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Meine Geschichte mit CFS, von Johann aus Wien



Meine "Krankheitsgeschichte“ hat ungefähr kurz vor oder Anfang 2000 (im Alter von 40 Jahren) mit plötzlich aufgetretenem und 5 Tage lang anhaltendem Fieber (ständig über 40 grad Celsius) begonnen.

Bis zu dem Tag, als dieses Fieber ausbrach - war ich ein absolut gesunder Mensch, ohne irgendwelche Erkrankungen, glücklich und mit Unmengen an Energie und mit Unmengen an Zukunftsplänen… mit einer sehr gut aufgestellten Firma (ca. 700 Mitarbeitern), die ich selbst im ehemaligen Mittel- und Osteuropa in den Jahren 1993-98 aufgebaut habe.

Nachdem damals sehr viele verschiedene Ärzte keine Erklärung für diese Fieber gefunden haben (sie meinten es ist nur eine Grippe) und dieses Fieber nach rund 5 Tagen verschwunden war – erhielt ich erstmals das Gefühl, dass ich irgendwie "nur teilweise" die "Grippe" überstanden habe: Ich hatte damals und bis heute ständig ein wenig Fieber (so um die 37°-37,3°Winking und abwechselnd erlebe ich extreme Kälte und ein Gefühl, als ob ich kurz vor Ausbruch einer Grippe stehen würde (ein sehr störendes, sehr schwächendes und sehr unangenehmes Krankheitsgefühl… seit 10 Jahren…. seit 3.650 Tagen und Nächten).

Im laufe der Zeit sind dann noch dazu anfangs kurzfristige Schwindelanfälle und Benommenheits-, Orientierungsstörungen und "geistige" Abwesenheit aufgetreten, die sich innerhalb von letzten Jahren, schrittweise fast zu einem Dauerzustand entwickelt haben (diese treten vor allem dann auf, wenn ich sitze, stehe oder gehe - in der Medizin bezeichnet man das als "orthostatische Intoleranz", anscheinend wegen gestörter Blutzirkulation)…

Gleichzeitig traten Magen-Darm-Probleme zuerst leichte und danach ständige Übelkeit abwechselnd mit Verstopfungen, schwere Durchfälle (die kommen und gehen) und unklare Bauchschmerzen, gleichzeitig treten auch unerklärliche Hitzewallungen, Hautausschläge und ein Druck- Schmerzgefühl in den Lymphknoten (vor allem im Halsbereich), zusätzlich kardiale Probleme („Herzstolperer&ldquoWinking und Zeitweise Ruhepuls von über 130 Schlägen…

Parallel dazu setzen Schmerzen im ganzen Körper ein, die zeitweise sehr heftig waren/sind, alle Glieder fühlten sich an wie Blei (fühlen sich zeitweise wie gelähmt), dazu kommen unerklärliche Muskelzuckungen in den Armen und Beinen, die manchmal ununterbrochen Wochen dauern und den Rest meiner Energie „verbrauchen“, Schmerzen im unteren Lendenwirbel- und Nierenbereich und brennendes Gefühl entlang der Wirbelsäule (das fühlt sich so an, als ob ich statt einer Wirbelsäule – einen Gartenschlauch mit sehr warmem Wasser hätte) bis in den Nacken, das in die Arme ausstrahlt (zeitweise konnte ich kaum etwas in den Händen halten, geschweige denn mit der Hand schreiben oder die Maus bewegen). Wegen der Schmerzen und dem Hitzegefühl in der Wirbelsäule kann ich wochenlang kaum Schlafen.... kaum Leben….

Hinzu sind verstärkt neurologische Probleme gekommen, ich konnte mich zeitweise überhaupt nicht mehr richtig konzentrieren (alles war wie "benebelt" und wie im „Zeitraffer&ldquoWinking, habe schwere Wortfindungsschwerigkeiten, (beim Schreiben verwechseln der Buchstaben auf der Tastatur) und Sprachprobleme (deshalb telefoniere ich nur selten), "komische" Sehstörungen (habe Zeitweise kaum die Möglichkeit mit beiden Augen zu gleich einen Punkt zu fixieren) und Missempfindungen im Form von einen ganz neuen Art von dumpfen und leicht brennenden Kopfschmerzen – so als ob ich eine viel zu enge und sehr heiße Kappe aufgesetzt hätte. Dazu kommen auch zeitweise Störungen bei Kurzzeitgedächtnis, das analytisches Denken (wie z.B. auch bei leichten mathematischen Aufgaben) ist auch manchmal sehr gestört….

Und dazu die unerklärliche und ständig vorhandene körperliche, aber auch geistige Erschöpfung, die sich mit Schlaf überhaupt nicht besserte, interessant dabei war und ist weiterhin, dass die ständige vorhandene Erschöpfung immer erst ein- bis zwei Tage nach irgendwelcher körperlicher oder geistiger Anstrengung - immer in extremen Form und Stärke aufgetreten war (ich habe das Gefühl bekommen, dass ich kaum noch "stressresistent" bin, es ist sogar so weit gegangen, dass ich nach dem Zähneputzen oder Rasieren bereits total am „Boden war&ldquoWinking

Ich mutmaße damals über ernsthafte neurologische Erkrankung wie Multiple Sklerose oder auch einer HIV-Infektion, die jedoch immer wieder und immer wieder und immer wieder nach verschiedenen Untersuchungen ausgeschlossen worden sind…

Irgendwann, ungefähr im Jahr 2002, nach 10 Krankenhausaufenthalten, die ich dazu verwenden wollte, mich gründlich untersuchen zu lassen, um zu verstehen, was mit mir los war - (bis heute, habe ich in den letzten 10 Jahren rund 40 Krankenhausaufenthalte hinter mir) habe ich aufgegeben, eine körperliche Ursache für meine Erkrankung zu suchen - nachdem ich Unmengen an wirklich absolut ahnungslosen Ärzten kennengelernt habe. Und dies obwohl ich immer innerlich wusste, dass ich eine "versteckte" Infektion habe - eine Art "Dauergrippe". Ich habe versucht mit Vitaminkuren, Akupunktur, chinesischer Medizin, Psychotherapien und vieles mehr mein Problem in den Griff zu bekommen (natürlich alles aus eigenem Geldbeutel bezahlt, ohne dass die Krankenkasse einen Cent dafür zahlen wollten), leider hatte ich kaum Erfolg dabei. Einzig und alleine hat mir eine monatelange "Eigenbluttherapie" geholfen, welche mich aber nur rund 20 Tausend Euro für 3 Monate kostete.

Zu diesem Zeitpunkt, also irgendwann 2002 hat bei mir mein damaliger guter Freund und Arzt, der über sehr viel Erfahrung aus dem USA verfügte - erstmals eine Verdachtsdiagnose CFS/ME gestellt (er hat zu diesem Zeitpunkt viele gleiche Patienten in Österreich bereits behandelt) und mich an das Infektionsabteilung eines öffentlichen Krankenhauses in Wien geschickt, mit der Bitte aufgrund des Verdachtes von CFS/ME bei mir alle virologische Untersuchungen zu machen (zu diesem Zeitpunkt hat es bereits rund 3000 wissenschaftliche Studien über virile Infektionen als Grund einer CFS gegeben).

Ich bin dort von den Ärzten der Infektionsabteilung nur ausgelacht worden!!!! (bis heute ist es immer gleich. Ich habe viele Ärzte in Wien angeschrieben, ich habe sogar dem Bundesminister die Frage gestellt, ob es einen Arzt gibt, der sich bei neuro-immunologischen Erkrankung auskennt – keine Antworten…. bzw. Vorschläge, dass ich mich in den USA behandeln lassen sollte).

Mir sind fast alle Ausschluss-Untersuchungen (auf Krankenkassenkosten) verweigert worden. Erhielt– statt untersucht zu werden - immer und sofort von allen Ärzten eine Zuweisung in die Psychiatrie!!! Und dies, weil laut dem bis heute gültigem Verständnis der Schulmedizin in Österreich sowie auch in allen anderen europäischen Ländern CFS/ME eine psychische Störung darstellt, eine Art Hypochondrie oder Wahnvorstellung, dass man organisch erkrankt ist (die gleiche Erfahrungen haben alle mir bekannte CFS/ME- Patienten)
Und dies obwohl die Bestimmungen der WHO, wo CFS als eine eigenständige neurologische Erkrankung zwingend unter den Nummer G. 93.3 klassifiziert wird.


Interessant ist, dass ich dann Anfang 2003, nachdem mir bereits ein Psychiater nach 5-Minutigen Gespräch im öffentlichen Krankenhaus eine "Somatoforme Störung" unterstellt hat (somit bist du als Patient – nicht mehr als Patient - nur als „psychisch Erkrankter“ zu behandeln) ich plötzlich (mit 43 Jahren!!!), während eines Aufenthalts in einem öffentlichen Krankenhaus in Wien (die Abteilung ist Zuständig für Abklärung von "Umweltbedingten" Erkrankungen) eine "Gürtelrose" – also eine eindeutige Herpes-Zaster Reaktivierung erhielt. Dies ist ein Alarmzeichen für zwingend vorgeschriebene Klärung einer Immunschwäche und damit verursachte virale Reaktivierung im Körper, die aber nicht behandelt worden war. Ich wurde sofort aus dem Krankenhaus entlassen, obwohl ich die Bestätigung einer akuten „Gürtelrose“ von der dermatologischen Ambulanz und von neurologischen Ambulanz erhalten habe und mir eine schriftliche Aufforderung mitgaben, dass wegen meiner schweren Benommenheit und dem Schwindel SOFORT ein Magnetresonanz meines Gehirns in dem Krankenhaus gemacht werden sollte - um eine virale Meningitis auszuschließen!

Trotzdem bin ich innerhalb einer Stunde nach Hause geschickt worden, noch dazu mit gefälschtem Entlassungsschreiben (das ich erst ein paar Wochen später per Post erhalten habe) – worin stand, dass ich mich wegen der „Gürtelrose“ nicht behandeln lassen wollte!!!

Ein paar Tage später, nach dem eine Freundin von mir, die einen sehr guten Neurologen in Wien kannte - mich in meiner Wohnung aufsuchte und meinen Zustand sah – wurde ich in eine Privatklinik mit dem Rettungswagen eingeliefert. Dort stellte sich innerhalb von einer Stunde heraus dass ich eine lebensbedrohliche, schwere Meningitis (Hirnhautinfektion) habe!!!

Dank sehr guten Neurologen in dem privaten Krankenhaus (das sich auf die Multiple Sklerose spezialisierte), haben die Ärzte nach einem Monat die Meningitis in den "Griff" bekommen. Es wurden Unmengen antiviraler Infusionen und von mir selbst besorgte und bezahlte Immunglobulin Infusionen verabreicht, (die Krankenkasse hat solche Therapiekosten nicht übernehmen wollen, genauso wie die Krankenhauskosten).

In dem Krankenhaus bin auch erstmals mit einer Bezeichnung meiner Meningitis konfrontiert worden "Menigialle Infektion durch einen UNBEKANNTEN humanen Virus", dort wurde auch ein Immundefizientsyndrom „unerklärter Genese“ bei mir festgestellt worden.

Ich war innerhalb eines Jahres 3-4 Mal in der Klinik, weil ich ständig wegen immer stärkerer und unerklärlicher Erschöpfung und schweren Schwäche- und Benommenheitsanfällen eingeliefert wurde. Jedes Mal habe ich die gleiche Entlassungsdiagnose bekommen - "IMUNDEFIZIENZSYNDROM UND CHRONISCHES MÜDIGKEITSSYNDROM VIRALLER URSPRUNGS", ohne dass der Virus bezeichnet werden konnte (in dem Krankenhaus befinden sich eingefrorene Proben von meiner Rückenmarksflüssigkeit, die ich so bald ich mir das leisten kann - in die USA zum Test auf Vorhandensein eines XMRV- Virus schicken werde).

Alles was danach passiert ist, nach dem ich mir die Kosten einer privaten Klinik nicht mehr leisten konnte – waren viele Notfallambulanz- und Krankenhausaufenthalte in öffentlichen Krankenhäusern, die aber jedes Mal gleich abgelaufen sind:

Sobald ich die Ärzte darauf aufmerksam machte, dass ich eine virale Meningitis gehabt hatte und eine Diagnose eines Immundefizienzsyndrom und CFS/ME habe – wurde mir in jedem Krankenhaus sofort ein Psychiater „zugeordnet“!!!


Es genügte, das in meinen Krankenakten, seit 2002 die falsche Klassifizierung einer CFS als „Somatoforme Störung“ mit den Nummer F 45…. (statt der, nach WHO Bestimmungen richtigen Nummer G 93.3) stand. Somit wusste jeder Arzt, dass es sich bei mir um einen „psychisch“ Kranken handelt, bei dem es keinen Sinn und keine Einwilligung der Krankenkasse gibt, irgendwelche weitere Untersuchungen zu machen.

(Das ist die Wahrheit, das kann man in allen Patientenberichten lesen. Alle CFS- Patienten in Europa haben etwas gemeinsam: Sie werden als psychisch Kranke behandelt, da es bestimmte „Leitlinien“ gibt, die von den Krankenkassen heraus gegeben worden sind – die den Ärzten in Fällen von CFS/ME verbieten teure Diagnostiken zu machen!)

Ich bin bezüglich der Vorgehensweise, die ich in staatlichen Krankenhäusern erlebt habe, wirklich erschüttet, ein kleines Beispiel:

Im Jahr 2006 bin von meinem Orthopäden, der auf Grund der Magnetresonanz-Aufnahmen meiner Halswirbelsäule den Verdacht hatte, dass bei mir 2 Bandscheiben in der Halswirbelsäule „kaputt“ sind - in eine neurologisches Ambulatorium geschickt worden, mit der Bitte um Abklärung. Dort wurde ich sofort stationär aufgenommen (wegen meiner Muskelzuckungen - mit Verdacht einer Multipler Sklerose). Einen Monat lang haben mir die dortigen Ärzte nicht gesagt, wieso und warum. Mir wurden nur Unmengen an irgendwelchen Infusionen verabreicht (angeblich um die Spannungen und Schmerzen in der Wirbelsäule zu lindern), aber ansonsten erhielt ich keine Untersuchungen/Behandlungen im Zusammenhang mit der Halswirbelsäule.

Nach einem Monat ist mir das ganze sehr verdächtig vorgekommen, besonders nachdem ich gespürt habe, dass ich immer stärkere Benommenheit verspüre. Worauf ich Einsicht in meine Krankenakte verlangte (um Einsicht zu erhalten, musste ich einen Anwalt ins Krankenhaus kommen lassen!) – es stellte sich sofort heraus, dass ich einen Monat lang Infusionen mit einem schweren Mittel gegen Wahnvorstellungen (!!!!!!) bekommen habe, noch dazu einem Mittel, welches in den USA wegen vieler Todesfälle seit 3 Jahren von dem Markt genommen worden war….

Ich habe das Krankenhaus sofort verlassen, in meinem Entlassungsschreiben aus dem Krankenhaus steht wortwörtlich:
„ Wahnvorstellungen im Zusammenhang mit der Wahnvorstellung einer organischen Erkrankung“
und in zweiten Satz:
„zweifacher Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule mit Konsumation des vorderen Liquorraumes“

also anscheinend ist ein zweifacher Bandscheibenvorfall in der HWS keine organische Erkrankung!!!!!

Wegen der Tatsache, dass ich ein Monat lang diese Infusionen gegen Wahnvorstellungen bekommen habe (obwohl in dem Krankenhaus nur das Bandscheibenproblem in der HWS hätte behandelt werden sollen) – hatte ich so starke Vergiftungserscheinungen, dass ich ein paar Tage später mit der Rettung in ein anderes öffentliches Krankenhaus eingeliefert worden bin…. wo man mich wie immer auf die Psychiatrie schickte.

Dort haben die Psychiater nicht glauben wollen, dass ich diese Infusionen bekommen habe. Die wussten gar nicht, wie sie weiter vorgehen sollten, da sie kein freies Bett mehr hatten. Mir wurde angeboten, dass ich sofort mit der Rettung in ein Psychiatrisches Krankenhaus zum langsamen Entgiften fahren sollte – was ich auch getan habe.

Ich habe mich selbst in eine psychiatrische Klinik einweisen lassen, wo ich auf einer „offenen“ Station (ohne irgendwelchen Zwang, ohne Aufenthaltspflicht, ohne irgendwelche Psychopillen) einen Monat unter ärztlicher Aufsicht mit der Entgiftung verbrachte.

Danach bin ich (jetzt muss ich selbst lachen, dass man mich sogar aus der Psychiatrie „rausgeworfen“ hat) aus dem Psychiatrischen Krankenhaus entlassen worden, mit der Begründung – „wir sind ein psychiatrisches Krankenhaus und kein allgemeines Krankenhaus, sie haben hier mit ihrer Erkrankung nichts zu suchen“ - leider mit einer falschen Diagnose, dass ich Wahnvorstellungen habe (anscheinend hat irgendeine Schreibkraft von der Entlassungsdiagnose aus dem neurologischen Krankenhaus abgeschrieben, ohne dabei Nachzudenken), aber mit einem 40-seitigen Protokoll einer Psychologischen Austestung, die bei mir jegliche Wahnvorstellungen oder sonstige geistige Krankheit ausgeschlossen hat !!!

Ich habe mir auch sofort danach, ein Sachverständigengutachten über meine Erkrankung besorgt – mit folgendem Ergebnis: „keine Wahnvorstellungen, keine Anhaltspunkte für eine geistige Erkrankung, gesundheitliche Störung im Form einer chronischen Müdigkeitssyndrom …“

Während den zwei Aufenthalten in dem neurologischen KH und in den psychiatrischen KH – habe ich die „Gelegenheit“ gehabt mit ein paar Psychologen zu sprechen, die versucht haben mir einen Burn-Out einzureden (vor allem auf Grund meines „Arbeitseinsatzes“ in den Jahren 1993-98).

Ich habe deshalb, nach dem Entlassung aus dem psychiatrischen KH mich dazu entschlossen einen 2-monatigen „Turnus“ in einer Psychosomatischen Klinik zu verbringen, ich wollte es tun – um zu verstehen, ob ich vielleicht doch eine „Somatoforme Störung“ haben könnte.

Der Aufenthalt dort hat mich sehr viel (letzter) Kraft gekostet – ich war ein einziger Mann mit angeblichem Burn-Out, der Rest (39 junge Mädchen und Frauen) waren Frauen, die vor allem Essstörungen hatten (und auch ein paar notorische Selbstmörderinnen).

Den Turnus haben nur 35 Personen lebend beendet…. ab den Zeitpunkt ist meine Meinung über Psychologen und Psychiater auf den Tiefpunkt gelangt

Nach dem ich ständig die Psychologen/Psychiater darauf aufmerksam gemacht habe – dass es M.E. nicht zulässig ist, den Patientinnen schwere psychische Erkrankungen EINZUREDEN (was dort ständig statt gefunden hat) – wollten mich keine Psychiater und keine Psychologen mehr auf diese Station sehen!!!

Ich habe sozusagen „nicht mitgespielt“ bei den Gruppentherapien. Es wurde mir jeder Tag von den Therapeuten gesagt, dass sie es nicht schaffen „mich zu knacken“, weil ich einen sehr starken Charakter habe und sehr davon überzeugt bin, dass ich eine organische Erkrankung habe. Irgendwann haben die dortigen Ärzte mit den Versuchen aufgegeben, mir einzureden, dass Schwarz – Weiß ist.

Während des Aufenthaltes habe jeden Tag angefragt, dass ich zu einem Neurologen geschickt werde – da ich ja, mindestens seit 2 Jahren einen zweifachen Bandscheibenvorfall in der HWS habe, was vielleicht meine Benommenheit und Schwindel erklären könnte. Leider hat keiner darauf reagiert. Als Antwort musste ich mir immer irgendwelches Blödsinn anhören wie z.B.:
„wir hatten Patienten, die mit Rollstuhl eingetreten und ohne Rollstuhl entlassen wurden “ (ich hatte darauf immer irgendeine Antwort wie z.B.: wer hat dem Patienten den Rollstuhl gestohlen? oder ist der Patient vielleicht, wegen Sparmaßnahmen auf „allen Vieren“ nach Hause geschickt worden?
)

Der Aufenthalt in dieser Psychosomatischen Station ist von meiner Seite mit einer schriftlichen Sachverhaltsdarstellung an den Patientenanwalt beendet worden. Vor allem nachdem ich selbst ein paar Patientinnen (die bisher ausschließlich mit schweren Antidepressiva behandelt worden sind) überredet habe, sich vorab die Schilddrüse anschauen zu lassen. Es stellten sich schwere Unter- und Überfunktionen heraus, wie ich vermutet habe –und die Frauen wurden sofort auf Stationen für Stoffwechselerkrankungen verlegt (heute sind sie absolut gesund und glücklich). Natürlich mit Konsequenzen für mich seitens der Leitung der Psychosomatischen Station, weil es ja nicht sein kann, dass ein Patient besser als ein Psychiater wissen kann, was ein anderer Patient benötigt


Irgendwann - hat meine Sozialversicherungsanstalt einen Antrag auf Konkurs meiner Agentur in Wien gestellt (ich habe eine Agentur in Wien geführt) – um die Kosten meiner chronischer Erkrankung auf die Pensionsversicherungsanstalt abzuwälzen (dass ist allen eine „bekannte“ Vorgangsweise).

Das war für mich sehr überraschend und sehr unangenehm (dass ist gerade zu diesem Zeitpunkt gekommen, in dem ich versucht habe, mich von meiner Meningitis zu erholen). Ich habe bei Beginn meiner Selbständigkeit in Wien – bei meiner Sozialversicherungsanstalt eine Zusatzversicherung abgeschlossen – und während meiner Erkrankung weigerte ich mich weiterhin „brav“ meine Sozialversicherungsbeiträge zu zahlen, weil mir die SVA – die mir damals zustehenden Beträge aus meiner Zusatzversicherung nicht auszahlen wollte bzw. mit meinen Beitragsschulden nicht gegen verrechnen wollte).

Eigentlich weiss ich bis heute nicht ganz genau, was der Grund meiner Pension ist (im Bescheid steht es nicht). Ich gehe davon aus, dass ich wegen F45…, also wegen irgendwelchen „Blödsinn im Kopf“ – und nicht wegen CFS/ME erwerbsunfähig bin…

Irgendwann hat die Pensionsversicherungsanstalt versucht mich in eine Psychosomatische Rehaklinik zu schicken. Ich habe geantwortet, dass ich wegen meinem allgemeinen gesundheitlichen Zustand im Zusammenhang mit CFS keine Kraft habe – um eine Reha zu besuchen…

Bis heute, bei jedem Krankenhausbesuch (innerhalb von 10 Jahren ca. 40) versuche ich den dortigen Ärzten vorab bei der Aufnahme zu erklären, dass ich anscheinend eine Grunderkrankung habe in Form CFS/ME oder etwas ähnliches, was aber kein Hindernisgrund sein durfte für andere Untersuchungen und Behandlungen, wegen z.B. Mageninfektion, Nebenhölleninfektion, etc.
Es ist aber so schwer… wenn man bereits in den Akten eine F45… Diagnose hat… ab dem Augenblick, in dem die Ärzte eine F45… Diagnose sehen – hat der Patient keine Chancen mehr auf richtige Untersuchungen (mir ist bereits des öfteren passiert – das mich die Ärzte fragten: „wozu kommen sie? Sie haben ja bereits eine Pension!!!!!!&ldquoWinking.

Natürlich, gerade bei solch unerklärlichen Erkrankungen wie CFS – geht alles um den erkrankten Menschen herum kaputt…. mein, bisher sehr erfolgreiches Geschäftsleben war plötzlich zu Ende, weil niemand von meinen Geschäftspartnern verstehen konnte (oder wollte), dass ich eine „Dauergrippe“ habe. Meine Freunde haben irgendwann auch begonnen mit gut gemeinten Ratschlägen (die aber keiner an CFS Erkrankter hören will) und dass ich mich „zusammenreißen“ solle etc. … irgendwann hat sich auch meine Frau (sehr unschön) von mir verabschiedet mit der Begründung, dass ich ein Psychopath und Hypochonder bin….

Gott sei Dank haben sich neue Freunde gefunden, die mir sehr helfen und mich sehr unterstützen und motivieren….
Gott sei Dank habe ich eine Aufgabe gefunden – alles zu tun, um auch während meiner Erkrankung meinem Sohn zu helfen….

Ich habe aber bisher nicht verstanden WARUM ich so schwer erkrankt bin. Ich habe auch nicht verstanden, dass ein Patient eine Diagnose erhält… und sonst überhaupt nichts, keine Medikamente, keine Unterstutzung seitens der Ärzte…. kein Verständnis in verschiedenen Ämtern…



Und irgendwann ist der 9. Oktober 2009 gekommen, wo ich plötzlich gesehen habe, dass es in Europa hundert Tausende an gleichen, von der offiziellen Medizin „vergessene“ Patienten gibt und dass es in Reno/Nevada ein Institut zur Abklärung und Behandlung von CFS gegründet worden ist, von einer Mutter - (http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=13612 ) eines an CFS- Erkrankten Mädchens – mit eigenem Geld!

Am 9 Oktober 2009 haben die dort tätigen Wissenschaftler eine Studie in „Science“ publiziert http://www.cfs-aktuell.de/november09_1.htm , die das ganze CFS-Community in den Aufruhr gebracht hat.

Plötzlich gab es eine Chance um die Erkrankung zu verstehen und um endlich bei der Erkrankung Akzeptanz zu erhalten….

Die Meldungen über diese Studie haben ein breites Medienecho gefunden. Namhafte Zeitschriften und alle bedeutenden Wissenschaftsportale im Internet haben noch am selben Tag über diese bahnbrechende Studie berichtet:

Aber die Freude darüber, dass sich etwas bewegen könnte war nur kurz…

In Österreich herrscht bisher „Totenstille“ im Zusammenhang mit CFS. Ich erhalte auch keine Antworten von der Gesundheitsministerium auf meine einfachste Anfragen… und ich wollte nicht viel – ich wollte nur wissen, zu welchem Arzt in Österreich ich mit CFS gehen sollte, ich wollte nur wissen wie ich einen XMRV-Test in Österreich machen kann…

Ich verstehe auch nicht, warum die Erkrankung CFS/ME (die bessere Bezeichnung für die Erkrankung, die die US-Amerikaner verwenden ist CFIDS "Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome&ldquoWinking immer noch in fast ganzen Westeuropa nicht von der Schulmedizin und den Ärzten anerkannt ist und absolut falsch klassifiziert wird als „Somatoforme Störung“, obwohl seit über 25 Jahren die Erkrankung durch die Weltgesundheitsorganisation zwingend klassifiziert ist als neurologische Erkrankung (ICD-10: unter G 93.3)?,

Es ist, aus welchem Grund auch immer so, dass all die Informationen und wissenschaftliche Forschungsergebnisse, die es bereits seit Jahren gibt, einfach ignoriert oder gezielt unterdrückt werden, insbesondere in Österreich aber auch in Deutschland. In Belgien werden sogar zwei sehr engagierten Ärzte, die in den vergangenen Jahren Tausende von CFS-Patienten behandelt haben, vom Verwaltungsgericht des Nationalen Instituts für Kranken- und Invaliditätsversicherung RIZIV mit einer Geldstrafe von mehr als 500.000 € belegt!!! http://www.cfs-aktuell.de/juli10_2.htm

In den Niederlanden werden, aus welchen Grund auch immer XMRV-positive Studien bei CFS/ME Patienten verschwiegen, bzw. verleugnet http://www.cfs-aktuell.de/mai10_3.htm


Es hat eine großen medialen Aufschrei in USA gegeben, nachdem die US-Gesundheitsministerium im Juni 2010 die Veröffentlichung einer XMRV-Studie blockiert hat http://www.cfs-aktuell.de/juli10_4.htm , die die erste Studie von Oktober 2009 bestätigt hat. Es scheint wirklich so zu sein, dass es irgendwelche politische Bedenken gibt – um zuzugeben, dass es sich bei XMRV möglicherweise um eine schwere (mehr als 10-fache von HIV) weltweite Pandemie handelt, die unglaubliche Auswirkungen für alle Krankenkassen haben wird.

Es kann aber auch anders gehen – wie z.B. in Norwegen (aber Norwegen ist kein EU-Mitgliedstaat!!!) wo eine eigenständige, staatliche CFS/ME-Zentrum am Ullevål University Hospital, Oslo eingerichtet worden ist. Wo alle CFS/ME Patienten alle Untersuchungen/Behandlungen/Austestungen auf Kosten der Krankenkassen erhalten! http://www.cfs-aktuell.de/maerz10_2.htm



Ich kann dass alles nicht verstehen! Ich will das alles nicht verstehen!
Es ist alles so unlogisch. Es scheint, dass die Möglichkeit besteht, dass wir mit dem XMRV Retrovirus weltweit ein extrem großes Problem haben… und „keiner schaut hin“…

Stellen wir uns z.B. Österreich vor, dass rund eine Halbe Million Österreicher, die bereits eine Diagnose einer psychischer Erkrankung haben und (wie ich) deswegen in Pension gehen mussten – plötzlich erfahren sollten, dass ihre Burn-Out oder Depressionen – NUR eine virale Infektion ist!
Eine halbe Million Österreicher wird sofort versuchen einen XMRV-Test zu erhalten. Gleichzeitig werden noch ein oder zwei Millionen von anderen Menschen in Österreich, die an schweren Kopfschmerzen, an Fibromylagie, an Demenz, an verschiedenen Krebsformen leiden – auch einen solchen Test verlangen….

Ich denke, dass es deshalb solch eine „angeordnete Totenstille“ in den deutsprachigen Medien gibt. Ich denke, dass deshalb jetzt so viele verschiedene Studien über XMRV im Hintergrund laufen. Ich meine dabei solche Studien, die „um jeden Preis“ beweisen sollten, dass es in Europa keinen XMRV gibt, um den jeweiligen Krankenkassen einen solchen „Ansturm“ auf die Leistungen zu ersparen… und um den Psychologen, Psychiatern, den Pharmaunternehmen, die uns ALLE GEMEINSAM sehr gerne weiterhin Antidepressiva VERKAUFEN würden – ihr Geschäft nicht zu stören.

Die Angelegenheit ist M.E. nicht mehr zu bremsen – und dass gibt mir viel innere Kraft um den täglichen CFS-Horror zu überleben.

Ich überlege auch die ganze Zeit VON WO ich eine solche Erkrankung habe…

Es gibt bereits sehr starke Bedenken über die Sicherheit von Bluttransfusionen, über die Sicherheit von vielen Medikamenten, die mit Beteiligung von menschlichem Blut oder mit „tierischen Komponenten“ in Form von Impfungen, Immuglobulinen usv. hergestellt worden sind. Es scheint, dass das XMRV-Virus zu 100% von Labormäusern auf die Menschen „übersprungen“ ist (solches nennt man „Zoonose“ - von Tier zu Mensch übertragbare Infektionskrankheiten). Es wird bereits davon ausgegangen dass sehr viele „neue“ Erkrankungen u.a. auch AIDS, Multiple Sklerose, Krebs, Autismus… über solchen „Sprung“ entstanden sind – und dies ist eine Geschichte, wo keine von den finanzstarken Pharmaunternehmen Interesse hat, weil sie haben vor Milliardenschweren Schadensforderungen, sollte dies wissenschaftlich bestätigt und nachgewiesen werden!

Stellen wir uns vor, in 10 Jahren werden unsere Kinder/Freunde so etwas auf Wikipedia lesen:
Infektionen durch XMRV-kontaminierte Blutprodukte …

Jetzt können wir so etwas lesen (und etwas dagegen tun, dass so etwas aus GELDGIER wieder passiert):
Infektionen durch HIV-Kontaminierte Blutprodukte
http://de.wikipedia.org/wiki/Infektionen_durch_HIV-kontaminierte_Blutprodukte

(laut US-Wissenschaftlern ist eine Hitzeinaktivierung bei XMRV nicht ausreichend – und das macht mich sehr nachdenklich, da die gleichen Methoden bei Herstellung von Immuglobulinpräparaten angewendet werden – wie ich erst vor kurzem im Zusammenhang mit dem „HIV-Blutspendenskandal“ erfahren habe. Die Firma, die weltweit solche Medikamente herstellt – hat aus „Kostenoptimierungsgründen“ Blutspender aus Romanien, Ukraine, afrikanischen Ländern genommen!!!)

Ich habe, vor meiner Erkrankung ein normales und glückliches Leben gehabt. Seit 3.650 Tagen ist mir geblieben, dass ich ein solches Leben in Fernsehen sehen kann (aber nur dann, wenn meine Augenschmerzen es erlauben)….

Ich wünsche niemandem und habe es auch niemals getan, dass irgend jemand eine solche Erkrankung wie die meine bekommt – ich glaube aber immer öfter, dass es irgendwo einen Schuldigen geben muss…

Dabei denke ich immer öfter über solche „Ärzte“, „Wissenschaftler“, „Journalisten“ oder „Politiker“ nach, die meiner Meinung nach meine Erkrankung nicht Wahrhaben wollen und alles mögliche tun, um meine Erkrankung zu verharmlosen – solchen „Leuten“ wünsche ich, dass sie einen Monat lang so leben müssen, wie ich es seit 3.650 Tagen es tue…



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Therapie

Das Tired-Team freut sich über nachfolgenden Bericht. Wir danken und freuen uns über die Zusage von Hanni Grünig, uns den weiteren Lauf der Behandlung hier zu rapportieren.

Vielleicht haben auch Sie mit dieser Therapie Erfahrungen gemacht? Es wäre für andere nutzvoll Positives wie Negatives zu erfahren. Nur mit einer breiten Berichterstattung kann abgeschätzt werden, ob oder nicht, dies eine Option ist.
Natürlich interessieren uns auch andere Heilungsmethoden, wenn Sie darüber schreiben mögen.
Wir freuen uns auf Ihren Bericht.

Heute will ich von meinem gesundheitlichen „Erfolg“ berichten, wenn man dem so sagen darf. Ich lebe seit 18 Jahren mit der Diagnose CFS. War bei verschiedenen Ärzten, Psychiater und letztes Jahr fünf Wochen im Inselspital Bern hospitalisiert bei Prof von Känel, einem grossen Spezialisten von CFS. Immer wieder hörte ich das Gleiche: Sie müssen sich mit der Diagnose abfinden, nach Ihren Kräften leben, sich nicht überarbeiten etc. Besser wurde mein Zustand nicht, mein IV-Antrag wurde abgelehnt, weil ich „nicht depressiv sei!“
Ich arbeite noch 40%, das nur mit viel Anstrengung und gutem Willen möglich ist.

Letzten November kam ich durch eine Kollegin in (Email-)Kontakt mit Fr. Dr. Jadin, einer belgischen Ärztin, die in Johannesburg, Südafrika, arbeitet und sich auf CFS spezialisiert hat. Ihre These: CFS ist in vielen Fällen die Folge einer chronischen Entzündung und kann mit entsprechender Therapie geheilt werden. Ihr Vater, zusammen mit einem andern Arzt, Dr. Giroud, hat vor vielen Jahren schon eine neue Labor-Technik herausgebracht, wie bestimmte Erreger genauer nachgewiesen werden können, als dies in den meinsten Labors gemacht wird.

Ich konnte dann zwei Röhrchen Blut (Serum) in ihr Labor nach Johannesburg schicken und bekam nach einigen Wochen Bericht, dass ich Rickettsien im Blut habe sowie Erreger, die Q-Fieber verursachen und Mycoplamen. Zusammen mit dem Bericht erhielt ich den Therapievorschlag, damit mir mein Hausarzt die Medikamente geben kann. Die Therapieart, alles Antibiotika, unterscheidet sich von der herkömmlichen Art in dem Sinn, dass man immer zwei verschiedene Antibiotikas während zehn Tagen zusammen einnimmt, drei Wochen Pause macht und dann die nächste Kur in Angriff nimmt. Für mich sind nun sieben solche Zyklen vorgesehen. Je nach Verlauf muss ich ev noch länger behandelt werden.

Und nun das Erstaunliche: bereits nach der dritten Dosis, also am zweiten Tag der Therapie, fing ich an, mich besser zu fühlen! Die ganze Schwere, das Krankheitsgefühl, der schwere Kopf, etc, etc, sind weg!! Im Moment fühle ich mich einfach noch müde, aber ohne mich dabei krank zu fühlen. Und gegen diese Müdigkeit kann ich ankämpfen, indem ich mich etwas mehr ausruhe. Etwas, das vorher nicht geholfen hat.

Hier noch der Link zur Website dieser Ärztin:
http://drcjadin.com/
(leider nur englisch)

In Deutschland gibt es einen Verein, der die gleiche Therapieart anbietet. Es empfiehlt sich aber, sich direkt bei Dr. Jadin zu melden, da die Kontaktperson in Deutschland nicht sehr seriös ist.

In Augsburg, Deutschland, ist eine Borrelioseklinik, die die gleiche Therapie anbietet wie Fr. Dr. Jadin in Südafrika.
http://www.b-c-a.de/index.php
dort kann man auch telefonischen Rat einholen und Unterlagen bestellen per Email.

Mit freundlichem Gruss,
Hanni Grünig

Zweiter Bericht:
Vom ersten bis am 10. März habe ich meine zweite Antibiotikakur geschluckt: Tetracyclin und Flagyl war es diesmal. Ich bin immer noch begeistert, wie gut es mir geht, obwohl die Antibiotika mir starke Migräne-Attacken bescherten und an einzelnen Tagen wieder starke Müdigkeit und Unwohlsein. Aber das können gut Nebenwirktungen von den Medikamenten sein und nicht mehr das CFS, oder von beiden ein wenig… Mein Arzt ist jetzt einverstanden, mir die ganze Kur, das heisst sieben Kuren Antibiotika, immer anfangs Mona,t zu geben. Bereits konnte ich mit den Anti-Depressiva zurückschrauben, das heisst, die Dosis um die Hälfte reduzeiren, was einfach wunderbar ist! Mein Arzt beginnt nun auch, an den Erfolg dieser Behandlung zu glauben, obwohl er anfangs sehr skeptisch war und mir die Medikamente nur gab, da ihm auch nichts anderes einfiel, um mir zu helfen.
Vor ein paar Tagen hatte ich ein Mail von Frau Dr. Jadin in Johannesburg, die sehr erfreut ist über meine gesundheitlichen Fortschritte.
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Ablehnung einer IV.Rente

Dieser Vorbescheid erhielt eine Frau, deren gesundheitlicher Zustand sich massiv und sich in den alltäglichen Dingen sichtbar seit 2007 verschlechtert hat, und zwar:

Sie braucht zwei Mal pro Woche Hilfe der Spitex, um den Haushalt zu erledigen und die Einkäufe zu besorgen.
Längere Strecken kann sie nicht mehr gehen, deshalb hat sie einen Rollstuhl.
Da sie die öffentlichen Verkehrsmittel nicht mehr benutzen kann, muss sie mit Tixi Taxi und Rotkreuzfahrten transportiert werden.
Für schriftliche Belange braucht sie Hilfe von einem Sozialarbeiter, um die Zahlungen zu erledigen und auch um Briefe zu verfassen.

Nun kam der Vorbescheid mit der Mitteilung, dass sie keinen Anspruch auf eine Rente hat. Dies war übrigens der zweite Versuch eine Rente zu erhalten.

Eine Begründung für die Ablehnung war, dass sie sich nicht medikamentös behandeln lässt!

Was soll man da noch sagen?


Link zum Vorbescheid
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„krank“?

„krank“?

Je länger ich krank bin, desto mehr sehe ich hinter das Wort „krank“. Eine Erweiterung offenbart sich mir. Hinter der von Aussen und Innen hingestellten Definition „krank“ – wartet ein Geist mit unendlich vielen Möglichkeiten. Auch wenn er anfangs nur durch ein Spalt der geöffneten Türe kurz durch scheint, wird es für mich von Jahr zu Jahr zu mehr Gewissheit. Den äusseren und inneren Widersachern zum Trotz zieht es mich dorthin.

Es braucht Mut und mein Durchhaltewille, nicht den gewohnten Denkmustern meiner Freunde, Familie und Gesellschaft nachzugeben. Weiter zu graben, bis der Durchbruch und damit mein Sein zum Vorschein kommt. Mein von der Familie und Gesellschaft geprägtes Wesen hat ausgedient, mein Ganzes hat mir im Zeichen einer völligen Immobilität aufgezeigt; so geht es nicht mehr. Ich klammere mich an die Diagnose und verteidige mich mit meiner Krankheit bei meinen Bekannten. Lasse es geschehen, erhole mich vom ersten Schreck.

Doch mein Körper lässt mir keine Ruhe, zwickt und zwackt, führt mich in grausame Schmerzen – nein, es ist kein Spass, krank zu sein. Auf allen Ebenen suche ich während Jahren nach der Lösung des Rätsels, unermüdlich – bis ich wieder erschöpft, einfach aufgebe. Keine Lösung ist in Sicht und doch immer mehr die Gewissheit, dass sich die Tür Jahr für Jahr mehr öffnet. Etwas Neues erscheint. Wer, was bin ich? Was ich war, das weiss ich nun. Und jetzt? Ich bin, mehr weiss ich nicht. Reicht dies? In diesem „ich bin“ ist so viel enthalten und doch ist mein körperlicher Radius noch sehr klein. In kleinen Schritten entdecke ich und die Welt mich. Im Kleinen – aus dem Herzen – einfach so. Jeder Tag, jede Minute etwas Neues, ich nehme am Leben teil – das Sein mit seinen Bewegungen im Mittelpunkt. In der Zwischenzeit in einem Netz von Menschen, die wie ich mutig ihre kleinen Schritte gehen und mit wenig viel bewirken.

Sind wir krank? – Ja und nein. Wir sind arbeitsunfähig im wirtschaftlichen Sinn und doch wertvolle Menschen auf eine andere Art. In uns wird etwas sichtbar, das vielen Angst macht. Wer hat schon die Gewissheit, dass er nicht eines Tages auch in dieser Situation ist? Wer hat schon Zeit, seine vielen inneren Seiten und Abgründe wahr zu nehmen? Wer ist schon genügsam mit dem, was der Alltag so bringt? Da werden wir abgewertet – wir funktionieren nicht so, wie es die heutige Gesellschaft von uns erwartet. Ich wage zu behaupten, dass es ein gesunder Mechanismus des Menschen sein kann, dass er krank wird. Eine Vorbereitung auf den Tod und damit ins Leben – das Loslassen von allem. Welch schwieriger Prozess. Wie viel Abwehr offenbart sich. Die innere Stimme immer wieder „ich war doch“ ... Unerbitterlich geht der Prozess weiter, es ist nicht wie etwa mit dem Wort „krank“ angenommen, ein Stillstand, nein, leise aber sicher geht es weiter, bis dass „ich bin“ genügt.


Der Text stammt von einem anonymen CFS-Patienten

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Etwas Humor

IV-Babettli verzweifelt auf Jobsuche und dann die Idee



"Grüezi Herr Bundesrat Burkhalter" - (Er begrüsst sie ...)

Babettli: "... wer hat schon ein gehütetes Bett, Herr Bundesrat? - Ich könnte Ihr Bett hüten."
Ein Interesse scheint schon vorhanden zu sein: "Ja - ich habe gute Referenzen, meine Ärzte können bezeugen, dass ich schon Jahre mein Bett hüte." - "Kost und Logis? ich bin einverstanden." - "Und gäll, Herr Bundesrat, so wären meine bleibenden Ressourcen genutzt, also im Arbeitsmarkt einmassiert, wie es Herr Stefan Ritler, Leiter der Invalidenversicherung (IV) so schön formulierte?"

Später: "Die Betten Ihrer Frau und Kinder auch? Ach ja, darüber können wir noch sprechen, es sind ja bald weitere 16'000 im freien Fall. " Babettli ist sichtlich erleichtert und schliesst an: "So macht die 6. IV-Revision Sinn: Sie haben ein gehütetes Bett und ich Kost und Logis. Eine Win Win Situation. Bis bald ..."

Anscheinend scheint doch noch ein kleiner Zweifel bei Herrn Bundesrat aufzukommen - doch für Babettli ist das kein Problem: " Retroviren? Machen Sie sich keine Sorgen; ich sammle Sie ein, bevor Sie schlafen gehen."

Ende gut - alles gut, wir wünschen Babettli einen guten Anfang an ihrer neuen Stelle.


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