Meine Geschichte mit CFS
Meine Geschichte mit CFS, von Johann aus Wien
06/03/2011 16:46
Meine "Krankheitsgeschichte“ hat ungefähr kurz vor oder Anfang 2000 (im Alter von 40 Jahren) mit plötzlich aufgetretenem und 5 Tage lang anhaltendem Fieber (ständig über 40 grad Celsius) begonnen.
Bis zu dem Tag, als dieses Fieber ausbrach - war ich ein absolut gesunder Mensch, ohne irgendwelche Erkrankungen, glücklich und mit Unmengen an Energie und mit Unmengen an Zukunftsplänen… mit einer sehr gut aufgestellten Firma (ca. 700 Mitarbeitern), die ich selbst im ehemaligen Mittel- und Osteuropa in den Jahren 1993-98 aufgebaut habe.
Nachdem damals sehr viele verschiedene Ärzte keine Erklärung für diese Fieber gefunden haben (sie meinten es ist nur eine Grippe) und dieses Fieber nach rund 5 Tagen verschwunden war – erhielt ich erstmals das Gefühl, dass ich irgendwie "nur teilweise" die "Grippe" überstanden habe: Ich hatte damals und bis heute ständig ein wenig Fieber (so um die 37°-37,3°
und abwechselnd erlebe ich extreme Kälte und ein Gefühl, als ob ich kurz vor Ausbruch einer Grippe stehen würde (ein sehr störendes, sehr schwächendes und sehr unangenehmes Krankheitsgefühl… seit 10 Jahren…. seit 3.650 Tagen und Nächten).Im laufe der Zeit sind dann noch dazu anfangs kurzfristige Schwindelanfälle und Benommenheits-, Orientierungsstörungen und "geistige" Abwesenheit aufgetreten, die sich innerhalb von letzten Jahren, schrittweise fast zu einem Dauerzustand entwickelt haben (diese treten vor allem dann auf, wenn ich sitze, stehe oder gehe - in der Medizin bezeichnet man das als "orthostatische Intoleranz", anscheinend wegen gestörter Blutzirkulation)…
Gleichzeitig traten Magen-Darm-Probleme zuerst leichte und danach ständige Übelkeit abwechselnd mit Verstopfungen, schwere Durchfälle (die kommen und gehen) und unklare Bauchschmerzen, gleichzeitig treten auch unerklärliche Hitzewallungen, Hautausschläge und ein Druck- Schmerzgefühl in den Lymphknoten (vor allem im Halsbereich), zusätzlich kardiale Probleme („Herzstolperer&ldquo
und Zeitweise Ruhepuls von über 130 Schlägen…Parallel dazu setzen Schmerzen im ganzen Körper ein, die zeitweise sehr heftig waren/sind, alle Glieder fühlten sich an wie Blei (fühlen sich zeitweise wie gelähmt), dazu kommen unerklärliche Muskelzuckungen in den Armen und Beinen, die manchmal ununterbrochen Wochen dauern und den Rest meiner Energie „verbrauchen“, Schmerzen im unteren Lendenwirbel- und Nierenbereich und brennendes Gefühl entlang der Wirbelsäule (das fühlt sich so an, als ob ich statt einer Wirbelsäule – einen Gartenschlauch mit sehr warmem Wasser hätte) bis in den Nacken, das in die Arme ausstrahlt (zeitweise konnte ich kaum etwas in den Händen halten, geschweige denn mit der Hand schreiben oder die Maus bewegen). Wegen der Schmerzen und dem Hitzegefühl in der Wirbelsäule kann ich wochenlang kaum Schlafen.... kaum Leben….
Hinzu sind verstärkt neurologische Probleme gekommen, ich konnte mich zeitweise überhaupt nicht mehr richtig konzentrieren (alles war wie "benebelt" und wie im „Zeitraffer&ldquo
, habe schwere Wortfindungsschwerigkeiten, (beim Schreiben verwechseln der Buchstaben auf der Tastatur) und Sprachprobleme (deshalb telefoniere ich nur selten), "komische" Sehstörungen (habe Zeitweise kaum die Möglichkeit mit beiden Augen zu gleich einen Punkt zu fixieren) und Missempfindungen im Form von einen ganz neuen Art von dumpfen und leicht brennenden Kopfschmerzen – so als ob ich eine viel zu enge und sehr heiße Kappe aufgesetzt hätte. Dazu kommen auch zeitweise Störungen bei Kurzzeitgedächtnis, das analytisches Denken (wie z.B. auch bei leichten mathematischen Aufgaben) ist auch manchmal sehr gestört….Und dazu die unerklärliche und ständig vorhandene körperliche, aber auch geistige Erschöpfung, die sich mit Schlaf überhaupt nicht besserte, interessant dabei war und ist weiterhin, dass die ständige vorhandene Erschöpfung immer erst ein- bis zwei Tage nach irgendwelcher körperlicher oder geistiger Anstrengung - immer in extremen Form und Stärke aufgetreten war (ich habe das Gefühl bekommen, dass ich kaum noch "stressresistent" bin, es ist sogar so weit gegangen, dass ich nach dem Zähneputzen oder Rasieren bereits total am „Boden war&ldquo
… Ich mutmaße damals über ernsthafte neurologische Erkrankung wie Multiple Sklerose oder auch einer HIV-Infektion, die jedoch immer wieder und immer wieder und immer wieder nach verschiedenen Untersuchungen ausgeschlossen worden sind…
Irgendwann, ungefähr im Jahr 2002, nach 10 Krankenhausaufenthalten, die ich dazu verwenden wollte, mich gründlich untersuchen zu lassen, um zu verstehen, was mit mir los war - (bis heute, habe ich in den letzten 10 Jahren rund 40 Krankenhausaufenthalte hinter mir) habe ich aufgegeben, eine körperliche Ursache für meine Erkrankung zu suchen - nachdem ich Unmengen an wirklich absolut ahnungslosen Ärzten kennengelernt habe. Und dies obwohl ich immer innerlich wusste, dass ich eine "versteckte" Infektion habe - eine Art "Dauergrippe". Ich habe versucht mit Vitaminkuren, Akupunktur, chinesischer Medizin, Psychotherapien und vieles mehr mein Problem in den Griff zu bekommen (natürlich alles aus eigenem Geldbeutel bezahlt, ohne dass die Krankenkasse einen Cent dafür zahlen wollten), leider hatte ich kaum Erfolg dabei. Einzig und alleine hat mir eine monatelange "Eigenbluttherapie" geholfen, welche mich aber nur rund 20 Tausend Euro für 3 Monate kostete.
Zu diesem Zeitpunkt, also irgendwann 2002 hat bei mir mein damaliger guter Freund und Arzt, der über sehr viel Erfahrung aus dem USA verfügte - erstmals eine Verdachtsdiagnose CFS/ME gestellt (er hat zu diesem Zeitpunkt viele gleiche Patienten in Österreich bereits behandelt) und mich an das Infektionsabteilung eines öffentlichen Krankenhauses in Wien geschickt, mit der Bitte aufgrund des Verdachtes von CFS/ME bei mir alle virologische Untersuchungen zu machen (zu diesem Zeitpunkt hat es bereits rund 3000 wissenschaftliche Studien über virile Infektionen als Grund einer CFS gegeben).
Ich bin dort von den Ärzten der Infektionsabteilung nur ausgelacht worden!!!! (bis heute ist es immer gleich. Ich habe viele Ärzte in Wien angeschrieben, ich habe sogar dem Bundesminister die Frage gestellt, ob es einen Arzt gibt, der sich bei neuro-immunologischen Erkrankung auskennt – keine Antworten…. bzw. Vorschläge, dass ich mich in den USA behandeln lassen sollte).
Mir sind fast alle Ausschluss-Untersuchungen (auf Krankenkassenkosten) verweigert worden. Erhielt– statt untersucht zu werden - immer und sofort von allen Ärzten eine Zuweisung in die Psychiatrie!!! Und dies, weil laut dem bis heute gültigem Verständnis der Schulmedizin in Österreich sowie auch in allen anderen europäischen Ländern CFS/ME eine psychische Störung darstellt, eine Art Hypochondrie oder Wahnvorstellung, dass man organisch erkrankt ist (die gleiche Erfahrungen haben alle mir bekannte CFS/ME- Patienten)
Und dies obwohl die Bestimmungen der WHO, wo CFS als eine eigenständige neurologische Erkrankung zwingend unter den Nummer G. 93.3 klassifiziert wird.
Interessant ist, dass ich dann Anfang 2003, nachdem mir bereits ein Psychiater nach 5-Minutigen Gespräch im öffentlichen Krankenhaus eine "Somatoforme Störung" unterstellt hat (somit bist du als Patient – nicht mehr als Patient - nur als „psychisch Erkrankter“ zu behandeln) ich plötzlich (mit 43 Jahren!!!), während eines Aufenthalts in einem öffentlichen Krankenhaus in Wien (die Abteilung ist Zuständig für Abklärung von "Umweltbedingten" Erkrankungen) eine "Gürtelrose" – also eine eindeutige Herpes-Zaster Reaktivierung erhielt. Dies ist ein Alarmzeichen für zwingend vorgeschriebene Klärung einer Immunschwäche und damit verursachte virale Reaktivierung im Körper, die aber nicht behandelt worden war. Ich wurde sofort aus dem Krankenhaus entlassen, obwohl ich die Bestätigung einer akuten „Gürtelrose“ von der dermatologischen Ambulanz und von neurologischen Ambulanz erhalten habe und mir eine schriftliche Aufforderung mitgaben, dass wegen meiner schweren Benommenheit und dem Schwindel SOFORT ein Magnetresonanz meines Gehirns in dem Krankenhaus gemacht werden sollte - um eine virale Meningitis auszuschließen!
Trotzdem bin ich innerhalb einer Stunde nach Hause geschickt worden, noch dazu mit gefälschtem Entlassungsschreiben (das ich erst ein paar Wochen später per Post erhalten habe) – worin stand, dass ich mich wegen der „Gürtelrose“ nicht behandeln lassen wollte!!!
Ein paar Tage später, nach dem eine Freundin von mir, die einen sehr guten Neurologen in Wien kannte - mich in meiner Wohnung aufsuchte und meinen Zustand sah – wurde ich in eine Privatklinik mit dem Rettungswagen eingeliefert. Dort stellte sich innerhalb von einer Stunde heraus dass ich eine lebensbedrohliche, schwere Meningitis (Hirnhautinfektion) habe!!!
Dank sehr guten Neurologen in dem privaten Krankenhaus (das sich auf die Multiple Sklerose spezialisierte), haben die Ärzte nach einem Monat die Meningitis in den "Griff" bekommen. Es wurden Unmengen antiviraler Infusionen und von mir selbst besorgte und bezahlte Immunglobulin Infusionen verabreicht, (die Krankenkasse hat solche Therapiekosten nicht übernehmen wollen, genauso wie die Krankenhauskosten).
In dem Krankenhaus bin auch erstmals mit einer Bezeichnung meiner Meningitis konfrontiert worden "Menigialle Infektion durch einen UNBEKANNTEN humanen Virus", dort wurde auch ein Immundefizientsyndrom „unerklärter Genese“ bei mir festgestellt worden.
Ich war innerhalb eines Jahres 3-4 Mal in der Klinik, weil ich ständig wegen immer stärkerer und unerklärlicher Erschöpfung und schweren Schwäche- und Benommenheitsanfällen eingeliefert wurde. Jedes Mal habe ich die gleiche Entlassungsdiagnose bekommen - "IMUNDEFIZIENZSYNDROM UND CHRONISCHES MÜDIGKEITSSYNDROM VIRALLER URSPRUNGS", ohne dass der Virus bezeichnet werden konnte (in dem Krankenhaus befinden sich eingefrorene Proben von meiner Rückenmarksflüssigkeit, die ich so bald ich mir das leisten kann - in die USA zum Test auf Vorhandensein eines XMRV- Virus schicken werde).
Alles was danach passiert ist, nach dem ich mir die Kosten einer privaten Klinik nicht mehr leisten konnte – waren viele Notfallambulanz- und Krankenhausaufenthalte in öffentlichen Krankenhäusern, die aber jedes Mal gleich abgelaufen sind:
Sobald ich die Ärzte darauf aufmerksam machte, dass ich eine virale Meningitis gehabt hatte und eine Diagnose eines Immundefizienzsyndrom und CFS/ME habe – wurde mir in jedem Krankenhaus sofort ein Psychiater „zugeordnet“!!!
Es genügte, das in meinen Krankenakten, seit 2002 die falsche Klassifizierung einer CFS als „Somatoforme Störung“ mit den Nummer F 45…. (statt der, nach WHO Bestimmungen richtigen Nummer G 93.3) stand. Somit wusste jeder Arzt, dass es sich bei mir um einen „psychisch“ Kranken handelt, bei dem es keinen Sinn und keine Einwilligung der Krankenkasse gibt, irgendwelche weitere Untersuchungen zu machen.
(Das ist die Wahrheit, das kann man in allen Patientenberichten lesen. Alle CFS- Patienten in Europa haben etwas gemeinsam: Sie werden als psychisch Kranke behandelt, da es bestimmte „Leitlinien“ gibt, die von den Krankenkassen heraus gegeben worden sind – die den Ärzten in Fällen von CFS/ME verbieten teure Diagnostiken zu machen!)
Ich bin bezüglich der Vorgehensweise, die ich in staatlichen Krankenhäusern erlebt habe, wirklich erschüttet, ein kleines Beispiel:
Im Jahr 2006 bin von meinem Orthopäden, der auf Grund der Magnetresonanz-Aufnahmen meiner Halswirbelsäule den Verdacht hatte, dass bei mir 2 Bandscheiben in der Halswirbelsäule „kaputt“ sind - in eine neurologisches Ambulatorium geschickt worden, mit der Bitte um Abklärung. Dort wurde ich sofort stationär aufgenommen (wegen meiner Muskelzuckungen - mit Verdacht einer Multipler Sklerose). Einen Monat lang haben mir die dortigen Ärzte nicht gesagt, wieso und warum. Mir wurden nur Unmengen an irgendwelchen Infusionen verabreicht (angeblich um die Spannungen und Schmerzen in der Wirbelsäule zu lindern), aber ansonsten erhielt ich keine Untersuchungen/Behandlungen im Zusammenhang mit der Halswirbelsäule.
Nach einem Monat ist mir das ganze sehr verdächtig vorgekommen, besonders nachdem ich gespürt habe, dass ich immer stärkere Benommenheit verspüre. Worauf ich Einsicht in meine Krankenakte verlangte (um Einsicht zu erhalten, musste ich einen Anwalt ins Krankenhaus kommen lassen!) – es stellte sich sofort heraus, dass ich einen Monat lang Infusionen mit einem schweren Mittel gegen Wahnvorstellungen (!!!!!!) bekommen habe, noch dazu einem Mittel, welches in den USA wegen vieler Todesfälle seit 3 Jahren von dem Markt genommen worden war….
Ich habe das Krankenhaus sofort verlassen, in meinem Entlassungsschreiben aus dem Krankenhaus steht wortwörtlich:
„ Wahnvorstellungen im Zusammenhang mit der Wahnvorstellung einer organischen Erkrankung“
und in zweiten Satz:
„zweifacher Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule mit Konsumation des vorderen Liquorraumes“
also anscheinend ist ein zweifacher Bandscheibenvorfall in der HWS keine organische Erkrankung!!!!!
Wegen der Tatsache, dass ich ein Monat lang diese Infusionen gegen Wahnvorstellungen bekommen habe (obwohl in dem Krankenhaus nur das Bandscheibenproblem in der HWS hätte behandelt werden sollen) – hatte ich so starke Vergiftungserscheinungen, dass ich ein paar Tage später mit der Rettung in ein anderes öffentliches Krankenhaus eingeliefert worden bin…. wo man mich wie immer auf die Psychiatrie schickte.
Dort haben die Psychiater nicht glauben wollen, dass ich diese Infusionen bekommen habe. Die wussten gar nicht, wie sie weiter vorgehen sollten, da sie kein freies Bett mehr hatten. Mir wurde angeboten, dass ich sofort mit der Rettung in ein Psychiatrisches Krankenhaus zum langsamen Entgiften fahren sollte – was ich auch getan habe.
Ich habe mich selbst in eine psychiatrische Klinik einweisen lassen, wo ich auf einer „offenen“ Station (ohne irgendwelchen Zwang, ohne Aufenthaltspflicht, ohne irgendwelche Psychopillen) einen Monat unter ärztlicher Aufsicht mit der Entgiftung verbrachte.
Danach bin ich (jetzt muss ich selbst lachen, dass man mich sogar aus der Psychiatrie „rausgeworfen“ hat) aus dem Psychiatrischen Krankenhaus entlassen worden, mit der Begründung – „wir sind ein psychiatrisches Krankenhaus und kein allgemeines Krankenhaus, sie haben hier mit ihrer Erkrankung nichts zu suchen“ - leider mit einer falschen Diagnose, dass ich Wahnvorstellungen habe (anscheinend hat irgendeine Schreibkraft von der Entlassungsdiagnose aus dem neurologischen Krankenhaus abgeschrieben, ohne dabei Nachzudenken), aber mit einem 40-seitigen Protokoll einer Psychologischen Austestung, die bei mir jegliche Wahnvorstellungen oder sonstige geistige Krankheit ausgeschlossen hat !!!
Ich habe mir auch sofort danach, ein Sachverständigengutachten über meine Erkrankung besorgt – mit folgendem Ergebnis: „keine Wahnvorstellungen, keine Anhaltspunkte für eine geistige Erkrankung, gesundheitliche Störung im Form einer chronischen Müdigkeitssyndrom …“
Während den zwei Aufenthalten in dem neurologischen KH und in den psychiatrischen KH – habe ich die „Gelegenheit“ gehabt mit ein paar Psychologen zu sprechen, die versucht haben mir einen Burn-Out einzureden (vor allem auf Grund meines „Arbeitseinsatzes“ in den Jahren 1993-98).
Ich habe deshalb, nach dem Entlassung aus dem psychiatrischen KH mich dazu entschlossen einen 2-monatigen „Turnus“ in einer Psychosomatischen Klinik zu verbringen, ich wollte es tun – um zu verstehen, ob ich vielleicht doch eine „Somatoforme Störung“ haben könnte.
Der Aufenthalt dort hat mich sehr viel (letzter) Kraft gekostet – ich war ein einziger Mann mit angeblichem Burn-Out, der Rest (39 junge Mädchen und Frauen) waren Frauen, die vor allem Essstörungen hatten (und auch ein paar notorische Selbstmörderinnen).
Den Turnus haben nur 35 Personen lebend beendet…. ab den Zeitpunkt ist meine Meinung über Psychologen und Psychiater auf den Tiefpunkt gelangt
Nach dem ich ständig die Psychologen/Psychiater darauf aufmerksam gemacht habe – dass es M.E. nicht zulässig ist, den Patientinnen schwere psychische Erkrankungen EINZUREDEN (was dort ständig statt gefunden hat) – wollten mich keine Psychiater und keine Psychologen mehr auf diese Station sehen!!!
Ich habe sozusagen „nicht mitgespielt“ bei den Gruppentherapien. Es wurde mir jeder Tag von den Therapeuten gesagt, dass sie es nicht schaffen „mich zu knacken“, weil ich einen sehr starken Charakter habe und sehr davon überzeugt bin, dass ich eine organische Erkrankung habe. Irgendwann haben die dortigen Ärzte mit den Versuchen aufgegeben, mir einzureden, dass Schwarz – Weiß ist.
Während des Aufenthaltes habe jeden Tag angefragt, dass ich zu einem Neurologen geschickt werde – da ich ja, mindestens seit 2 Jahren einen zweifachen Bandscheibenvorfall in der HWS habe, was vielleicht meine Benommenheit und Schwindel erklären könnte. Leider hat keiner darauf reagiert. Als Antwort musste ich mir immer irgendwelches Blödsinn anhören wie z.B.:
„wir hatten Patienten, die mit Rollstuhl eingetreten und ohne Rollstuhl entlassen wurden “ (ich hatte darauf immer irgendeine Antwort wie z.B.: wer hat dem Patienten den Rollstuhl gestohlen? oder ist der Patient vielleicht, wegen Sparmaßnahmen auf „allen Vieren“ nach Hause geschickt worden?☺)
Der Aufenthalt in dieser Psychosomatischen Station ist von meiner Seite mit einer schriftlichen Sachverhaltsdarstellung an den Patientenanwalt beendet worden. Vor allem nachdem ich selbst ein paar Patientinnen (die bisher ausschließlich mit schweren Antidepressiva behandelt worden sind) überredet habe, sich vorab die Schilddrüse anschauen zu lassen. Es stellten sich schwere Unter- und Überfunktionen heraus, wie ich vermutet habe –und die Frauen wurden sofort auf Stationen für Stoffwechselerkrankungen verlegt (heute sind sie absolut gesund und glücklich). Natürlich mit Konsequenzen für mich seitens der Leitung der Psychosomatischen Station, weil es ja nicht sein kann, dass ein Patient besser als ein Psychiater wissen kann, was ein anderer Patient benötigt ☺
Irgendwann - hat meine Sozialversicherungsanstalt einen Antrag auf Konkurs meiner Agentur in Wien gestellt (ich habe eine Agentur in Wien geführt) – um die Kosten meiner chronischer Erkrankung auf die Pensionsversicherungsanstalt abzuwälzen (dass ist allen eine „bekannte“ Vorgangsweise).
Das war für mich sehr überraschend und sehr unangenehm (dass ist gerade zu diesem Zeitpunkt gekommen, in dem ich versucht habe, mich von meiner Meningitis zu erholen). Ich habe bei Beginn meiner Selbständigkeit in Wien – bei meiner Sozialversicherungsanstalt eine Zusatzversicherung abgeschlossen – und während meiner Erkrankung weigerte ich mich weiterhin „brav“ meine Sozialversicherungsbeiträge zu zahlen, weil mir die SVA – die mir damals zustehenden Beträge aus meiner Zusatzversicherung nicht auszahlen wollte bzw. mit meinen Beitragsschulden nicht gegen verrechnen wollte).
Eigentlich weiss ich bis heute nicht ganz genau, was der Grund meiner Pension ist (im Bescheid steht es nicht). Ich gehe davon aus, dass ich wegen F45…, also wegen irgendwelchen „Blödsinn im Kopf“ – und nicht wegen CFS/ME erwerbsunfähig bin…
Irgendwann hat die Pensionsversicherungsanstalt versucht mich in eine Psychosomatische Rehaklinik zu schicken. Ich habe geantwortet, dass ich wegen meinem allgemeinen gesundheitlichen Zustand im Zusammenhang mit CFS keine Kraft habe – um eine Reha zu besuchen…
Bis heute, bei jedem Krankenhausbesuch (innerhalb von 10 Jahren ca. 40) versuche ich den dortigen Ärzten vorab bei der Aufnahme zu erklären, dass ich anscheinend eine Grunderkrankung habe in Form CFS/ME oder etwas ähnliches, was aber kein Hindernisgrund sein durfte für andere Untersuchungen und Behandlungen, wegen z.B. Mageninfektion, Nebenhölleninfektion, etc.
Es ist aber so schwer… wenn man bereits in den Akten eine F45… Diagnose hat… ab dem Augenblick, in dem die Ärzte eine F45… Diagnose sehen – hat der Patient keine Chancen mehr auf richtige Untersuchungen (mir ist bereits des öfteren passiert – das mich die Ärzte fragten: „wozu kommen sie? Sie haben ja bereits eine Pension!!!!!!&ldquo
.Natürlich, gerade bei solch unerklärlichen Erkrankungen wie CFS – geht alles um den erkrankten Menschen herum kaputt…. mein, bisher sehr erfolgreiches Geschäftsleben war plötzlich zu Ende, weil niemand von meinen Geschäftspartnern verstehen konnte (oder wollte), dass ich eine „Dauergrippe“ habe. Meine Freunde haben irgendwann auch begonnen mit gut gemeinten Ratschlägen (die aber keiner an CFS Erkrankter hören will) und dass ich mich „zusammenreißen“ solle etc. … irgendwann hat sich auch meine Frau (sehr unschön) von mir verabschiedet mit der Begründung, dass ich ein Psychopath und Hypochonder bin….
Gott sei Dank haben sich neue Freunde gefunden, die mir sehr helfen und mich sehr unterstützen und motivieren….
Gott sei Dank habe ich eine Aufgabe gefunden – alles zu tun, um auch während meiner Erkrankung meinem Sohn zu helfen….
Ich habe aber bisher nicht verstanden WARUM ich so schwer erkrankt bin. Ich habe auch nicht verstanden, dass ein Patient eine Diagnose erhält… und sonst überhaupt nichts, keine Medikamente, keine Unterstutzung seitens der Ärzte…. kein Verständnis in verschiedenen Ämtern…
Und irgendwann ist der 9. Oktober 2009 gekommen, wo ich plötzlich gesehen habe, dass es in Europa hundert Tausende an gleichen, von der offiziellen Medizin „vergessene“ Patienten gibt und dass es in Reno/Nevada ein Institut zur Abklärung und Behandlung von CFS gegründet worden ist, von einer Mutter - (http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=13612 ) eines an CFS- Erkrankten Mädchens – mit eigenem Geld!
Am 9 Oktober 2009 haben die dort tätigen Wissenschaftler eine Studie in „Science“ publiziert http://www.cfs-aktuell.de/november09_1.htm , die das ganze CFS-Community in den Aufruhr gebracht hat.
Plötzlich gab es eine Chance um die Erkrankung zu verstehen und um endlich bei der Erkrankung Akzeptanz zu erhalten….
Die Meldungen über diese Studie haben ein breites Medienecho gefunden. Namhafte Zeitschriften und alle bedeutenden Wissenschaftsportale im Internet haben noch am selben Tag über diese bahnbrechende Studie berichtet:
Aber die Freude darüber, dass sich etwas bewegen könnte war nur kurz…
In Österreich herrscht bisher „Totenstille“ im Zusammenhang mit CFS. Ich erhalte auch keine Antworten von der Gesundheitsministerium auf meine einfachste Anfragen… und ich wollte nicht viel – ich wollte nur wissen, zu welchem Arzt in Österreich ich mit CFS gehen sollte, ich wollte nur wissen wie ich einen XMRV-Test in Österreich machen kann…
Ich verstehe auch nicht, warum die Erkrankung CFS/ME (die bessere Bezeichnung für die Erkrankung, die die US-Amerikaner verwenden ist CFIDS "Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome&ldquo
immer noch in fast ganzen Westeuropa nicht von der Schulmedizin und den Ärzten anerkannt ist und absolut falsch klassifiziert wird als „Somatoforme Störung“, obwohl seit über 25 Jahren die Erkrankung durch die Weltgesundheitsorganisation zwingend klassifiziert ist als neurologische Erkrankung (ICD-10: unter G 93.3)?, Es ist, aus welchem Grund auch immer so, dass all die Informationen und wissenschaftliche Forschungsergebnisse, die es bereits seit Jahren gibt, einfach ignoriert oder gezielt unterdrückt werden, insbesondere in Österreich aber auch in Deutschland. In Belgien werden sogar zwei sehr engagierten Ärzte, die in den vergangenen Jahren Tausende von CFS-Patienten behandelt haben, vom Verwaltungsgericht des Nationalen Instituts für Kranken- und Invaliditätsversicherung RIZIV mit einer Geldstrafe von mehr als 500.000 € belegt!!! http://www.cfs-aktuell.de/juli10_2.htm
In den Niederlanden werden, aus welchen Grund auch immer XMRV-positive Studien bei CFS/ME Patienten verschwiegen, bzw. verleugnet http://www.cfs-aktuell.de/mai10_3.htm
Es hat eine großen medialen Aufschrei in USA gegeben, nachdem die US-Gesundheitsministerium im Juni 2010 die Veröffentlichung einer XMRV-Studie blockiert hat http://www.cfs-aktuell.de/juli10_4.htm , die die erste Studie von Oktober 2009 bestätigt hat. Es scheint wirklich so zu sein, dass es irgendwelche politische Bedenken gibt – um zuzugeben, dass es sich bei XMRV möglicherweise um eine schwere (mehr als 10-fache von HIV) weltweite Pandemie handelt, die unglaubliche Auswirkungen für alle Krankenkassen haben wird.
Es kann aber auch anders gehen – wie z.B. in Norwegen (aber Norwegen ist kein EU-Mitgliedstaat!!!) wo eine eigenständige, staatliche CFS/ME-Zentrum am Ullevål University Hospital, Oslo eingerichtet worden ist. Wo alle CFS/ME Patienten alle Untersuchungen/Behandlungen/Austestungen auf Kosten der Krankenkassen erhalten! http://www.cfs-aktuell.de/maerz10_2.htm
Ich kann dass alles nicht verstehen! Ich will das alles nicht verstehen!
Es ist alles so unlogisch. Es scheint, dass die Möglichkeit besteht, dass wir mit dem XMRV Retrovirus weltweit ein extrem großes Problem haben… und „keiner schaut hin“…
Stellen wir uns z.B. Österreich vor, dass rund eine Halbe Million Österreicher, die bereits eine Diagnose einer psychischer Erkrankung haben und (wie ich) deswegen in Pension gehen mussten – plötzlich erfahren sollten, dass ihre Burn-Out oder Depressionen – NUR eine virale Infektion ist!
Eine halbe Million Österreicher wird sofort versuchen einen XMRV-Test zu erhalten. Gleichzeitig werden noch ein oder zwei Millionen von anderen Menschen in Österreich, die an schweren Kopfschmerzen, an Fibromylagie, an Demenz, an verschiedenen Krebsformen leiden – auch einen solchen Test verlangen….
Ich denke, dass es deshalb solch eine „angeordnete Totenstille“ in den deutsprachigen Medien gibt. Ich denke, dass deshalb jetzt so viele verschiedene Studien über XMRV im Hintergrund laufen. Ich meine dabei solche Studien, die „um jeden Preis“ beweisen sollten, dass es in Europa keinen XMRV gibt, um den jeweiligen Krankenkassen einen solchen „Ansturm“ auf die Leistungen zu ersparen… und um den Psychologen, Psychiatern, den Pharmaunternehmen, die uns ALLE GEMEINSAM sehr gerne weiterhin Antidepressiva VERKAUFEN würden – ihr Geschäft nicht zu stören.
Die Angelegenheit ist M.E. nicht mehr zu bremsen – und dass gibt mir viel innere Kraft um den täglichen CFS-Horror zu überleben.
Ich überlege auch die ganze Zeit VON WO ich eine solche Erkrankung habe…
Es gibt bereits sehr starke Bedenken über die Sicherheit von Bluttransfusionen, über die Sicherheit von vielen Medikamenten, die mit Beteiligung von menschlichem Blut oder mit „tierischen Komponenten“ in Form von Impfungen, Immuglobulinen usv. hergestellt worden sind. Es scheint, dass das XMRV-Virus zu 100% von Labormäusern auf die Menschen „übersprungen“ ist (solches nennt man „Zoonose“ - von Tier zu Mensch übertragbare Infektionskrankheiten). Es wird bereits davon ausgegangen dass sehr viele „neue“ Erkrankungen u.a. auch AIDS, Multiple Sklerose, Krebs, Autismus… über solchen „Sprung“ entstanden sind – und dies ist eine Geschichte, wo keine von den finanzstarken Pharmaunternehmen Interesse hat, weil sie haben vor Milliardenschweren Schadensforderungen, sollte dies wissenschaftlich bestätigt und nachgewiesen werden!
Stellen wir uns vor, in 10 Jahren werden unsere Kinder/Freunde so etwas auf Wikipedia lesen:
Infektionen durch XMRV-kontaminierte Blutprodukte …
Jetzt können wir so etwas lesen (und etwas dagegen tun, dass so etwas aus GELDGIER wieder passiert):
Infektionen durch HIV-Kontaminierte Blutprodukte
http://de.wikipedia.org/wiki/Infektionen_durch_HIV-kontaminierte_Blutprodukte
(laut US-Wissenschaftlern ist eine Hitzeinaktivierung bei XMRV nicht ausreichend – und das macht mich sehr nachdenklich, da die gleichen Methoden bei Herstellung von Immuglobulinpräparaten angewendet werden – wie ich erst vor kurzem im Zusammenhang mit dem „HIV-Blutspendenskandal“ erfahren habe. Die Firma, die weltweit solche Medikamente herstellt – hat aus „Kostenoptimierungsgründen“ Blutspender aus Romanien, Ukraine, afrikanischen Ländern genommen!!!)
Ich habe, vor meiner Erkrankung ein normales und glückliches Leben gehabt. Seit 3.650 Tagen ist mir geblieben, dass ich ein solches Leben in Fernsehen sehen kann (aber nur dann, wenn meine Augenschmerzen es erlauben)….
Ich wünsche niemandem und habe es auch niemals getan, dass irgend jemand eine solche Erkrankung wie die meine bekommt – ich glaube aber immer öfter, dass es irgendwo einen Schuldigen geben muss…
Dabei denke ich immer öfter über solche „Ärzte“, „Wissenschaftler“, „Journalisten“ oder „Politiker“ nach, die meiner Meinung nach meine Erkrankung nicht Wahrhaben wollen und alles mögliche tun, um meine Erkrankung zu verharmlosen – solchen „Leuten“ wünsche ich, dass sie einen Monat lang so leben müssen, wie ich es seit 3.650 Tagen es tue…
Comments
Alles nur psychisch...
01/03/2010 01:10
Im Jahr 2002 war ich 47 Jahre alt, verheiratet, hatte einen guten Job als Sachbearbeiterin Export/Import in einer grossen Bauzubehörsfirma. Ich verdiente anständig, hatte einen langen Arbeitsweg und leistete immer Mehrarbeit, wenn jemand in einer anderen Abteilung ausfiel.
Durch ein neues Computersystem in der Firma, welches jeden Arbeitsablauf verkomplizierte und eine sehr lange Einarbeitungszeit verlangte, wurde es für mich immer schwieriger bei der Arbeit Zufriedenheit zu spüren. Daher entschied ich mich anfangs 2002, jetzt sei es an der Zeit meinen Traum vom eigenen Café zu verwirklichen. Im Frühling hatte ich die ersten Panikattacken, hatte immer grössere Mühe Zug zu fahren, längere Strecken zu laufen, konnte Gesprächen nicht mehr folgen. Ich kündigte also meine Stelle, denn für mich waren das Zeichen, eine Veränderung her-beizuführen. Während der zweimonatigen Kündigungsfrist gings mir dann immer schlechter.
Im Sommer brach ich dann eines Tages zusammen. Der Arzt, zu dem ich am nächsten Tag mit Sehstörungen und Desorientierungzuständen ging, stellte eine Magenschleimhautentzündung fest, und dass etwas mit dem vegetativen Nervensystem nicht stimme. Ich bekam Tabletten für den Magen – das wars. Meine Bitte um ein Arztzeugnis für eine reduzierte Arbeitszeit (ich fühlte mich ausserstande ganze Tage zu arbeiten) wurde abgelehnt. Also musste ich nach 2 Tagen wieder zur Arbeit fahren. Es war so extrem anstrengend für mich dorthin zu kommen, dass ich bei Ankunft schon völlig fertig war. Die Sommerhitze gab mir den Rest. Ich konnte nicht mehr klar denken, Zusammenhänge zu verstehen war unmöglich, mied Gespräche mit Arbeitskollegen, ich konnte keine Zahlen mehr addieren und dazu immer diese Angstanfälle. Ich fühlte mich so elend und total verunsichert wie nie zuvor. Innerhalb kurzer Zeit velor ich 10 Kg Gewicht, obwohl ich damals noch regelmässig essen konnte. Ich hatte einen Tunnelblick, d.h. ich sah in den äusseren Augenwinkeln nichts – nur schwarz.
Als mein Hausarzt aus seinen Ferien zurück kam, ging ich zu ihm und schilderte ihm meine Lage
so gut ich konnte. Er gab mir Lexotanil und ein 50%-Arbeitsunfähigkeits-Zeugnis. Das Medikament liess mich im Stehen einschlafen und ich kam erst recht keine Treppe mehr hoch. Die letzten Tage der Kündigungsfrist verbrachte ich dann zu Hause im Bett mit Panikattacken, Schweissausbrüchen und Schlafen. Meine Matratze hatte ich zum Schlafen zwei Meter von der Toilette entfernt aufs Sofa gelegt. So konnte ich mich an den Türrahmen festhalten um aufs WC zu gelangen. Es musste immer „schnell“ gehen, denn mir wurde sofort schwarz vor Augen, wenn ich auf war.
Irgendwann bekam ich Seropram vom Arzt verschrieben gegen eine allfällige Depression. Da ging die Hölle erst recht los! Aus den Panikattacken und Schweissausbrüchen kam ich jetzt gar nicht mehr raus. Also setzte ich die Tabletten ab. Das alles hatte mich derart viel Energie gekostet, dass ich mich nun zwischen atmen und essen entscheiden musste, beides gleichzeitig ging nicht. Sprechen konnte ich nur das Nötigste. Mein ganzer Körper schmerzte, ich hatte Schwindelattacken und Herzrasen, dass es mich schüttelte, mir war ständig übel, ich fror nur noch, eine extreme Geräuschempfindlichkeit, Lichtscheu, Unverträglichkeit von Gerüchen, Kopfschmerzen, Durchfall, eine grosse innere Nervosität begleiteten mich täglich und noch so vieles mehr. So verbrachte ich die Zeit von August bis Dezember im absoluten Ausnahmezustand. Im Januar 2003 eröffnete ich mit meiner Schwester zusammen einen Take-away-Laden mit Café. Ich muss wohl nicht weiter erwähnen, dass das nicht ging und wir nach kurzer Zeit wieder schliessen mussten.
Wenige Male schaffte ich es zum Arzt, immer in der Hoffnung, er möge doch endlich was finden, was meinen krassen Zustand erklären würde. Irgendwann sagte er mir, er könne mir nicht helfen, ich müsse selber weiter schauen.
Mir war klar, dass es keinen Sinn hatte zu einem anderen Arzt zu gehen. Ich war kräftemässig eh nicht in der Lage meine Geschichte immer wieder von neuem zu erzählen.
In den Jahren von 1988-1990 war ich in einem ähnlichen Zustand – nur nicht so krass. Ich ging zu
7 Aerzten und ins Unispital. Einige Aerzte lachten mich sogar aus, andere meinten mein Zustand sei rein psychisch. Mein späterer Hausarzt eröffnete seine Praxis Ende 1990 an meinem Wohnort. Er fand endlich heraus, dass ich an einer Schwermetallvergiftung litt (von den Amalgam-Zahn-plomben). Da er selber deswegen fast an Nierenversagen gestorben wäre, war er informiert über dieses, damals noch „neue Gebiet“ und konnte mir helfen.
Mangelndes Wissen über CFS bei Aerzten, Psychologen und Psychiatern ist meiner Ansicht nach das Hauptproblem warum man falsch beurteilt wird und niemand eine Rente bekommt. Nach all den Dokumentationen die ich über die CFS-Forschung in den USA und anderen Staaten gelesen habe, frage ich mich, wo die von der IV ernannten Gutachter ihr Wissen über diese Krankheit her haben könnten. Ich fürchte, wir Betroffenen werden von Nichtwissenden begutachtet.
Mein Ehemann war mit der neuen Situation schon sehr bald überfordert und schaute sich anderweitig um. Ich liess mich scheiden. Ich ertrug niemanden mehr in meiner Nähe.
Meine früheren Arbeitskolleginnen, die sich anfangs noch ab und zu gemeldet hatten, gaben auch bald auf, da ich nie in der Lage war, mich mit Ihnen zu verabreden. Von einigen Bekannten musste ich mich verabschieden, denn ich ertrug die blöden Sprüche nicht mehr wie: “Jeder hat mal einen schlechten Tag“ oder „Du musst halt gesund werden wollen“ etc. Ich wollte ja nichts sehnlicher als das! Ich wollte mein Leben zurück haben!
Nach eineinhalb Jahren bekam ich von einem Psychiater die Diagnose Neurasthenie. Er meinte, das sei eine alte Bezeichnung, neu heisse es CFS. Im Bericht an meinen Hausarzt stand dann, der Grund hierfür sei meine mangelnde Zukunftsperspektive! Ich war 4 Jahre in Psychotherapie und ein halbes Jahr in Verhaltenstherapie. Je länger die Psychtherapie andauerte, desto schlechter gings mir psychisch. Ich konnte einfach nicht mehr ertragen, ständig mein Leben durchkauen zu müssen, während ich doch vorwärts schauen wollte und etwas finden wollte, was mir wirklich helfen würde.
An alternativen Heilmethoden habe ich noch die Chinesischen Kräuter ausprobiert. Diese halfen mir gut gegen den chronischen Durchfall. Akupunktur war zuviel für mich. Die Bioresonanz verhalf mir ab und zu zu leichteren Stunden kurz nach der Behandlung. Beim Heilpraktiker, der sich mit Homöopathie und Radionik etc. auskennt, bin ich seit bald 3 Jahren in Behandlung. Es wurde bei mir alles ausgeleitet, was man ausleiten kann. Seelische Blockaden wurden aufgelöst, sogar meine Depressionen konnten mit Homöopathie behoben werden. Ich habe aber immer wieder Rückfälle.
Ausser, dass es im Kopf leichter geworden ist und es nicht mehr rauscht wie vorher, die Gedanken nur noch bei Stress sich endlos im Kreis drehen, sich der Schwindel verringert hat und der Mo-ment ab dem gar nichts mehr geht, etwas später einsetzt als vorher, ist leider vieles unverändert geblieben.
Ich leide immer noch an massiven Schlafstörungen. Seit die 4 Jahre andauernde Uebelkeit bei Tag und Nacht vorbei ist, leide ich nun an ständiger Unterzuckerung. Alle zwei Stunden muss ich essen, daher nehme ständig an Gewicht zu.
Ich muss es immer noch am nächsten Tag büssen, wenn ich mich zu sehr angestrengt habe (emotional oder körperlich). Dann geht’s mir wieder wie am Anfang der Geschichte: ich liege wieder im Bett für Tage und hab das Gefühl durchzudrehen.
Allergien und Unverträglichkeiten nehmen ständig zu. Kreislaufprobleme, katastrophales Kurzzeit-gedächtnis, ewige Müdigkeit, Verzweiflung und Existenzängste (und vieles mehr) sind meine ständigen Begleiter geworden. Ganz zu schweigen von der Einsamkeit nach 7 Jahren alleine leben in einer Einzimmerwohnung!
Ich hätte noch vieles zu erzählen, z.b. über die Unverschämtheiten des SVA, den erbarmungslosen Druck des RAV, über die Gutacher für die wieder „alles nur psychisch“ ist, aber mir fehlt der Elan.
Ach ja! Ich habe einen Invaliditätsgrad von 34% und somit keinen Rentenanspruch. Wundert sich etwa jemand?
Das Sozialamt stellt mir eine ausgezeichnete Anwältin, die meinen Fall bei der IV und dem Sozial-versicherungsgericht vertritt. Dafür bin ich sehr dankbar.
Was mich am Leben erhält ist, dass ich inzwischen weiss, dass diese schlimmste Zeit meines Lebens, einen tieferen Sinn für die Entwicklung meiner Seele hat. Dieses geistige Weiterkommen ist für mich etwas enorm Wichtiges geworden.
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Durch ein neues Computersystem in der Firma, welches jeden Arbeitsablauf verkomplizierte und eine sehr lange Einarbeitungszeit verlangte, wurde es für mich immer schwieriger bei der Arbeit Zufriedenheit zu spüren. Daher entschied ich mich anfangs 2002, jetzt sei es an der Zeit meinen Traum vom eigenen Café zu verwirklichen. Im Frühling hatte ich die ersten Panikattacken, hatte immer grössere Mühe Zug zu fahren, längere Strecken zu laufen, konnte Gesprächen nicht mehr folgen. Ich kündigte also meine Stelle, denn für mich waren das Zeichen, eine Veränderung her-beizuführen. Während der zweimonatigen Kündigungsfrist gings mir dann immer schlechter.
Im Sommer brach ich dann eines Tages zusammen. Der Arzt, zu dem ich am nächsten Tag mit Sehstörungen und Desorientierungzuständen ging, stellte eine Magenschleimhautentzündung fest, und dass etwas mit dem vegetativen Nervensystem nicht stimme. Ich bekam Tabletten für den Magen – das wars. Meine Bitte um ein Arztzeugnis für eine reduzierte Arbeitszeit (ich fühlte mich ausserstande ganze Tage zu arbeiten) wurde abgelehnt. Also musste ich nach 2 Tagen wieder zur Arbeit fahren. Es war so extrem anstrengend für mich dorthin zu kommen, dass ich bei Ankunft schon völlig fertig war. Die Sommerhitze gab mir den Rest. Ich konnte nicht mehr klar denken, Zusammenhänge zu verstehen war unmöglich, mied Gespräche mit Arbeitskollegen, ich konnte keine Zahlen mehr addieren und dazu immer diese Angstanfälle. Ich fühlte mich so elend und total verunsichert wie nie zuvor. Innerhalb kurzer Zeit velor ich 10 Kg Gewicht, obwohl ich damals noch regelmässig essen konnte. Ich hatte einen Tunnelblick, d.h. ich sah in den äusseren Augenwinkeln nichts – nur schwarz.
Als mein Hausarzt aus seinen Ferien zurück kam, ging ich zu ihm und schilderte ihm meine Lage
so gut ich konnte. Er gab mir Lexotanil und ein 50%-Arbeitsunfähigkeits-Zeugnis. Das Medikament liess mich im Stehen einschlafen und ich kam erst recht keine Treppe mehr hoch. Die letzten Tage der Kündigungsfrist verbrachte ich dann zu Hause im Bett mit Panikattacken, Schweissausbrüchen und Schlafen. Meine Matratze hatte ich zum Schlafen zwei Meter von der Toilette entfernt aufs Sofa gelegt. So konnte ich mich an den Türrahmen festhalten um aufs WC zu gelangen. Es musste immer „schnell“ gehen, denn mir wurde sofort schwarz vor Augen, wenn ich auf war.
Irgendwann bekam ich Seropram vom Arzt verschrieben gegen eine allfällige Depression. Da ging die Hölle erst recht los! Aus den Panikattacken und Schweissausbrüchen kam ich jetzt gar nicht mehr raus. Also setzte ich die Tabletten ab. Das alles hatte mich derart viel Energie gekostet, dass ich mich nun zwischen atmen und essen entscheiden musste, beides gleichzeitig ging nicht. Sprechen konnte ich nur das Nötigste. Mein ganzer Körper schmerzte, ich hatte Schwindelattacken und Herzrasen, dass es mich schüttelte, mir war ständig übel, ich fror nur noch, eine extreme Geräuschempfindlichkeit, Lichtscheu, Unverträglichkeit von Gerüchen, Kopfschmerzen, Durchfall, eine grosse innere Nervosität begleiteten mich täglich und noch so vieles mehr. So verbrachte ich die Zeit von August bis Dezember im absoluten Ausnahmezustand. Im Januar 2003 eröffnete ich mit meiner Schwester zusammen einen Take-away-Laden mit Café. Ich muss wohl nicht weiter erwähnen, dass das nicht ging und wir nach kurzer Zeit wieder schliessen mussten.
Wenige Male schaffte ich es zum Arzt, immer in der Hoffnung, er möge doch endlich was finden, was meinen krassen Zustand erklären würde. Irgendwann sagte er mir, er könne mir nicht helfen, ich müsse selber weiter schauen.
Mir war klar, dass es keinen Sinn hatte zu einem anderen Arzt zu gehen. Ich war kräftemässig eh nicht in der Lage meine Geschichte immer wieder von neuem zu erzählen.
In den Jahren von 1988-1990 war ich in einem ähnlichen Zustand – nur nicht so krass. Ich ging zu
7 Aerzten und ins Unispital. Einige Aerzte lachten mich sogar aus, andere meinten mein Zustand sei rein psychisch. Mein späterer Hausarzt eröffnete seine Praxis Ende 1990 an meinem Wohnort. Er fand endlich heraus, dass ich an einer Schwermetallvergiftung litt (von den Amalgam-Zahn-plomben). Da er selber deswegen fast an Nierenversagen gestorben wäre, war er informiert über dieses, damals noch „neue Gebiet“ und konnte mir helfen.
Mangelndes Wissen über CFS bei Aerzten, Psychologen und Psychiatern ist meiner Ansicht nach das Hauptproblem warum man falsch beurteilt wird und niemand eine Rente bekommt. Nach all den Dokumentationen die ich über die CFS-Forschung in den USA und anderen Staaten gelesen habe, frage ich mich, wo die von der IV ernannten Gutachter ihr Wissen über diese Krankheit her haben könnten. Ich fürchte, wir Betroffenen werden von Nichtwissenden begutachtet.
Mein Ehemann war mit der neuen Situation schon sehr bald überfordert und schaute sich anderweitig um. Ich liess mich scheiden. Ich ertrug niemanden mehr in meiner Nähe.
Meine früheren Arbeitskolleginnen, die sich anfangs noch ab und zu gemeldet hatten, gaben auch bald auf, da ich nie in der Lage war, mich mit Ihnen zu verabreden. Von einigen Bekannten musste ich mich verabschieden, denn ich ertrug die blöden Sprüche nicht mehr wie: “Jeder hat mal einen schlechten Tag“ oder „Du musst halt gesund werden wollen“ etc. Ich wollte ja nichts sehnlicher als das! Ich wollte mein Leben zurück haben!
Nach eineinhalb Jahren bekam ich von einem Psychiater die Diagnose Neurasthenie. Er meinte, das sei eine alte Bezeichnung, neu heisse es CFS. Im Bericht an meinen Hausarzt stand dann, der Grund hierfür sei meine mangelnde Zukunftsperspektive! Ich war 4 Jahre in Psychotherapie und ein halbes Jahr in Verhaltenstherapie. Je länger die Psychtherapie andauerte, desto schlechter gings mir psychisch. Ich konnte einfach nicht mehr ertragen, ständig mein Leben durchkauen zu müssen, während ich doch vorwärts schauen wollte und etwas finden wollte, was mir wirklich helfen würde.
An alternativen Heilmethoden habe ich noch die Chinesischen Kräuter ausprobiert. Diese halfen mir gut gegen den chronischen Durchfall. Akupunktur war zuviel für mich. Die Bioresonanz verhalf mir ab und zu zu leichteren Stunden kurz nach der Behandlung. Beim Heilpraktiker, der sich mit Homöopathie und Radionik etc. auskennt, bin ich seit bald 3 Jahren in Behandlung. Es wurde bei mir alles ausgeleitet, was man ausleiten kann. Seelische Blockaden wurden aufgelöst, sogar meine Depressionen konnten mit Homöopathie behoben werden. Ich habe aber immer wieder Rückfälle.
Ausser, dass es im Kopf leichter geworden ist und es nicht mehr rauscht wie vorher, die Gedanken nur noch bei Stress sich endlos im Kreis drehen, sich der Schwindel verringert hat und der Mo-ment ab dem gar nichts mehr geht, etwas später einsetzt als vorher, ist leider vieles unverändert geblieben.
Ich leide immer noch an massiven Schlafstörungen. Seit die 4 Jahre andauernde Uebelkeit bei Tag und Nacht vorbei ist, leide ich nun an ständiger Unterzuckerung. Alle zwei Stunden muss ich essen, daher nehme ständig an Gewicht zu.
Ich muss es immer noch am nächsten Tag büssen, wenn ich mich zu sehr angestrengt habe (emotional oder körperlich). Dann geht’s mir wieder wie am Anfang der Geschichte: ich liege wieder im Bett für Tage und hab das Gefühl durchzudrehen.
Allergien und Unverträglichkeiten nehmen ständig zu. Kreislaufprobleme, katastrophales Kurzzeit-gedächtnis, ewige Müdigkeit, Verzweiflung und Existenzängste (und vieles mehr) sind meine ständigen Begleiter geworden. Ganz zu schweigen von der Einsamkeit nach 7 Jahren alleine leben in einer Einzimmerwohnung!
Ich hätte noch vieles zu erzählen, z.b. über die Unverschämtheiten des SVA, den erbarmungslosen Druck des RAV, über die Gutacher für die wieder „alles nur psychisch“ ist, aber mir fehlt der Elan.
Ach ja! Ich habe einen Invaliditätsgrad von 34% und somit keinen Rentenanspruch. Wundert sich etwa jemand?
Das Sozialamt stellt mir eine ausgezeichnete Anwältin, die meinen Fall bei der IV und dem Sozial-versicherungsgericht vertritt. Dafür bin ich sehr dankbar.
Was mich am Leben erhält ist, dass ich inzwischen weiss, dass diese schlimmste Zeit meines Lebens, einen tieferen Sinn für die Entwicklung meiner Seele hat. Dieses geistige Weiterkommen ist für mich etwas enorm Wichtiges geworden.
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Sind wir, CFS-Betroffene, alles Simulanten?
18/01/2010 20:49
Diesen Bericht können Sie hier auch als Audio herunterladen um ihn sich anzuhören, anstatt zu lesen. (mit rechtsklick laden Sie das Audio direkt in iTunes).
Eines morgens, es war ein Sonntag im Februar 2005, wachte ich in einem fürchterlichen Zustand auf. Es war der Morgen, der mein ganzes Leben veränderte. Ich kann den Zustand kaum in Worte fassen. Es traf mich auch völlig unvorbereitet.
Ich wachte also auf und verspürte sehr grosse Übelkeit, ein überaus starkes Krankheitsgefühl und eine starke innere Unruhe im ganzen Körper, vielleicht am ehesten vergleichbar mit einer starken Grippe, und eine bleierne Müdigkeit. Ich versuchte mich zu drehen, was mir erst gar nicht gelang. Danach wollte ich aufstehen, da ich dachte es werde dann besser. Nun musste ich aber etwa zehn mal den Befehl an meinen Körper geben aufzustehen, bevor ich mich überhaupt bewegen konnte. Es kostete mich ungeheure Anstrengung um den ersten Schritt zu machen. Jeder Schritt war überaus anstrengend und kostete mich viel Kraft, ich kam kaum vom Fleck. Jede Bewegung löste zusätzlich grosses Unbehagen am ganzen Körper aus. Dazu kamen auch noch sehr starke Schmerzen im ganzen Rückenbereich. Dann spürte ich auch das erste mal eine grosse Hitze in mir, zusammen mit Schweissausbrüchen und das totale fehlen jeglicher Energie. Ich brauchte ca. fünfzehn Minuten bis ich im Badezimmer war. Langsam kam Angst und Panik in mir auf, da ich so etwas weder erlebt, noch davon gehört hatte. Plötzlich merkte ich, dass ich kalte Hände und Füsse hatte. Ich wollte eigentlich Duschen, da das aber nicht ging, kämpfte ich mich langsam wieder zurück ins Bett. Dort schlief ich völlig erschöpft wieder ein. Am späten Nachmittag wachte ich wieder auf, im genau gleichen Zustand wie zuvor, nichts hatte sich geändert. Essen und trinken war schwierig, ich hatte aber auch nicht viel Hunger, da ich immer noch diese überaus starke Übelkeit verspürte. Ich hatte immer noch Schweissausbrüche und fror gleichzeitig. Ich mass mein Fieber, hatte aber keines.
Später schlief ich trotz Panikgefühlen wieder bis am nächsten Nachmittag. Der Zustand war immer noch der selbe. In der Anfangsphase schlief ich meistens um die 15-20 Stunden pro Tag
Als ich am darauf folgenden Tag aufwachte brauchte ich wieder unglaublich lange bis ich aufstehen konnte, auch das Bewegen war immer noch schwierig. Ich brachte es aber irgendwie fertig einem Arzt zu telefonieren, da ich immer noch Pnikattacken hatte. Da stellte ich fest, dass sogar das Sprechen anstrengend ist, oder auch nur die Worte zu finden die man sagen wollte und sogar das zuhören kostete viel Kraft weil man sich nur schwer konzentrieren kann. Nachdem der Arzt sich angehört hatte was ich zu sagen hatte, verwies er mich an einen Psychologen. Ich schaffte auch irgendwie noch das zweite Telefonat und machte einen Termin ab. Dann schlief ich wieder bis am nächsten Nachmittag.
Ich bekam dann vom Psychiater ein Antidepressiva das vornehmlich gegen Panikattacken wirken sollte. Zudem glaubte er mir, ausser den Panikattacken, meine Schilderung der Ereignisse der ersten Tage nicht. „Er hätte noch nie so etwas gehört." Solche und ähnliche Aussagen sollte ich noch von einigen Ärzten hören. Ich nahm dann das verschriebene Zoloft über ein Jahr lang, geholfen haben sie nicht gegen die Panikattacken.
Ich war bis im März 2003 ein sehr aktiver Mensch. Fast mein ganzes Leben verbrachte ich im Gastgewerbe. Mit 22 Jahren übernahm ich meinen ersten Betrieb als Geschäftsführer. später hatte ich für ein paar Jahre ein Restaurant gepachtet. Ich bin dazwischen auch zwei Jahre gereist, habe ein Jahr in Australien gearbeitet und vier Jahre als Selbständig Erwerbender in Ecuador gelebt. Als ich zurückkam arbeitete ich weiter als Geschäftsführer in div. Restaurants. Ich habe meistens um die 12 Std. täglich gearbeitet, als Selbständig erwerbender sogar bis zu 16 Std. und mehr.
Bei meiner letzten Stelle im Gastgewerbe hat dann ganz langsam eine bestimmte bleierne und unbekannt schwere Müdigkeit und Energielosigkeit angefangen die ich bis zum dortigen Zeitpunkt nicht kannte. Ich war dann auch mehrere Tage richtig Müde und ohne Energie. Das trat Phasenweise auf, mit grossen Abständen dazwischen. Da habe ich den Entschluss gefasst aus dem Gastgewerbe auszusteigen und etwas anderes zu machen. Das war Ende 1995. Ich war mehrere male Arbeitslos und habe die verschiedensten Arbeiten verrichtet. Es war eine schwere Zeit und ich litt sehr unter der Arbeitslosigkeit.
Die letzte Arbeitsstelle vor meiner Krankheit trat ich im November 2001 an. Es war keine leichte Arbeit, aber sie gefiel mir sehr gut (Bestattunsinstitut). Daneben arbeitete ich seit 1996 für einen Verein. Ich spendete dafür fast meine gesamte Freizeit, aber es gefiel mir sehr und ich war es schon mein ganzes Leben gewohnt viel zu arbeiten. Doch auch hier hatte ich immer häufiger mit dieser schweren Müdigkeit und Energielosigkeit zu kämpfen, die in immer kürzeren Phasen auftrat, der ich aber immer noch keine grosse Beachtung schenkte.
Im März 2003 hatte ich dann einen Arbeitsunfall, daraus resultierte eine Bandscheibenvorfall,der mich zwang meine Arbeit aufzugeben. Man versuchte die Schmerzen durch Facetten- und Wurzelblockaden (sechs im gesamten) zu lindern (Spritzen in die Rückenwirbel-Gelenke). Es wurde mir auch in der Schmerzklinik im OP vom Arzt ein dünner Katheter innerhalb der Wirbelsäule, aber außerhalb des Rückenmarkkanals gelegt, der Schmerzmittel zentral abgab, was aber ebenfalls nicht half.
Etwa im Januar 2005 machte man mit mir einen Opiat-Test. Man spritzte mir im OP Morphium, so lange bis ich keine Schmerzen mehr spürte. Danach musste ich noch ca. 1 1/2 Std. unter ärztlicher Kontrolle im Bett liegen bleiben. Der Arzt teilte mir mit, dass sich ein sehr kleiner Prozentsatz von Patienten nach diesem Test, sehr nervös fühlten. Genau das passierte mir danach. Ich verspürte sogar Panik, die so schlimm wurde, dass ich den Arzt kontaktierte.
Dieser Zustand hatte Ähnlichkeit mit dem Zustand beim Ausbruch von CFS, einen Monat später, wo ich ebenfalls Panikattacken hatte. Nur die Müdigkeit und Energielosigkeit fehlte nach dem Opiat-Test.
Ich habe einige Ärzte (8) und Psychiater (3) gesehen und dutzende von Untersuchungen gemacht, (unter anderem auch beim Neurologen und im Schlaflabor )bis ich dann endlich nach eineinhalb Jahren auf den Arzt traf, der mich heute noch behandelt. Dieser Arzt betreut schon seit Jahren CFS-Kranke in der Schweiz setzt sich mit aller Kraft als einer der wenigen Ärzte für uns ein.
Ich war übrigens auch vier Wochen auf anraten einer Psychiaterin in einer Psychiatrischen Klinik, wo man erstaunlicherweise grosse Rücksicht auf mich nahm und meine Krankheit sogar ernst nahm. Das Pflegepersonal auf meiner Station hatte auch tatsächlich schon an Vorlesungen teilgenommen und wusste darüber Bescheid. Am Schluss diagnostizierte der verantwortliche Arzt tatsächlich CFS bei mir.
Ich rate aber trotzdem niemandem sich in eine solche Klinik zu begeben, da das ganze einfach viel zu anstrengend ist und die Wahrscheinlichkeit gross ist, dass sich der Gesundheitszustand verschlechtert.
Gehen wir nun zu meinem Bericht der ersten Tage nach dem Ausbruch vom CFS zurück.
Im ersten Jahr meiner Erkrankung hatte ich kleine Pausen von 1 - 2 Tagen zwischen den Rückfällen, wo alle Symptome des CFS am stärksten zum Vorschein kamen. Es war schlimm, denn man versteht einfach nicht, was da im Körper passiert. Ich deckte mich mit Coca-Cola ein um meine Müdigkeit zu bekämpfen, wovon ich etwa ein Liter täglich trank, dazu auch viel Grüntee. Es nützte aber alles nichts, gegen eine solche Müdigkeit kann man einfach nichts machen. Alles war schwierig, auf die Toilette zu gehen, Einkäufe machen, kochen, sprechen, zuhören, einfach alles. Vielfach konnte ich nur aufstehen um auf das WC zu gehen. Wenn ich einmal einen besseren Tag erwischte ging ich auf Vorrat einkaufen und packte alles in den Tifkühler. Ich habe jahrelang fast nur Tiefkühlkost gegessen, aus einem einfachen Grund, ich musste nichts anderes machen als das tiefgekühlte in die Pfanne zu geben und aufzuwärmen. Seit dieser Zeit esse ich auch nur zwei mal täglich, manchmal auch nur einmal, da ich immer noch vielfach unter starker Übelkeit leide.
Etwas sehr schlimmes war auch die Reaktion der Ärzte, Psychiater und auch Bekannte und Familie. Ich musste mir viele „Sprüche" gefallen lassen, die sehr schmerzten. Viele gut gemeinte „Ratschläge", die aus Unwissenheit erteilt wurden. Ein gesunder Mensch kann sich einfach nicht vorstellen was für schlimme Auswirkungen diese Krankheit hat. Ich selber wollte am Anfang am liebsten der ganzen Welt meinen Schmerz und meine Qual hinausschreien, ich wollte, dass man mir glaubte, ich versuchte allen klar zu machen wie schlimm diese Krankheit ist und dass ich tatsächlich schwer eingeschränkt war und mir das nicht nur einbildete. Das gelang mir natürlich nicht. Ich fühlte mich völlig alleine gelassen. Heute ist es aber etwas anders. Heute weiss wenigstens mein Umfeld wie es mir wirklich geht, der Anfang aber, war sehr schlimm.
In meinem Gerichtsurteil vom Soziualversicherungsgericht, das meine Rente ablehnte, heisst es auch:„Somit besteht eine Vermutung, dass die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar ist." Das ist in etwa auch das, was man von unerfahrenen Ärzten, Psychiatern und seinem eigenen Umfeld am Anfang an Ratschlägen zu hören bekommt. Man weiss ja selber nicht was da mit einem passiert, man bekommt aber mit aller Härte die Auswirkungen dieser Krankheit zu spüren und dann muss man sich diese Ratschläge anhören.
das erste Jahr verrichtete ich weiter meine Arbeit für den Verein, von meinem Bett aus. Es war nicht sehr viel und ich konnte diese Arbeit auch nicht mehr zuverlässig und voll ausführen. Ich wollte sie aber nicht aufgeben. Im März 2006 nahm ich sogar noch eine zusätzliche Aufgabe des Vereins in Zürich war. Ich hoffte, dass ich damit meine Krankheit überwinden konnte. Ich reiste ca. ein mal pro Woche für zwei bis drei Stunden nach Zürich, wenn es der Gesundheitszustand zuliess, was mir ausserordentlich schwer fiel. Praktisch fast jedes mal bekam ich am darauffolgenden Tag wieder einen Rückfall, wenn ich nicht schon am Abend dieses Tages drin war. Ich unternahm alles, nur damit ich nicht noch tiefer in diese grosse, schwere, bleierne Müdigkeit hineinfiel. Leider erreichte ich genau das Gegenteil. Meine Krankheit wurde immer schlimmer. Die Zeiten in denen ich das Bett oder das Haus kurz verlassen konnte wurden immer kürzer, die Bettphasen immer länger, begleitet von äusserst starken Panikattacken, starken Schmerzen (Ich nehme Morphium gegen die Schmerzen), starke Übelkeit, schweren Schlafstörungen, Intoleranz gegenüber Hitze, innere Unruhe, starkes Krankheitsgefühl,Reizdarmsyndrom und vieles mehr. Das hiess für mich, dass ich monatelang das Bett nur für Einkäufe verlassen konnte, und auch das nur mit äusserster Anstrengung.
Ich habe wirklich alles gemacht was gemacht werden kann damit die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwunden werden kann. Bevor ich alles aufgeben musste, habe ich sogar einen Nordic Walking Kurs angefangen, den mir zwei Bekannte bezahlten. Ich schaffte gerade die ersten zwei Tage, danach konnte ich wieder einmal lange Zeit das Bett nicht verlassen.
Jetzt, nach viereinhalb Jahren hat sich mein Gesundheitszustand etwas stabilisiert, so dass ich wenigstens ca. eine bis anderthalb Stunden pro Tag mein Bett verlassen kann. Rückfälle gibt es aber immer noch häufig, ich habe aber gelernt einigermassen damit umzugehen.
Ich habe, zusammen mit anderen, eine schweizer Webseite für CFS-Betroffene aufgemacht. Ich kann meine Arbeit für die Webseite vom Bett aus machen. Daran arbeiten wir in unseren besseren Phasen, in den schlechteren Zeiten ruht dann halt die Arbeit. Diese Arbeit gibt mir ein Gefühl nicht ganz Nutzlos zu sein und gleichzeitig kann ich etwas gutes, praktisches für andere machen, denn ich verbringe immer noch etwa 21 Stunden pro Tag im Bett.
Die ganze Zeit hindurch hat mir meine Frau zur Seite gestanden, mit der ich getrennt lebe und zwei sehr gute Kollegen vom Verein. Seit etwa zwei Jahren auch einige andere meiner Kollegen und Kolleginnen aus dem Buddhistischen Verein zu dem ich jetzt seit über 13 Jahre gehöre. Der Buddhismus gibt mir auch den Halt den ich brauche und hat mir geholfen meine schlimmsten Zeiten durchzustehen.
Ich denke, jemand der CFS hat würde alles geben, um nur wieder gesund zu werden und ich denke jeder würde sofort wieder arbeiten gehen, wenn er nur wieder gesund sein könnte.
Unsere Krankheit ist aber nach einem schweizerischen Bundesgericht vom April 2008 den somatoformen Störungen zuzurechnen und gehört in den gleichen Syndromen- komplex wie Konversionsstörungen, Somatisierungsstörung, Schmerzstörung, Hypochondrie u.a.m.
Sind wir, an CFS-Leidende also alles Simulanten? Uns fehlt also nur ein bisschen Willensanstrengung um unsere eingebildete Krankheit zu überwinden!
Podcast
Eines morgens, es war ein Sonntag im Februar 2005, wachte ich in einem fürchterlichen Zustand auf. Es war der Morgen, der mein ganzes Leben veränderte. Ich kann den Zustand kaum in Worte fassen. Es traf mich auch völlig unvorbereitet.
Ich wachte also auf und verspürte sehr grosse Übelkeit, ein überaus starkes Krankheitsgefühl und eine starke innere Unruhe im ganzen Körper, vielleicht am ehesten vergleichbar mit einer starken Grippe, und eine bleierne Müdigkeit. Ich versuchte mich zu drehen, was mir erst gar nicht gelang. Danach wollte ich aufstehen, da ich dachte es werde dann besser. Nun musste ich aber etwa zehn mal den Befehl an meinen Körper geben aufzustehen, bevor ich mich überhaupt bewegen konnte. Es kostete mich ungeheure Anstrengung um den ersten Schritt zu machen. Jeder Schritt war überaus anstrengend und kostete mich viel Kraft, ich kam kaum vom Fleck. Jede Bewegung löste zusätzlich grosses Unbehagen am ganzen Körper aus. Dazu kamen auch noch sehr starke Schmerzen im ganzen Rückenbereich. Dann spürte ich auch das erste mal eine grosse Hitze in mir, zusammen mit Schweissausbrüchen und das totale fehlen jeglicher Energie. Ich brauchte ca. fünfzehn Minuten bis ich im Badezimmer war. Langsam kam Angst und Panik in mir auf, da ich so etwas weder erlebt, noch davon gehört hatte. Plötzlich merkte ich, dass ich kalte Hände und Füsse hatte. Ich wollte eigentlich Duschen, da das aber nicht ging, kämpfte ich mich langsam wieder zurück ins Bett. Dort schlief ich völlig erschöpft wieder ein. Am späten Nachmittag wachte ich wieder auf, im genau gleichen Zustand wie zuvor, nichts hatte sich geändert. Essen und trinken war schwierig, ich hatte aber auch nicht viel Hunger, da ich immer noch diese überaus starke Übelkeit verspürte. Ich hatte immer noch Schweissausbrüche und fror gleichzeitig. Ich mass mein Fieber, hatte aber keines.
Später schlief ich trotz Panikgefühlen wieder bis am nächsten Nachmittag. Der Zustand war immer noch der selbe. In der Anfangsphase schlief ich meistens um die 15-20 Stunden pro Tag
Als ich am darauf folgenden Tag aufwachte brauchte ich wieder unglaublich lange bis ich aufstehen konnte, auch das Bewegen war immer noch schwierig. Ich brachte es aber irgendwie fertig einem Arzt zu telefonieren, da ich immer noch Pnikattacken hatte. Da stellte ich fest, dass sogar das Sprechen anstrengend ist, oder auch nur die Worte zu finden die man sagen wollte und sogar das zuhören kostete viel Kraft weil man sich nur schwer konzentrieren kann. Nachdem der Arzt sich angehört hatte was ich zu sagen hatte, verwies er mich an einen Psychologen. Ich schaffte auch irgendwie noch das zweite Telefonat und machte einen Termin ab. Dann schlief ich wieder bis am nächsten Nachmittag.
Ich bekam dann vom Psychiater ein Antidepressiva das vornehmlich gegen Panikattacken wirken sollte. Zudem glaubte er mir, ausser den Panikattacken, meine Schilderung der Ereignisse der ersten Tage nicht. „Er hätte noch nie so etwas gehört." Solche und ähnliche Aussagen sollte ich noch von einigen Ärzten hören. Ich nahm dann das verschriebene Zoloft über ein Jahr lang, geholfen haben sie nicht gegen die Panikattacken.
Ich war bis im März 2003 ein sehr aktiver Mensch. Fast mein ganzes Leben verbrachte ich im Gastgewerbe. Mit 22 Jahren übernahm ich meinen ersten Betrieb als Geschäftsführer. später hatte ich für ein paar Jahre ein Restaurant gepachtet. Ich bin dazwischen auch zwei Jahre gereist, habe ein Jahr in Australien gearbeitet und vier Jahre als Selbständig Erwerbender in Ecuador gelebt. Als ich zurückkam arbeitete ich weiter als Geschäftsführer in div. Restaurants. Ich habe meistens um die 12 Std. täglich gearbeitet, als Selbständig erwerbender sogar bis zu 16 Std. und mehr.
Bei meiner letzten Stelle im Gastgewerbe hat dann ganz langsam eine bestimmte bleierne und unbekannt schwere Müdigkeit und Energielosigkeit angefangen die ich bis zum dortigen Zeitpunkt nicht kannte. Ich war dann auch mehrere Tage richtig Müde und ohne Energie. Das trat Phasenweise auf, mit grossen Abständen dazwischen. Da habe ich den Entschluss gefasst aus dem Gastgewerbe auszusteigen und etwas anderes zu machen. Das war Ende 1995. Ich war mehrere male Arbeitslos und habe die verschiedensten Arbeiten verrichtet. Es war eine schwere Zeit und ich litt sehr unter der Arbeitslosigkeit.
Die letzte Arbeitsstelle vor meiner Krankheit trat ich im November 2001 an. Es war keine leichte Arbeit, aber sie gefiel mir sehr gut (Bestattunsinstitut). Daneben arbeitete ich seit 1996 für einen Verein. Ich spendete dafür fast meine gesamte Freizeit, aber es gefiel mir sehr und ich war es schon mein ganzes Leben gewohnt viel zu arbeiten. Doch auch hier hatte ich immer häufiger mit dieser schweren Müdigkeit und Energielosigkeit zu kämpfen, die in immer kürzeren Phasen auftrat, der ich aber immer noch keine grosse Beachtung schenkte.
Im März 2003 hatte ich dann einen Arbeitsunfall, daraus resultierte eine Bandscheibenvorfall,der mich zwang meine Arbeit aufzugeben. Man versuchte die Schmerzen durch Facetten- und Wurzelblockaden (sechs im gesamten) zu lindern (Spritzen in die Rückenwirbel-Gelenke). Es wurde mir auch in der Schmerzklinik im OP vom Arzt ein dünner Katheter innerhalb der Wirbelsäule, aber außerhalb des Rückenmarkkanals gelegt, der Schmerzmittel zentral abgab, was aber ebenfalls nicht half.
Etwa im Januar 2005 machte man mit mir einen Opiat-Test. Man spritzte mir im OP Morphium, so lange bis ich keine Schmerzen mehr spürte. Danach musste ich noch ca. 1 1/2 Std. unter ärztlicher Kontrolle im Bett liegen bleiben. Der Arzt teilte mir mit, dass sich ein sehr kleiner Prozentsatz von Patienten nach diesem Test, sehr nervös fühlten. Genau das passierte mir danach. Ich verspürte sogar Panik, die so schlimm wurde, dass ich den Arzt kontaktierte.
Dieser Zustand hatte Ähnlichkeit mit dem Zustand beim Ausbruch von CFS, einen Monat später, wo ich ebenfalls Panikattacken hatte. Nur die Müdigkeit und Energielosigkeit fehlte nach dem Opiat-Test.
Ich habe einige Ärzte (8) und Psychiater (3) gesehen und dutzende von Untersuchungen gemacht, (unter anderem auch beim Neurologen und im Schlaflabor )bis ich dann endlich nach eineinhalb Jahren auf den Arzt traf, der mich heute noch behandelt. Dieser Arzt betreut schon seit Jahren CFS-Kranke in der Schweiz setzt sich mit aller Kraft als einer der wenigen Ärzte für uns ein.
Ich war übrigens auch vier Wochen auf anraten einer Psychiaterin in einer Psychiatrischen Klinik, wo man erstaunlicherweise grosse Rücksicht auf mich nahm und meine Krankheit sogar ernst nahm. Das Pflegepersonal auf meiner Station hatte auch tatsächlich schon an Vorlesungen teilgenommen und wusste darüber Bescheid. Am Schluss diagnostizierte der verantwortliche Arzt tatsächlich CFS bei mir.
Ich rate aber trotzdem niemandem sich in eine solche Klinik zu begeben, da das ganze einfach viel zu anstrengend ist und die Wahrscheinlichkeit gross ist, dass sich der Gesundheitszustand verschlechtert.
Gehen wir nun zu meinem Bericht der ersten Tage nach dem Ausbruch vom CFS zurück.
Im ersten Jahr meiner Erkrankung hatte ich kleine Pausen von 1 - 2 Tagen zwischen den Rückfällen, wo alle Symptome des CFS am stärksten zum Vorschein kamen. Es war schlimm, denn man versteht einfach nicht, was da im Körper passiert. Ich deckte mich mit Coca-Cola ein um meine Müdigkeit zu bekämpfen, wovon ich etwa ein Liter täglich trank, dazu auch viel Grüntee. Es nützte aber alles nichts, gegen eine solche Müdigkeit kann man einfach nichts machen. Alles war schwierig, auf die Toilette zu gehen, Einkäufe machen, kochen, sprechen, zuhören, einfach alles. Vielfach konnte ich nur aufstehen um auf das WC zu gehen. Wenn ich einmal einen besseren Tag erwischte ging ich auf Vorrat einkaufen und packte alles in den Tifkühler. Ich habe jahrelang fast nur Tiefkühlkost gegessen, aus einem einfachen Grund, ich musste nichts anderes machen als das tiefgekühlte in die Pfanne zu geben und aufzuwärmen. Seit dieser Zeit esse ich auch nur zwei mal täglich, manchmal auch nur einmal, da ich immer noch vielfach unter starker Übelkeit leide.
Etwas sehr schlimmes war auch die Reaktion der Ärzte, Psychiater und auch Bekannte und Familie. Ich musste mir viele „Sprüche" gefallen lassen, die sehr schmerzten. Viele gut gemeinte „Ratschläge", die aus Unwissenheit erteilt wurden. Ein gesunder Mensch kann sich einfach nicht vorstellen was für schlimme Auswirkungen diese Krankheit hat. Ich selber wollte am Anfang am liebsten der ganzen Welt meinen Schmerz und meine Qual hinausschreien, ich wollte, dass man mir glaubte, ich versuchte allen klar zu machen wie schlimm diese Krankheit ist und dass ich tatsächlich schwer eingeschränkt war und mir das nicht nur einbildete. Das gelang mir natürlich nicht. Ich fühlte mich völlig alleine gelassen. Heute ist es aber etwas anders. Heute weiss wenigstens mein Umfeld wie es mir wirklich geht, der Anfang aber, war sehr schlimm.
In meinem Gerichtsurteil vom Soziualversicherungsgericht, das meine Rente ablehnte, heisst es auch:„Somit besteht eine Vermutung, dass die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar ist." Das ist in etwa auch das, was man von unerfahrenen Ärzten, Psychiatern und seinem eigenen Umfeld am Anfang an Ratschlägen zu hören bekommt. Man weiss ja selber nicht was da mit einem passiert, man bekommt aber mit aller Härte die Auswirkungen dieser Krankheit zu spüren und dann muss man sich diese Ratschläge anhören.
das erste Jahr verrichtete ich weiter meine Arbeit für den Verein, von meinem Bett aus. Es war nicht sehr viel und ich konnte diese Arbeit auch nicht mehr zuverlässig und voll ausführen. Ich wollte sie aber nicht aufgeben. Im März 2006 nahm ich sogar noch eine zusätzliche Aufgabe des Vereins in Zürich war. Ich hoffte, dass ich damit meine Krankheit überwinden konnte. Ich reiste ca. ein mal pro Woche für zwei bis drei Stunden nach Zürich, wenn es der Gesundheitszustand zuliess, was mir ausserordentlich schwer fiel. Praktisch fast jedes mal bekam ich am darauffolgenden Tag wieder einen Rückfall, wenn ich nicht schon am Abend dieses Tages drin war. Ich unternahm alles, nur damit ich nicht noch tiefer in diese grosse, schwere, bleierne Müdigkeit hineinfiel. Leider erreichte ich genau das Gegenteil. Meine Krankheit wurde immer schlimmer. Die Zeiten in denen ich das Bett oder das Haus kurz verlassen konnte wurden immer kürzer, die Bettphasen immer länger, begleitet von äusserst starken Panikattacken, starken Schmerzen (Ich nehme Morphium gegen die Schmerzen), starke Übelkeit, schweren Schlafstörungen, Intoleranz gegenüber Hitze, innere Unruhe, starkes Krankheitsgefühl,Reizdarmsyndrom und vieles mehr. Das hiess für mich, dass ich monatelang das Bett nur für Einkäufe verlassen konnte, und auch das nur mit äusserster Anstrengung.
Ich habe wirklich alles gemacht was gemacht werden kann damit die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwunden werden kann. Bevor ich alles aufgeben musste, habe ich sogar einen Nordic Walking Kurs angefangen, den mir zwei Bekannte bezahlten. Ich schaffte gerade die ersten zwei Tage, danach konnte ich wieder einmal lange Zeit das Bett nicht verlassen.
Jetzt, nach viereinhalb Jahren hat sich mein Gesundheitszustand etwas stabilisiert, so dass ich wenigstens ca. eine bis anderthalb Stunden pro Tag mein Bett verlassen kann. Rückfälle gibt es aber immer noch häufig, ich habe aber gelernt einigermassen damit umzugehen.
Ich habe, zusammen mit anderen, eine schweizer Webseite für CFS-Betroffene aufgemacht. Ich kann meine Arbeit für die Webseite vom Bett aus machen. Daran arbeiten wir in unseren besseren Phasen, in den schlechteren Zeiten ruht dann halt die Arbeit. Diese Arbeit gibt mir ein Gefühl nicht ganz Nutzlos zu sein und gleichzeitig kann ich etwas gutes, praktisches für andere machen, denn ich verbringe immer noch etwa 21 Stunden pro Tag im Bett.
Die ganze Zeit hindurch hat mir meine Frau zur Seite gestanden, mit der ich getrennt lebe und zwei sehr gute Kollegen vom Verein. Seit etwa zwei Jahren auch einige andere meiner Kollegen und Kolleginnen aus dem Buddhistischen Verein zu dem ich jetzt seit über 13 Jahre gehöre. Der Buddhismus gibt mir auch den Halt den ich brauche und hat mir geholfen meine schlimmsten Zeiten durchzustehen.
Ich denke, jemand der CFS hat würde alles geben, um nur wieder gesund zu werden und ich denke jeder würde sofort wieder arbeiten gehen, wenn er nur wieder gesund sein könnte.
Unsere Krankheit ist aber nach einem schweizerischen Bundesgericht vom April 2008 den somatoformen Störungen zuzurechnen und gehört in den gleichen Syndromen- komplex wie Konversionsstörungen, Somatisierungsstörung, Schmerzstörung, Hypochondrie u.a.m.
Sind wir, an CFS-Leidende also alles Simulanten? Uns fehlt also nur ein bisschen Willensanstrengung um unsere eingebildete Krankheit zu überwinden!
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