Oktober 2012 

22. Oktober 2012
Teilen Sie der FDA Ihre Meinung mit 
(Englisch)

The Food and Drug Administration has deemed ME/CFS to be one of 39 conditions that may receive their special consideration. But of these 39, only 20 conditions will be picked. If ME/CFS is one of those 20, patients’ comments will be heard through public meetings and through mailed and emailed messages.

The FDA evaluates and approves drugs before they can be put on the market. They may also create incentives that will encourage companies to turn their focus to ME/CFS.
The FDA is holding a public meeting and is looking for input from ME/CFS patients about the FDA’s patient-focused drug development initiative. The goal is to hear patient perspectives on various conditions. The FDA is interested in knowing what symptoms patients deal with as well as how effective the available treatments are for the condition.



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Phoenix Rising

19. Oktober 2012
Wichtiges Dokument zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS erschienen 
(Englisch)

Wichtiges Dokument zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS erschienen: der International Consensus Primer for Medical Practitioners.



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ME/CFS-Aktuell

11. Oktober 2012
Petition der European ME Alliance an das EU-Parlament 
(Deutsch)

Die European ME Alliance hat nach langer Vorbereitungszeit am 9.10.2012 an alle Mitglieder des Parlaments der Europäischen Union eine Petition eingereicht. Sie wird bereits von drei EU-Parlamentariern unterstützt - der Voraussetzung dafür, dass sich das EU-Parlament mit dieser befassen muss. Über den weiteren Fortgang wird berichtet.



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ME/CFS-Aktuell

4. Oktober 2012
Aufruf zum Mitmachen: Zweiter Selbsthilfe-Treff ME/CFS
im Offenen Kanal Weinstraße am 17. 11. 2012
zum Thema "Medikamentöse Therapie"
 
(Deutsch)

Was ist der Selbsthilfetreff?

Das Selbsthilfe Treff-CFS ist ein Angebot für Betroffene, Angehörige und Interessierte, dass zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome aufklären möchte. Die Livesendung im Offenen Kanal Weinstraße berichtet zu Themenschwerpunkten über das Krankheitsbild und bietet, mit dem Aufruf Fragen zur Sendung einzureichen, eine aktive Mitwirkungsmöglichkeit für Interessierte. Die Idee für diese Sendung entstand durch die Erfahrung deutscher Selbsthilfeorganisationen, da viele Erkrankte zu krank sind, um persönlich zu Treffen oder Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen gehen zu können. Sie waren bisher vollkommen abgeschnitten vom Informationsaustausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen.



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ME/CFS-Aktuell

4. Oktober 2012
Neues aus der Wissenschaft 
(Deutsch)

In diesem Artikel wird ein neuro-immunes Modell für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (M§/CFS) vorgeschlagen.
Eine breite Palette immunologischer und neurologischer Anomalien wurden bei Menschen beschrieben, die an ME/CFS leiden. Dazu gehören Anomalien bei den proinflammatorischen Zytokinen, eine erhöhte Produktion des nukleären Faktors κB, mitochondriale Dysfunktionen, Autoimmunreaktionen, autonome Störungen und pathologische Prozesse im Gehirn. Erhöhte Werte an oxidativem und nitrosativem Stress (O&NS) in Verbindung mit herabgesetzten Werten an Antioxidantien weisen auf eine immunologisch-inflammatorische Pathologie hin. Eine Reihe verschiedener Pathogene wurden als entweder auslösende oder aufrechterhaltende Faktoren beschrieben. Unser Modell schlägt vor, dass eine anfängliche Infektion und Immunaktivierung, die von einer Reihe möglicher Pathogene verursacht werden kann, zu einem Zustand chronischer peripherer Immunaktivierung führt, der durch die Pfade des oxidativen und nitrosativen Stress (O&NS-Pfade) angetrieben wird, die zu einer zunehmenden Schädigung von Selbstepitopen führen, selbst wenn die anfängliche Infektion ausgeräumt ist. Eine darauf folgende Aktivierung autoreaktiver T-Zellen, die mit den O&NS-Pfaden zusammenwirken, verursachen dann weitere Schäden und provozieren eine chronische Aktivierung der immunologisch-inflammatorischen Pfade. Die daraus folgende Heraufregulierung proinflammatorischer Verbindungen kann die Mikroglia-Zellen über den Vagusnerv aktivieren. Vermehrte proinflammatorische Zytokine in Verbindung mit verstärkten O&NS-Pfaden wirken dann zusammen und rufen eine Schädigung der Mitochondrien hervor.



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ME/CFS-Aktuell

4. Oktober 2012
ME ist genauso wenig "psychisch bedingt" wie Multiple Sklerose. Wann wird die Welt das endlich begreifen? 
(Deutsch)

Seitdem ich das erste Mal im Mai 2012 [deutsch hier] etwas zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis – oder leserfreundlicher als ME bezeichnet - geschrieben habe, bin ich überwältigt von der Reaktion von Patienten und ihren Angehörigen.

Die vorrangige Mitteilung, die ich bekommen habe, war die von Dankbarkeit. Ich kann Ihnen versichern, dass dies für einen Journalisten, der für landesweite Zeitungen schreibt, eine ziemlich ungewöhnliche Erfahrung ist.

Diese Menschen haben mir auf Facebook und auf Twitter geschrieben. Ich habe Anrufe und Emails bekommen. Der Artikel wurde in verschiedenen Foren diskutiert, und Bilder und Karten umschrieben das Gefühl der Erleichterung für Millionen von Menschen.

Viele dieser Stimmen, darunter einige der größten wissenschaftlichen, akademischen und juristischen Köpfe der ME-Welt, haben alle einen kollektiven Seufzer der Erleichterung wiedergegeben, dass sie ihre Krankheit in den Medien anerkannt wurde.

Die Vorstellung, dass die Medien und die Presse im Besonderen tatsächlich einem guten Zweck in der Gesellschaft dienen können, mag überraschend sein. Aber manchmal tun sie das. Und mein Beitrag war, gemessen an der phänomenalen Reaktion, durch die er begrüßt wurde, war eben so etwas.



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ME/CFS-Aktuell

4. Oktober 2012
Kritische Stimmen zur Lipkin-Studie 
(Deutsch)

“Wenn man eine Zelle verändern kann, ist es nur noch ein kleiner Schritt bis zur Veränderung einer Maus, und wenn man eine Maus verändern kann, ist es nur noch ein kleiner Schritt zur Veränderung eines höheren Lebewesens, sogar des Menschen."
Bericht von 1981, in dem Bedenken über die Zukunft des Genspleißens ausgedrückt werden. Erwin Chargaff 'Shaping Life in the Lab'. In Time (9 Mar 1981).

Wir stehen kurz vor der Veröffentlichung der NIH-„Lipkin“-Studie, von der uns manche glauben machen möchten, dass sie in die eine oder in die andere Richtung entscheiden sollte, ob Menschen mit ME/CFS mit MRVs (Murine Leukemia Virus related Virus – Mäuseleukämievirus-verwandtes Virus) infiziert sind – ohne Berücksichtigung des Studiendesigns und der Mängel der Studie und der Fähigkeit einer einzelnen Studie, das zu erzielen, was in Wirklichkeit ein politischer Beschluss ist.
Es wird keine entsprechende Studie für Menschen mit Prostatakrebs oder irgendeiner anderen damit zusammenhängenden Krankheit verlangt. Es sei denn, man interpretiert die Studie als positiv – hier soll Menschen mit ME/CFS wieder einmal nicht die Würde gewährt werden, die biomedizinische Forschung auf natürliche Weise voranschreiten zu lassen, und zwar unter Einsatz der Wissenschaft.



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ME/CFS-Aktuell

4. Oktober 2012
Lipkin-Studie: kein Zusammenhang zwischen XMRV/pMLV und ME/CFS 
(Deutsch)

Zusammenfassung:

Die lähmende Erkrankung, die unter dem Namen Chronic Fatigue Syndrome bzw. Myalgische Enzephalomyelitis (CFS/ME) bekannt ist, wurde in zwei unabhängigen Studien mit einer Infektion mit dem Retrovirus XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus) und pMLV (polytropic murine leukemia virus) in Verbindung gebracht. Obwohl diese Zusammenhänge in darauf folgenden Studien anderer Forscher nicht bestätigt wurden, stellen die Patienten weiterhin den Konsens der Gemeinde der Wissenschaftler im Hinblick auf die Zurückweisung der Stichhaltigkeit dieses Zusammenhangs infrage. Wir berichten hier von einer verschlüsselten Analyse des peripheren Blutes einer streng charakterisierten, aus verschiedenen geographischen Regionen stammenden Population von 147 Patienten mit CFS/ME und 146 gesunden Personen durch die Forscher, die ursprünglich den Zusammenhang beschrieben hatten. Diese Analyse hat keinen Beleg für eine Infektion – weder mit XMRV noch mit pMLV – aufgedeckt.

Auszüge aus der Diskussion der Ergebnisse:

Unsere Ergebnisse lassen definitive darauf schließen, dass es keinen Zusammenhang zwischen CFS/ME und einer Infektion mit XMRV oder pMLV gibt. Wir haben in der Tat keinerlei Beweise für eine Humaninfektion mit XMRV oder pMLV im peripheren Blut unserer Stichprobe von 293 Personen gefunden. (…)



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