Mai 2013 

23. Mai 2013
Fibromyalgie: Erster Nachweis erbracht 
(Deutsch)

Fibromyalgie hat den Ruf einer mysteriösen Krankheit: Die Symptome sind vielfältig, die Auslöser unbekannt, die Diagnose ist schwer zu stellen. Jetzt ist Forschern am Universitätsklinikum Würzburg erstmals ein eindeutiger Nachweis gelungen: Schäden im Bereich der kleinen Nervenfasern.

Sie sind für die Wahrnehmung von Schmerzen verantwortlich und für das Temperaturempfinden: Sogenannte kleinkalibrige schmerzleitende Nervenfasern (small fibers), deren Endigungen in der Haut lokalisiert sind. Auf diese Fasern haben sich Wissenschaftler der Universität Würzburg konzentriert bei der Suche nach den Auslösern der typischen Schmerzen bei Fibromyalgie. Mit Erfolg: „Wir haben bei Patienten mit einem Fibromyalgie-Syndrom deutliche Zeichen für eine Schädigung der kleinen Nervenfasern nachgewiesen“, sagt Nurcan Üçeyler, Privatdozentin an der Neurologischen Klinik des Würzburger Universitätsklinikums. Über die Ergebnisse ihrer Studie berichtet die Fachzeitschrift Brain in ihrer aktuellen Ausgabe.



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23. Mai 2013
Golfkriegssyndrom: Forscher finden messbare Schäden an den Hirn-Nervenleitungen der Betroffenen 
(Deutsch)

Die Auswertung der Hirnscans ergab, dass bei den am Golfkriegssyndrom leidenden Teilnehmern einige Nervenleitungen innerhalb des Gehirns schlechter funktionierten als bei den gesunden Probanden. Bündel dieser Fasern ziehen sich wie dicke Datenkabel durch die weiße Materie des Gehirns und transportieren die elektrischen Signale der Hirnzellen von einem Zentrum zu anderen. Bei den Patienten mit den stärksten Beschwerden seien diese Nervenfasern vor allem in einer Region im rechten vorderen Hirnbereich geschädigt. "Diese Leitungen verbinden Areale miteinander, die für Erschöpfung, Schmerzen, Emotionen und das Belohnungssystem eine wichtige Rolle spielen", erklärt Rayhan. Seien sie beschädigt, könne dies viele der Symptome beim Golfkriegssyndrom erklären.



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22. Mai 2013
CFS Advisory Committee Meeting 
(Englisch)

Das Meeting wird an beiden Tagen live ab 15.00 Uhr übertragen.



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Webinar Serie der CFIDS Association of America 

Sechs Video Sessions

Um die Videos abzuspielen einfach in das Bild klicken.

The U.S. Food and Drug Administration (FDA) will host a workshop on drug development and CFS and ME on April 25-26, 2013. This FDA workshop will also serve as the first of 20 disease-specific meetings where the FDA will gather patients’ perspectives as part of a mandated “Patient-Focused Drug Development Initiative.” Learn more about the FDA workshop in the FDA’s March 11, 2013 Federal Register notice or in this post on Research1st: http://bit.ly/fda-mtg-agenda.

The CFIDS Association of America believes this is a historic opportunity for the ME/CFS* community to establish ME/CFS as an important priority for drug development. We can also set the standard for patient engagement for other conditions that will follow in the FDA series of 20 patient-focused meetings. Let’s lead the way!

To inform, educate and engage with the community so that our individual contributions have amplified impact, we are pleased to announce a spring webinar series and a special patient-focused survey.

We make every effort to record our webinar programs and post the recordings on our YouTube channel for those unable to attend the live event and for later reference. Here’s the schedule of spring programs

Webinar 1


Webinar 2


Webinar 3


Webinar 4


Webinar 5

Webinar 5 wird in Kürze erscheinen. Nachfolgend eine kurze Zusammenfassung des Webinar.


Webinar 6

19. Mai 2013
Zehn Jahre «Scheininvalide» und immer noch keine Betrugsquote 
(Deutsch)



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19. Mai 2013
Paul Hoff: Eine psychiatrische Diagnose ist ein Handwerkszeug, kein Gesetz 
(Deutsch)



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G.B.I. Blog



Wo genau verläuft die Grenze zwischen psychischer Gesundheit und psychischer Krankheit? Ein Gespräch mit dem Psychiater Paul Hoff.

Wann ist jemand psychisch krank, wann ist jemand psychisch gesund? Diese Frage wird gerade wieder heftig diskutiert, denn demnächst soll das Diagnosehandbuch für psychische Störungen DSM in einer stark überarbeiteten Form erscheinen. Kritiker bemängeln, die Änderungen würden dazu führen, dass immer mehr gesunde Menschen psychisch krankgeschrieben würden. Stimmt das? Und warum wird ausgerechnet über psychiatrische Diagnosen so heftig gestritten? Kontext im Gespräch mit dem Psychiater Paul Hoff.


Dreissig - minütiges Audio von SRF 2 Kultur

19. Mai 2013
Neudefinition des CFS/ME? CDC Chef enthüllt erste Früchte der Studie über CFS/ME 
(Englisch)

Things are changing at the CDC. Previously known for it’s insularity, the CDC set up a collaboration with the top ME/CFS clinics in the States to look at patients in detail (and even collaborated with the clinics on designing the study protocol ). The goals were to see if and how patients differed between clinics, to gather hard data to help address the issue of case definition, and to find the best ways of measuring this illness.



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HEALTH RISING

4. Mai 2013
Wer definiert die Grenzen zwischen psychischer Gesundheit und Krankheit? 
(Deutsch)

Der renommierte Psychiater Prof. Allen Frances (links im Bild) hielt auf Einladung der Bundespsychotherapeutenkammer am 22.04.2013 in Frankfurt eine einstündige, mitreißende Rede über die Fehler und Gefahren des neuen Diagnostischen und Statistischen Handbuchs psychischer Störungen – abgekürzt DSM-5, gegen das er seit langer Zeit mit Veröffentlichungen in verschiedenen Medien angeht.
Allen Frances ist nicht irgendwer, sondern er hatte die Entwicklung der Vorläuferversion der „Bibel der Psychiatrie“, das DSM-4, geleitet. Eigentlich, so berichtete er, sei er bereits im Ruhestand gewesen, aber als er bei einer Party mit seinen früheren Kollegen realisierte, welche verheerenden Entwicklungen da im Gange waren, mischte er sich mit zahlreichen kritischen Eingaben und Appellen, einem Blog, weiteren Veröffentlichungen und Büchern ein: "Saving normal: An Insider's Revolt Against Out-of-Control Psychiatric Diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the Medicalization of Ordinary Life" - deutschsprachige Version: "NORMAL: Gegen die Inflation psychiatrischer Diagnosen: Der Kampf um die Definition geistiger Gesundheit".



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CFS-Aktuell

4. Mai 2013
Spenden für Rituximab 
(Deutsch)

Von verschiedenen Seiten wird dazu aufgerufen, für eine Studie mit Rituximab zu spenden. Wir haben lange überlegt, ob auch wir darauf aufmerksam machen sollen:

Nach der Erfahrung mit dem XMRV sind wir sehr vorsichtig geworden, was medizinische Forschung und Einmischung seitens der Selbsthilfe in Abläufe von wissenschaftlichen Untersuchungen anbelangt. Ist es sinnvoll, dass wir von der Selbsthilfe aus, solche Studien mitfinanzieren? Setzen wir dann nicht zu viel Hoffnung in ein Medikament und wollen dementsprechend auch ein Studienergebnis, welches uns passt? Und sollte es negativ ausfallen, können wir dann ohne Verschwörungstheorien das wissenschaftliche Resultat akzeptieren? Und sollte das Resultat positiv sein, so bleibt noch die grosse Frage, welche Versicherung oder welcher Staat solche enormen Behandlungskosten (500 mg Rituximab pro Infusionen kosten über 2000 €uro!) tatsächlich übernehmen würde für eine eventuell partielle Heilung eines Krankheitsbildes, welches nicht anerkannt ist?

Trotz allem haben wir uns dazu entschlossen, verschiedene Artikel hier zur Verfügung zu stellen, damit jeder sich selbst seine Meinung machen kann.



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