur die Worte zu finden die man sagen wollte und sogar das zuhören kostete viel Kraft weil man sich nur schwer konzentrieren kann. Nachdem der Arzt sich angehört hatte was ich zu sagen hatte, verwies er mich an einen Psychologen. Ich schaffte auch irgendwie noch das zweite Telefonat und machte einen Termin ab. Dann schlief ich wieder bis am nächsten Nachmittag.
Ich bekam dann vom Psychiater ein Antidepressiva das vornehmlich gegen Panikattacken wirken sollte. Zudem glaubte er mir, ausser den Panikattacken, meine Schilderung der Ereignisse der ersten Tage nicht. „Er hätte noch nie so etwas gehört." Solche und ähnliche Aussagen sollte ich noch von einigen Ärzten hören. Ich nahm dann das verschriebene Zoloft über ein Jahr lang, geholfen haben sie nicht gegen die Panikattacken.
Ich war bis im März 2003 ein sehr aktiver Mensch. Fast mein ganzes Leben verbrachte ich im Gastgewerbe. Mit 22 Jahren übernahm ich meinen ersten Betrieb als Geschäftsführer. später hatte ich für ein paar Jahre ein Restaurant gepachtet. Ich bin dazwischen auch zwei Jahre gereist, habe ein Jahr in Australien gearbeitet und vier Jahre als Selbständig Erwerbender in Ecuador gelebt. Als ich zurückkam arbeitete ich weiter als Geschäftsführer in div. Restaurants. Ich habe meistens um die 12 Std. täglich gearbeitet, als Selbständig erwerbender sogar bis zu 16 Std. und mehr.
Bei meiner letzten Stelle im Gastgewerbe hat dann ganz langsam eine bestimmte bleierne und unbekannt schwere Müdigkeit und Energielosigkeit angefangen die ich bis zum dortigen Zeitpunkt nicht kannte. Ich war dann auch mehrere Tage richtig Müde und ohne Energie. Das trat Phasenweise auf, mit grossen Abständen dazwischen. Da habe ich den Entschluss gefasst aus dem Gastgewerbe auszusteigen und etwas anderes zu machen. Das war Ende 1995. Ich war mehrere male Arbeitslos und habe die verschiedensten Arbeiten verrichtet. Es war eine schwere Zeit und ich litt sehr unter der Arbeitslosigkeit.
Die letzte Arbeitsstelle vor meiner Krankheit trat ich im November 2001 an. Es war keine leichte Arbeit, aber sie gefiel mir sehr gut (Bestattunsinstitut). Daneben arbeitete ich seit 1996 für einen Verein. Ich spendete dafür fast meine gesamte Freizeit, aber es gefiel mir sehr und ich war es schon mein ganzes Leben gewohnt viel zu arbeiten. Doch auch hier hatte ich immer häufiger mit dieser schweren Müdigkeit und Energielosigkeit zu kämpfen, die in immer kürzeren Phasen auftrat, der ich aber immer noch keine grosse Beachtung schenkte.
Im März 2003 hatte ich dann einen Arbeitsunfall, daraus resultierte eine Bandscheibenvorfall,der mich zwang meine Arbeit aufzugeben. Man versuchte die Schmerzen durch Facetten- und Wurzelblockaden (sechs im gesamten) zu lindern (Spritzen in die Rückenwirbel-Gelenke). Es wurde mir auch in der Schmerzklinik im OP vom Arzt ein dünner Katheter innerhalb der Wirbelsäule, aber außerhalb des Rückenmarkkanals gelegt, der Schmerzmittel zentral abgab, was aber ebenfalls nicht half.
Etwa im Januar 2005 machte man mit mir einen Opiat-Test. Man spritzte mir im OP Morphium, so lange bis ich keine Schmerzen mehr spürte. Danach musste ich noch ca. 1 1/2 Std. unter ärztlicher Kontrolle im Bett liegen bleiben. Der Arzt teilte mir mit, dass sich ein sehr kleiner Prozentsatz von Patienten nach diesem Test, sehr nervös fühlten. Genau das passierte mir danach. Ich verspürte sogar Panik, die so schlimm wurde, dass ich den Arzt kontaktierte.
Dieser Zustand hatte Ähnlichkeit mit dem Zustand beim Ausbruch von CFS, einen Monat später, wo ich ebenfalls Panikattacken hatte. Nur die Müdigkeit und Energielosigkeit fehlte nach dem Opiat-Test.
Ich habe einige Ärzte (8) und Psychiater (3) gesehen und dutzende von Untersuchungen gemacht, (unter anderem auch beim Neurologen und im Schlaflabor )bis ich dann endlich nach eineinhalb Jahren auf den Arzt traf, der mich heute noch behandelt. Dieser Arzt betreut schon seit Jahren CFS-Kranke in der Schweiz setzt sich mit aller Kraft als einer der wenigen Ärzte für uns ein.
Ich war übrigens auch vier Wochen auf anraten einer Psychiaterin in einer Psychiatrischen Klinik, wo man erstaunlicherweise grosse Rücksicht auf mich nahm und meine Krankheit sogar ernst nahm. Das Pflegepersonal auf meiner Station hatte auch tatsächlich schon an Vorlesungen teilgenommen und wusste darüber Bescheid. Am Schluss diagnostizierte der verantwortliche Arzt tatsächlich CFS bei mir.
Ich rate aber trotzdem niemandem sich in eine solche Klinik zu begeben, da das ganze einfach viel zu anstrengend ist und die Wahrscheinlichkeit gross ist, dass sich der Gesundheitszustand verschlechtert.
Gehen wir nun zu meinem Bericht der ersten Tage nach dem Ausbruch vom CFS zurück.
Im ersten Jahr meiner Erkrankung hatte ich kleine Pausen von 1 - 2 Tagen zwischen den Rückfällen, wo alle Symptome des CFS am stärksten zum Vorschein kamen. Es war schlimm, denn man versteht einfach nicht, was da im Körper passiert. Ich deckte mich mit Coca-Cola ein um meine Müdigkeit zu bekämpfen, wovon ich etwa ein Liter täglich trank, dazu auch viel Grüntee. Es nützte aber alles nichts, gegen eine solche Müdigkeit kann man einfach nichts machen. Alles war schwierig, auf die Toilette zu gehen, Einkäufe machen, kochen, sprechen, zuhören, einfach alles. Vielfach konnte ich nur aufstehen um auf das WC zu gehen. Wenn ich einmal einen besseren Tag erwischte ging ich auf Vorrat einkaufen und packte alles in den Tifkühler. Ich habe jahrelang fast nur Tiefkühlkost gegessen, aus einem einfachen Grund, ich musste nichts anderes machen als das tiefgekühlte in die Pfanne zu geben und aufzuwärmen. Seit dieser Zeit esse ich auch nur zwei mal täglich, manchmal auch nur einmal, da ich immer noch vielfach unter starker Übelkeit leide.
Etwas sehr schlimmes war auch die Reaktion der Ärzte, Psychiater und auch Bekannte und Familie. Ich musste mir viele „Sprüche" gefallen lassen, die sehr schmerzten. Viele gut gemeinte „Ratschläge", die aus Unwissenheit erteilt wurden. Ein gesunder Mensch kann sich einfach nicht vorstellen was für schlimme Auswirkungen diese Krankheit hat. Ich selber wollte am Anfang am liebsten der ganzen Welt meinen Schmerz und meine Qual hinausschreien, ich wollte, dass man mir glaubte, ich versuchte allen klar zu machen wie schlimm diese Krankheit ist und dass ich tatsächlich schwer eingeschränkt war und mir das nicht nur einbildete. Das gelang mir natürlich nicht. Ich fühlte mich völlig alleine gelassen. Heute ist es aber etwas anders. Heute weiss wenigstens mein Umfeld wie es mir wirklich geht, der Anfang aber, war sehr schlimm.
In meinem Gerichtsurteil vom Soziualversicherungsgericht, das meine Rente ablehnte, heisst es auch:„Somit besteht eine Vermutung, dass die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar ist." Das ist in etwa auch das, was man von unerfahrenen Ärzten, Psychiatern und seinem eigenen Umfeld am Anfang an Ratschlägen zu hören bekommt. Man weiss ja selber nicht was da mit einem passiert, man bekommt aber mit aller Härte die Auswirkungen dieser Krankheit zu spüren und dann muss man sich diese Ratschläge anhören.
das erste Jahr verrichtete ich weiter meine Arbeit für den Verein, von meinem Bett aus. Es war nicht sehr viel und ich konnte diese Arbeit auch nicht mehr zuverlässig und voll ausführen. Ich wollte sie aber nicht aufgeben. Im März 2006 nahm ich sogar noch eine zusätzliche Aufgabe des Vereins in Zürich war. Ich hoffte, dass ich damit meine Krankheit überwinden konnte. Ich reiste ca. ein mal pro Woche für zwei bis drei Stunden nach Zürich, wenn es der Gesundheitszustand zuliess, was mir ausserordentlich schwer fiel. Praktisch fast jedes mal bekam ich am darauffolgenden Tag wieder einen Rückfall, wenn ich nicht schon am Abend dieses Tages drin war. Ich unternahm alles, nur damit ich nicht noch tiefer in diese grosse, schwere, bleierne Müdigkeit hineinfiel. Leider erreichte ich genau das Gegenteil. Meine Krankheit wurde immer schlimmer. Die Zeiten in denen ich das Bett oder das Haus kurz verlassen konnte wurden immer kürzer, die Bettphasen immer länger, begleitet von äusserst starken Panikattacken, starken Schmerzen (Ich nehme Morphium gegen die Schmerzen), starke Übelkeit, schweren Schlafstörungen, Intoleranz gegenüber Hitze, innere Unruhe, starkes Krankheitsgefühl,Reizdarmsyndrom und vieles mehr. Das hiess für mich, dass ich monatelang das Bett nur für Einkäufe verlassen konnte, und auch das nur mit äusserster Anstrengung.
Ich habe wirklich alles gemacht was gemacht werden kann damit die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwunden werden kann. Bevor ich alles aufgeben musste, habe ich sogar einen Nordic Walking Kurs angefangen, den mir zwei Bekannte bezahlten. Ich schaffte gerade die ersten zwei Tage, danach konnte ich wieder einmal lange Zeit das Bett nicht verlassen.
Jetzt, nach viereinhalb Jahren hat sich mein Gesundheitszustand etwas stabilisiert, so dass ich wenigstens ca. eine bis anderthalb Stunden pro Tag mein Bett verlassen kann. Rückfälle gibt es aber immer noch häufig, ich habe aber gelernt einigermassen damit umzugehen.
Ich habe, zusammen mit anderen, eine schweizer Webseite für CFS-Betroffene aufgemacht. Ich kann meine Arbeit für die Webseite vom Bett aus machen. Daran arbeiten wir in unseren besseren Phasen, in den schlechteren Zeiten ruht dann halt die Arbeit. Diese Arbeit gibt mir ein Gefühl nicht ganz Nutzlos zu sein und gleichzeitig kann ich etwas gutes, praktisches für andere machen, denn ich verbringe immer noch etwa 21 Stunden pro Tag im Bett.
Die ganze Zeit hindurch hat mir meine Frau zur Seite gestanden, mit der ich getrennt lebe und zwei sehr gute Kollegen vom Verein. Seit etwa zwei Jahren auch einige andere meiner Kollegen und Kolleginnen aus dem Buddhistischen Verein zu dem ich jetzt seit über 13 Jahre gehöre. Der Buddhismus gibt mir auch den Halt den ich brauche und hat mir geholfen meine schlimmsten Zeiten durchzustehen.
Ich denke, jemand der CFS hat würde alles geben, um nur wieder gesund zu werden und ich denke jeder würde sofort wieder arbeiten gehen, wenn er nur wieder gesund sein könnte.
Unsere Krankheit ist aber nach einem schweizerischen Bundesgericht vom April 2008 den somatoformen Störungen zuzurechnen und gehört in den gleichen Syndromen- komplex wie Konversionsstörungen, Somatisierungsstörung, Schmerzstörung, Hypochondrie u.a.m.
Sind wir, an CFS-Leidende also alles Simulanten? Uns fehlt also nur ein bisschen Willensanstrengung um unsere eingebildete Krankheit zu überwinden!
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