November 2012 

10. November 2012
Was der Obama/Biden Sieg für die CFS/ME Gemeinschaft bedeutet 
(Englisch)

Research

With President Obama in office, the National Institutes of Health (NIH) will remain as budget challenged as ever, and the chances of getting significantly more funding remain low at best, but as the country digs its way out of the worst recession since the depression there is some cause for hope. When President Obama sent Nancy Ann De Parle – a high-level aide with experience in health care matters – to confer with Department of Health and Human Services (DHHS) leaders, he became the first President to advocate for – or even acknowledge – Chronic Fatigue Syndrome. Remarkably, De Parle stated that President Obama had never sent her to advocate on behalf of a single disease before.

Dig deeper: The Obama Promise is Fulfilled
The President’s promise (through De Parle) – to elevate ME/CFS’s priority at the NIH – was encouraging, but it will take work to ensure that an administration with many major issues on its plate is held to its promise. With the FDA Stakeholders Meeting, the CFS biobank, the ad hoc Working Group and a possible Definitions Workshop, there are signs of more upper-level interest in this disorder, but massive changes are needed too. President Obama’s embrace of the ME/CFS community’s situation doesn’t mean we’ll get them, but it does provides a starting place we can build on.



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Phoenix Rising

10. November 2012
Beeinträchtigte Herzfunktion 
(Englisch)

Manche ME/CFS-Patienten haben Symptome am Herzen, am häufigsten Herzrhythmusstörungen einschließlich Tachykardien (Herzrasen) oder Palpitationen (Herzklopfen oder –stolpern), was gewöhnlich mit einer Dysfunktion des autonomen Nervensystems zusammenhängen. Tatsächlich sind sie für manche Patienten die beängstigendsten Aspekte ihrer lähmenden Krankheit.

Einige Berichte in der wissenschaftlichen Literatur haben das Vorliegen von Anomalien der Herzfunktion bei manchen Patienten bestätigt. So hat beispielsweise eine Studie von 2006 herausgefunden, dass ME/CFS-Patenten verglichen mit Gesunden relativ kurze QT-Intervalle haben (eine Messzahl für die Zeit des elektrischen Zyklus des Herzens). Japanische Forscher berichteten über eine Dysfunktion des Herzens mit verminderter Herzleistung bei manchen Patienten aus dem orientalischen Raum, und eine Echokardiographie-Studie von 2010 ergab, dass die Kontraktionsfähigkeit des Herzens vermindert war.



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ME/CFS-Aktuell

10. November 2012
„Der ist doch nur faul!“ - Erschöpfung lähmt 13-Jährigen 
(Deutsch)

Bocholt. Niklas aus Bocholt hat ein Problem: Ihn lähmt seit zwei Jahren ein Erschöpfungssyndrom. "Ganz plötzlich ist dann die Energie weg, als würde ein Stecker gezogen", erzählt seine Mutter. Das ist nicht ihr einziges Problem. Weil ihr Sohn nicht zur Schule gehen kann, droht ihr der Entzug des Sorgerechts.

Bis zu seinem elften Lebensjahr war Niklas ein völlig normaler Junge. In der Schule liebte er Mathe und Sport, in seiner freien Zeit Schachspielen und sich bei Taekwondo zu verausgaben. Dann jedoch wird alles anders. Immer öfter sackt Niklas plötzlich zusammen, fällt in Ohnmacht, kann sich nicht konzentrieren. Eineinhalb Jahre wird es dauern, bis ein Arzt endlich die Ursache entdeckt: Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS). Niklas’ Mutter kämpft derweil mit der Schulbehörde. Man droht, ihr das Sorgerecht zu entziehen, weil Niklas nicht zur Schule geht – dabei ist er krankgeschrieben.



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WOZ

4. November 2012
Nebennierenschwäche: Ein mögliches Element von ME/CFS? 
(Englisch)

ME/CFS is not the only condition that the medical community can’t seem to reach a consensus about. Adrenal fatigue is another topic that raises conflicting opinions from different quarters. Is it a valid diagnosis? Is it not? Is this the paradigm of how the adrenals work? Is that paradigm closer to the truth? The debate goes on.

But let the argument continue in medical circles. In the meantime sick people are trying to find ways of getting well. The following paradigm for adrenal function and fatigue is one that has brought some healing for many that are ill.

Whether you’re experiencing adrenal fatigue or adrenal insufficiency, many symptoms associated with ME/CFS are also symptoms of adrenal glands that aren’t functioning properly. Exhaustion of the adrenals can result in low production levels of cortisol and DHEA. And this may be a factor for some who have ME/CFS.



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Phoenix Rising

2012
Rituximab in der Behandlung des ME/CFS 
(Deutsch)

Frau Prof. Carmen Scheibenbogen ist Hämato-Onkologin und leitet am Institut für medizinische Immunologie der Charité Berlin die Ambulanz für Immundefekterkrankungen. Sie ist dort mit vielen ME/CFS-Patienten konfrontiert, weil diese häufig eine Immunfunktionsstörung und manchmal auch einen Immundefekt haben.
Sie referierte anlässlich der Tagung des Fatigatio am 22. September 2012 in Dortmund über die Bedeutung des Rituximab in der Behandlung des ME/CFS und ihre Forschungsanstrengungen in Bezug auf die Diagnose und Behandlung von reaktivierter EBV-Infektion bei ME/CFS.

Die Studien der norwegischen Forscher Mella und Fluge
Sie beschrieb die Forschungsergebnisse der norwegischen Hämato-Onkologen Olaf Mella und Øystein Fluge, die in einer 2011 veröffentlichten randomisierten Doppelblind-Studie* bei 10 von 15 ME/CFS-Patienten eine erhebliche Besserung mit dem Krebsmedikament Rituximab erzielt hatten. Die Wirkung des Rituximab war unterschiedlich und reichte vom Verschwinden aller Symptome bis hin zu gar keiner Besserung. Gemessen wurde die Besserung durch Befragung der Patienten selbst und durch Befragung der Ärzte.
In der Vorläuferstudie, die 2009** veröffentlicht worden war, ha



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ME/CFS-Aktuell

2012
Leitfaden für Ärzte nach Internationaler Konsensdefinition für ME veröffentlicht 
(Deutsch)

Ein an den Internationalen Konsenskriterien für ME orientierter Leitfaden für Ärzte ist jetzt veröffentlicht worden. Die 36-seitige Broschüre richtet sich vorrangig an Ärzte in der Primärversorgung und Fachärzte für Innere Medizin. Sie enthält eine Zusammenfassung der pathophysiologischen Befunde bei ME(CFS), eine Zusammenfassung der Internationalen Konsenskriterien des ME sowie Richtlinien für die Diagnose und Behandlung. Besonders begrüßenswert ist ein im Anhang befindliches ausführliches Schreiben für Schulen und Behörden, die mit Kindern und Jugendlichen mit ME(CFS) konfrontiert sind.



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ME/CFS-Aktuell

2012
Neue Sendetermine für "In engen Grenzen..." und den Selbsthilfetreff CFS (17. November) 
(Deutsch)

Der Film "In engen Grenzen - Leben mit CFS" wird im Offenen Kanal Frankfurt/Offenbach (www.mok-ofm.de) zu folgenden Sendeterminen ausgestrahlt:
Mittwoch, 7. November 2012 um 19.20 und 23.20

Donnerstag, 8. November 2012 um 11.20 und 15.20

Samstag, 10. November 2012 um 15.20

Sonntag, 11. November 2012 um 15.20



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ME/CFS-Aktuell

2012
Geld als Motor für die Kampagne gegen die Anerkennung des ME/CFS als organischer Krankheit 
(Deutsch)

Eine im Oktober 2012 erschienene Studie an der Universität Leuven von Kempke et al.* belegt, dass die Rate an Persönlichkeitsstörungen bei ME/CFS-Patienten genauso hoch oder niedrig ist wie in der Normalbevölkerung. Die immer wieder erhobene Behauptung, ME/CFS sei eine psychiatrische oder psychosomatische/somatoforme Störung erweist sich ein weiteres Mal als gegenstandslos.

Man hat 92 CFS-Patientinnen aus drei verschiedenen Zentren der Maximalversorgung in Belgien rekrutiert, die alle die Fukudakriterien von 1994 erfüllten, d.h. an einer anhaltenden Erschöpfung von über 6 Monaten Dauer und mindestens vier von acht charakteristischen Symptomen litten. Sie waren alle umfassend medizinisch und psychiatrisch untersucht worden, um andere medizinische oder psychiatrische Erkrankungen auszuschließen, die die Erschöpfung hätten erklären können.



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ME/CFS-Aktuell