„krank“?
„krank“?
Je länger ich krank bin, desto mehr sehe ich hinter das Wort „krank“. Eine Erweiterung offenbart sich mir. Hinter der von Aussen und Innen hingestellten Definition „krank“ – wartet ein Geist mit unendlich vielen Möglichkeiten. Auch wenn er anfangs nur durch ein Spalt der geöffneten Türe kurz durch scheint, wird es für mich von Jahr zu Jahr zu mehr Gewissheit. Den äusseren und inneren Widersachern zum Trotz zieht es mich dorthin.
Es braucht Mut und mein Durchhaltewille, nicht den gewohnten Denkmustern meiner Freunde, Familie und Gesellschaft nachzugeben. Weiter zu graben, bis der Durchbruch und damit mein Sein zum Vorschein kommt. Mein von der Familie und Gesellschaft geprägtes Wesen hat ausgedient, mein Ganzes hat mir im Zeichen einer völligen Immobilität aufgezeigt; so geht es nicht mehr. Ich klammere mich an die Diagnose und verteidige mich mit meiner Krankheit bei meinen Bekannten. Lasse es geschehen, erhole mich vom ersten Schreck.
Doch mein Körper lässt mir keine Ruhe, zwickt und zwackt, führt mich in grausame Schmerzen – nein, es ist kein Spass, krank zu sein. Auf allen Ebenen suche ich während Jahren nach der Lösung des Rätsels, unermüdlich – bis ich wieder erschöpft, einfach aufgebe. Keine Lösung ist in Sicht und doch immer mehr die Gewissheit, dass sich die Tür Jahr für Jahr mehr öffnet. Etwas Neues erscheint. Wer, was bin ich? Was ich war, das weiss ich nun. Und jetzt? Ich bin, mehr weiss ich nicht. Reicht dies? In diesem „ich bin“ ist so viel enthalten und doch ist mein körperlicher Radius noch sehr klein. In kleinen Schritten entdecke ich und die Welt mich. Im Kleinen – aus dem Herzen – einfach so. Jeder Tag, jede Minute etwas Neues, ich nehme am Leben teil – das Sein mit seinen Bewegungen im Mittelpunkt. In der Zwischenzeit in einem Netz von Menschen, die wie ich mutig ihre kleinen Schritte gehen und mit wenig viel bewirken.
Sind wir krank? – Ja und nein. Wir sind arbeitsunfähig im wirtschaftlichen Sinn und doch wertvolle Menschen auf eine andere Art. In uns wird etwas sichtbar, das vielen Angst macht. Wer hat schon die Gewissheit, dass er nicht eines Tages auch in dieser Situation ist? Wer hat schon Zeit, seine vielen inneren Seiten und Abgründe wahr zu nehmen? Wer ist schon genügsam mit dem, was der Alltag so bringt? Da werden wir abgewertet – wir funktionieren nicht so, wie es die heutige Gesellschaft von uns erwartet. Ich wage zu behaupten, dass es ein gesunder Mechanismus des Menschen sein kann, dass er krank wird. Eine Vorbereitung auf den Tod und damit ins Leben – das Loslassen von allem. Welch schwieriger Prozess. Wie viel Abwehr offenbart sich. Die innere Stimme immer wieder „ich war doch“ ... Unerbitterlich geht der Prozess weiter, es ist nicht wie etwa mit dem Wort „krank“ angenommen, ein Stillstand, nein, leise aber sicher geht es weiter, bis dass „ich bin“ genügt.
Der Text stammt von einem anonymen CFS-Patienten
Eindrückliche Worte einer Betroffenen
Aus dem Leben einer Taugenichte
oder:
Klagelied einer meist starken Spezies
1.
Wir werden kaum verstanden,
und schon gar nicht auf Anhieb.
Wir müssen uns erklären.
Wir müssen uns rechtfertigen.
Vor andern. Und manchmal vor uns selber.
Wir leisten zu wenig.
Wir lachen zu wenig.
Wir leben zu wenig.
Wir sind nicht glücklich genug.
Wir sind nicht unternehmungslustig. Verwirklichen zu wenig. Sind zu wenig positiv.
Wir machen etwas falsch. Mit unserem Leben ist etwas falsch.
Mit uns ist etwas falsch.
Und manchmal fühlen wir uns schuldig.
Gescheitert.
Versagt.
Lebensuntüchtig.
Jedenfalls ein bisschen.
Nein, nein. So denken wir ja nicht.
Nicht wirklich.
Meistens jedenfalls nicht
Oder schon lange nicht mehr. Und vor allem nicht laut.
Und die andern denken auch nicht so. Sie reden nicht so. Und vor allem nicht laut.
Nur manchmal, dann sind sie ein kleines bisschen misstrauisch. Und kurzsichtig.
Und ein wenig neidisch. Weil sie so viel molochen müssen. Geld verdienen. Stressen.
Und wir nicht.
So fühlen sie es dann. Und manchmal sogar laut.
2.
Wir haben wenig Kontakte.
Wir haben wenig Verwirklichungsmöglichkeiten.
Wir haben wenig Erlebnisse.
Wir kriegen wenig Anerkennung.
Wir erleben wenig Nähe.
Wir bleiben oft bedürftig und hungrig nach mehr.
Ein bisschen jedenfalls.
Wir ringen täglich um Balance.
Unser Körper lässt uns oft im Stich.
Nötigt uns zum gross verzichten.
Plagt uns, zwickt uns, drückt uns. Strengt uns an.
Wir leben nie drauflos.
Und wir werden selten unterstützt.
Ermutigt. Oder gar geschätzt.
Für dieses komisch stille Leben.
Wozu auch. Wie auch.
Sie wissen sich eh nicht zu helfen. Geschweige denn: uns.
Wir sind allein damit.
Und schweigen.
Wir haben wenig zu erzählen.
Wenig, was sie interessieren könnte.
Was tust du so?
– viel liegen, schlafen, ruhen, mich zurückziehen. Die innere Balance finden. Mich über Wasser halten.
Mich immer mal wieder für Dinge quälen, die über meine Kräfte gehen…
Muss ich auch!
…obwohl das Ding gar keine grosse Sache wäre. Und sogar erfreulich, klar: Ich bin zum Feste eingeladen!
Ist doch toll, dass tut doch gut!
… alles will man ja nicht streichen. - Das sag ich nicht mehr laut.
Es ist ja eh schon viel zu viel gestrichen.
Das denk ich nur noch, leise leise.
So hör ich‘s selber nicht zu laut.
3.
Tapfer sein. Und positiv.
Stark und mutig.
Heldenhaft und ohne Scham.
Das Gute sehen.
Glauben. Hoffen.
Nicht aufgeben.
Nie verzagen.
Klagen, jammern – nie.
Höchstens mal -
Nein.
Kein kleines Bisschen.
Antwort finden.
Sinn und Sein.
Und Gott.
Leben hier und jetzt.
Mit mir allein und meiner Not.
Symptome tragen.
Und Symptömchen.
Schwächephasen.
Zeiten so – und so.
Gelassen bleiben.
Heiter.
Wissen, nichts bleibt, wie es ist.
Auch die guten Phasen nicht.
Neue Therapieversuche wagen.
Neue Ärzte. Pillen. Und Termine.
Soll ich? Soll ich nicht?
Ja vielleicht.
Vielleicht auch jetzt gerade nicht.
Und wenn ja trotz doch was dann
und ob und schon
und nein und dies
ich weiss nicht recht
was doch und wann warum
vielleicht vielleicht - - -
4.
Das Leben läuft nicht, wie es sollte.
Schon lange lange Zeit nicht mehr.
Der Körper trägt und funktioniert nicht
wie er vorgesehen wär‘.
Man macht ganz selten zaghaft Pläne.
Und wenn, dann provisorisch nur - auf Widerruf.
Und dann: nicht weinen.
Sich nicht ärgern.
So war‘s doch kalkuliert.
Dem Gleichgewicht zuliebe,
dem sorgsam hergestellten, wacklig-zarten.
Auf uns ist doch Verlass.
- - - nur auf uns ist noch Verlass.
Und dann mal wieder: Einen Tag lang heulen.
Auch dies dem Gleichgewicht zugut.
Einen Tag lang nicht mehr tapfer sein - den Bettel schmeissen!
Es ist kein Schleck, dies löchrig-lotterige Leben!
5.
Dann rappeln wir uns wieder auf und machen weiter.
Gratwandern weiter.
Kommen gut voran.
Übung macht den Meister!
Dann sind wir glücklich.
Und ein bisschen stolz.
Wir machen’s gut!
Sehr gut sogar!
Und immer besser besser, weiter weiter - - -
Wir kriegen dafür selten Anerkennung.
Noch Auszeichnung. Die Aufstiegsmöglichkeiten sind gering. Gehalt bescheiden
Und was die Andren interessieren könnte und verstehn, gibt’s wenig zu erzählen.
Wenig, wenig, weder noch und piep und papp und kreuz und quer - - - wo war ich denn?
Wie soll der Andre mich verstehn.
Wir sind stark und tapfer, hart im Nehmen.
Klopfen selbst uns auf die Schultern.
Manchmal. Täglich.
Nein: zu wenig.
Ja.
Vielleicht.
Weiss nicht – ach komm.
Ab und zu –
Ja, ab und zu, da klopfen wir uns selber auf die Schultern,
nehmen selber wir uns in den Arm. Drücken stark und halten fest.
Lieben uns und sind geborgen.
Ab und zu und immer öfter
schreiben wir uns selber alles gut.
geschrieben von einer selber arg Gebeutelten - im März 2010
Ein Machtwort wurde gesprochen, die IV lässt uns Kranke im Stich!
Wie wir schon auf unserer Webseite, unter der Rubrik „Anmeldung IV," berichtet haben, besteht nur eine geringe bis gar keine Aussicht eine IV-Rente mit der Diagnose CFS zu erhalten.
Im April 2008 entschloss sich das Bundesgericht einen Beschluss zu fassen; CFS gehört in den gleichen Syndromenkomplex wie Konversionsstörungen, Somatisierungsstörung, Schmerzstörung, Hypochondrie u.a.m.
Ab diesem Zeitpunkt konnte sich das Sozialversicherungsgericht, bei einer Einsprache aufgrund eines negativen Bescheids von der IV, auf eben diesen Bundesgerichtsbeschluss beziehen. Eine einfache Sache für die Gerichte.
Wie bei meinem Urteil unter anderem zu lesen ist: "Die Ausführungen von Dr. C. betreffend die Diagnose erscheinen zwar als mindestens gleich schlüssig wie diejenigen von Dr. von A. Der medizinische Theorienstreit spielt aber angesichts der höchstrichterlichen Rechtsprechung im vorliegenden Fall nur eine untergeordnete Rolle." Das Sozialversicherungsgericht bezieht sich damit auf den Bundesgerichtsbeschluss vom April 2008.
Also spielen weder die Gutachten von den IV-Ärzten, noch die vom eigenen Arzt eine Rolle. Wichtig allein ist der Beschluss des Bundesgerichts vom April 2008.
Es gibt aber noch einen weiteren wichtigen Punkt im Ganzen. Sobald das Gericht den Rekurs ablehnt, also eine Rente verweigert, wird ab diesem Zeitpunkt das allfällige Arbeitsunfähigkeits-Zeugnis des Hausarztes für null und nichtig erklärt, es hat vor den Behörden einfach keine Gültigkeit mehr.
Nachfolgend meine eigene Geschichte:
Im Februar 2005 meldete ich mich bei der IV an. In diesem Monat musste ich mich auch bei der Sozialhilfe melden und bei mir brach ebenfalls im Februar das Chronic Fatigue Syndrom aus. Zum damaligen Zeitpunkt wusste ich noch nicht was CFS ist. Ich war bei vielen Ärzten und Psychiatern gewesen, bis ich nach eineinhalb Jahren meinen jetzigen Hausarzt kennen lernte, der damals schon viele CFS-Patienten aus der ganzen Schweiz betreute. Er stellte nach einer Ausschlussdiagnose CFS bei mir fest. Mir ging es so schlecht, dass er mich ein paar Monate später zu 100% arbeitsunfähig schrieb.
Ende Juli 2007 bekam ich den sogenannten Vorbescheid der IV, in dem es hiess, dass ich keinen Anspruch auf eine Rente habe. Ich legte mit Hilfe eines Anwaltes vor dem Sozialversicherungsgericht Rekurs ein. Im Dezember 2008 bekräftigte das Sozialversicherungsgericht den Vorbescheid der IV, ich bekam keine Rente. Mir wurde eine Arbeitsunfähigkeit von 35% zugesprochen (ab 40% gibt es eine Viertelrente).
Einen Monat später strich mir die Sozialhilfe meine Integrationszulage von 100 Franken, denn nach dem Beschluss des Gerichts bin ich ja arbeitsfähig, das Arbeitsunfähigkeits-Zeugnis meines Arztes hat keine Gültigkeit mehr.
Drei unabhängige Institutionen stellten die Diagnose CFS; eine psychiatrische Klinik in der ich vier Wochen verbrachte, das Schlaflabor in Zürich und mein Hausarzt. All das spielt keine Rolle, da CFS/ME per Bundesgerichtsbeschluss 2008 keine körperliche Krankheit ist, obwohl diese Krankheit bei der WHO offiziell unter der Nummer ICD-10, G93.3 eingetragen ist (unter dieser Nummer steht: sonstige Krankheiten des Nervensystems, Chronisches Müdigkeitssyndrom). Das Sozialversicherungsgericht hat sich darauf bezogen, dass es keine körperliche Krankheit ist, und in meinem Urteil Folgendes geschrieben:" Somit besteht eine Vermutung, dass die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar ist.
Wie durch ein Wunder bin ich durch zwei Beschlüsse wieder arbeitsfähig.
Fast vier Jahre lang hat der ganze Prozess gedauert und am Schluss steht ein Urteil, dass auf der Grundlage von Vermutungen gefällt wurde !
Die Richter des Bundesgerichts haben einfach ein Machtwort gesprochen. Schluss mit diesen lästigen Anträgen der Leute die meinen sie wären an CFS erkrankt und arbeitsunfähig.
Die wichtigsten Punkte
· Diagnosen studierter und erfahrener Fachärzte sowie Professoren werden nicht anerkannt.
· CFS ist laut Bundesgericht keine körperliche Krankheit und gehört in den gleichen Syndromenkomplex wie Konversionsstörungen, Somatisierungsstörung, Schmerzstörung, Hypochondrie u.a.m.
· Es besteht eine Vermutung, dass die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar ist.
· Somit ist ein CFS-Betroffener sofort nach dem Gerichtsbeschluss angeblich wieder gesund und arbeitsfähig, jegliche Arbeitsunfähigkeitsbestätigungen sind nach dem Gerichtsurteil nichtig.
Ist so etwas tatsächlich möglich?
Das Urteil der Bundesrichter erstaunt: Besonders wenn man weiss, dass die WHO (Weltgesundheitsorganisation) die Erforschung von CFS mit „hoher Dringlichkeit" eingestuft hat; da weltweit 0,4% der Bevölkerung mittel bis sehr schwer an CFS erkrankt ist und daraus grosse soziale und ökonomische Schäden resultieren.
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