Mai 2012

29. Mai 2012
Wissenschaftliche Organisation gibt Chronic Fatigue Syndrom-Leitlinien für Anbieter von Gesundheitsleistungen zu Schulungszwecken frei. 
(Englisch)

CHICAGO, May 29, 2012 /PRNewswire/ -- The International Association for Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME), the largest group of physicians and researchers dedicated to chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME), has released updated care guidelines directed at primary care physicians and other health care providers.

"CFS/ME affects at least one million people in the US yet up to 80% of them have not yet been diagnosed. Medical providers are often uncomfortable diagnosing and treating these patients and patients tell us that they frequently have difficulty finding a knowledgeable physician. We hope that the Primer will help solve these problems," states Dr. Fred Friedberg, IACFS/ME President.


IACFS/ME/AD HOC NEWS

27. Mai 2012
Zukünftige Studien und die Pharmaindustrie 
(Deutsch)

In dieser Folge von ME/CFS Alert interviewt Llewellyn King Dr. Andreas Kogelnik, den Gründer des Open Medicine Institute in Mountain View, Kalifornien.

Dr. Kogelnik erzählt von seinen Plänen für klinische Studien, unter anderem auch mit Rituximab.

Zusammen mit Dr. Jose Montoya von der Stanford University war Dr. Kogelnik einer der ersten Forscher, welche zu Virostatika bei ME/CFS publiziert haben.

Weitere Informationen zu Dr. Kogelnik: http://www.investinme.org/AndreasKogelnik.htm
Open Medicine Institute: http://www.openmedicineinstitute.org/Welcome.html
Studie aus 2006 zu Valganciclovir: http://www.journalofclinicalvirology.com/article/S1386-6532(06)70009-9/abstract


Llewellyn King/Youtube

25. Mai 2012
Zu wenig öffentliche Mittel für die Forschung und keine Lobby 
(Deutsch)

Zu wenig öffentliche Mittel


In diesem Video aus der Serie "ME/CFS Alert" spricht der erfahrene Washingtoner Polit-Journalist Llewellyn King darüber, wie für die Erforschung von ME/CFS, speziell im Vergleich zu anderen Erkrankungen, viel zu wenig öffentliche Mittel zugeteilt werden. Auch schildert er auf eindrückliche Art und Weise was es bedeutet, von ME/CFS betroffen zu sein. Zum Schluss nennt er die Dinge beim Namen und sagt, in welche Richtung sich die Verhältnisse nun entwickeln müssen.

Llewellyn King ist Moderator und Produzent von "White House Chronicle" (http://www.whchronicle.com/), einer Sendung zu News und Politik, die auf PBS und anderen öffentlichen US TV-Sendern landesweit ausgestrahlt wird. Zusätzlich kann "White House Chronicle" über XM Satelliten-Radio verfolgt werden. Daneben arbeitet Llewellyn King auch noch als freier Kolumnist.

In seiner über 50 Jahre langen Karriere als Journalist hat er unter anderem für Time, The Daily Mirror, die BBC, ITN, The New York Herald Tribune und die Washington Post gearbeitet. Das Stevens Institute of Technology hat Mr. King für seine journalistische Arbeit im Bereich von Wissenschaft und Technologie einen Ehrendoktortitel verliehen.

Auf Grund der Tatsache, dass eine Freundin von ihm, Deborah Waroff, seit längerem an ME/CFS erkrankt ist, hat sich Llewellyin King dazu entschlossen, nun regelmässig über dieses Thema zu berichten. "ME/CFS Alert" ist eine von Llewellyn King und Deborah Waroff produzierte Reihe von Video-Beiträgen, die den Bekanntheitsgrad von ME/CFS in der Bevölkerung steigern sollen. Es gab auch bereits eine Ausstrahlung von "White House Chronicle" zum Thema ME/CFS.

Quellen:
http://www.whchronicle.com/author/llewellyn-king/
http://www.theglobalist.com/AuthorBiography.aspx?AuthorId=1072

Link zum YouTube-Kanal von ME/CFS Alert: http://www.youtube.com/user/MECFSAlert


Llewellyn King/Youtube


Keine Lobby


Hier spricht Llewellyn King eine wichtige, von ihm gemachte Beobachtung an: ME/CFS hat keine Lobby. So ist es nicht erstaunlich, dass diese Gruppe bei der Vergabe von Forschungsgeldern so wenig berücksichtigt wird und auch sonst mit Schwierigkeiten zu kämpfen hat. Dies muss sich unbedingt ändern! Eines der primären Ziele der Organisationen und Menschen, die sich im Bereich ME/CFS engagieren, muss es sein, eine Lobby aufzubauen!

Llewellyn King ist Moderator und Produzent von "White House Chronicle" (http://www.whchronicle.com/), einer Sendung zu News und Politik, die auf PBS und anderen öffentlichen US TV-Sendern landesweit ausgestrahlt wird. Zusätzlich kann "White House Chronicle" über XM Satelliten-Radio verfolgt werden. Daneben arbeitet Llewellyn King auch noch als freier Kolumnist.

In seiner über 50 Jahre langen Karriere als Journalist hat er unter anderem für Time, The Daily Mirror, die BBC, ITN, The New York Herald Tribune und die Washington Post gearbeitet. Das Stevens Institute of Technology hat Mr. King für seine journalistische Arbeit im Bereich von Wissenschaft und Technologie einen Ehrendoktortitel verliehen.

Auf Grund der Tatsache, dass eine Freundin von ihm, Deborah Waroff, seit längerem an ME/CFS erkrankt ist, hat sich Llewellyin King dazu entschlossen, nun regelmässig über dieses Thema zu berichten. "ME/CFS Alert" ist eine von Llewellyn King und Deborah Waroff produzierte Reihe von Video-Beiträgen, die den Bekanntheitsgrad von ME/CFS in der Bevölkerung steigern sollen. Es gab auch bereits eine Ausstrahlung von "White House Chronicle" zum Thema ME/CFS.

Quellen:
http://www.whchronicle.com/author/llewellyn-king/
http://www.theglobalist.com/AuthorBiography.aspx?AuthorId=1072

Link zum YouTube-Kanal von ME/CFS Alert: http://www.youtube.com/user/MECFSAlert


Llewellyn King/Youtube


Rituxymab


In diesem Interview vom Nov. 2011 befragt Llewellyn King Dr. Torsten Porwol zu den am norwegischen Haukeland-Universitätsspital gemachten Funden bezüglich der Wirksamkeit von Rituximab bei ME/CFS.

Dr. Porwol ist Business Development Manager bei BTO (Bergen Teknologioverføring AS) und kümmert sich um die Business-Aspekte der von den Dres. Fluge und Mella gemachten Entdeckung.

BTO wurde 2004 von der Universität Bergen, dem Haukeland-Universitätsspital und dem Institut für Meeresforschung gegründet, nachdem eine Gesetzesänderung Universitäten das Recht eingeräumt hatte, durch ihr Personal gemachte patentierbare Entdeckungen kommerziell zu nutzen. BTO kümmert sich in solchen Fällen um die Vermarktung der Funde und die Handhabung der Urheberrechte.

Dr. Porwol erzählt, wie es zur Entdeckung der Wirksamkeit von Rituximab bei ME/CFS durch Dr. Fluge und Prof. Mella gekommen ist, welche Studien in Zwischenzeit durchgeführt wurden und wie die Pläne für die Zukunft sind.

Llewellyn King ist ein erfahrener Washingtoner Politjournalist, der auf Grund der Erkrankung einer Freundin begonnen hat, sich für ME/CFS zu interessieren. In Folge hat er die Video-Serie "ME/CFS Alert" gestartet, welche auf YouTube zu sehen ist und auch schon einige Male in seiner Sendung "White House Chronicle" zum Thema berichtet.

Links:
White House Chronicle: http://www.whchronicle.com/
Wikipedia-Artikel zu Rituximab: http://de.wikipedia.org/wiki/Rituximab
Rituximab-Pilotstudie: http://www.biomedcentral.com/1471-2377/9/28
Rituximab-Studie bei PLos ONE: http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358


Llewellyn King/Youtube

21. Mai 2012
Aus der Reihe "vor 20 Jahren"
CFS/ME 2017 - Forscher werfen einen Blick in die Kristallkugel
 
(Deutsch)

We asked them 10 questions….told them comments were welcome and, if they had anything else to add, to let it rip…..

Will there be a new definition?
Will we have a validated biomarker?
Will ME/CFS be broken up into different subsets?
Will the FDA have approved a drug for CFS?
Will we know why more women than men have chronic fatigue syndrome?
Will Fibromyalgia and ME/CFS be more closely associated with each or more distinct?
Will federal funding levels have increased more than 100%?
Will a subset of CFS patients be taking auto-immune drugs?
Will a novel pathogen have been discovered that causes ME/CFS?
Will herpesviruses be recognized as a substantial contributor to CFS?



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Phoenix Rising

17. Mai 2012
Aus der Reihe "vor 20 Jahren"
1992 und heute - Was haben wir gelernt?
 
(Deutsch)

The Year 1992
In this article we look at what happened to those 1992 findings and what they tell us about ME/CFS research? We took each finding and then went 20 years in the future. Was it followed up on? If so did it stand the test of time? Did a consensus emerge?

We termed a study a ‘hit’ if later studies proved it correct, a ‘miss’ if it was later proved wrong and (????) if it was somewhere in between.

The Gow findings proves correct; 20 years later there is no evidence HTLV contributes to ME/CFS



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Phoenix Rising

14. Mai 2012
Stand des Bündnis ME/CFS am 12. Mai beim Selbsthilfetag in Hannover 
(Deutsch)

Solche Aktionen wären toll in der Schweiz. Dazu bräuchte es aber einen Verein oder eine Stiftung die das organisiert.



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CFS-Aktuell

13. Mai 2012
Aus der Reihe "vor 20 Jahren".
- Die CFS/ME Umfrage
- CFS/ME Videos
- Die einflussreichsten Forscher der letzten 20 Jahre
 
(Deutsch)

Who’s made the most difference in the chronic fatigue syndrome research field? A measure called the ‘H-index’ attempts to determine the impact a researcher has had on a field based on how often his/her work is cited by others. Researchers publishing ‘seminal’ papers in highly read journals will do the best. The index does not measure who’s right..it measures who’s work is read and cited the most by other researchers. The higher the score the bigger the impact.



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Phoenix Rising

10. Mai 2012
Aktuelles zusammengefasst 
(Deutsch)

Der 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. Patientenorganisationen weltweit nutzen diesen Tag, um auf die Schwere der Erkrankung und auf die fehlenden Versorgungsstrukturen aufmerksam zu machen. An diesem Tag wird durch das Tragen einer blauen Schleife die Verbundenheit gezeigt. Die Lost Voices Stiftung wird gemeinsam mit dem Bündnis ME/CFS auf dem hannoverschen Selbsthilfetag über ME informieren und auch blaue Schleifen an die interessierte Öffentlichkeit verteilen. Zusätzlich wurden Kommunal- und Landespolitiker und Ärzte aus dem Gesundheitswesen Region Hannover eingeladen, mit den Bündnispartnern an diesem Tag ins Gespräch zu kommen.



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Lost Voices Stiftung

9. Mai 2012
Eine verkannte Krankheit 
(Deutsch)

Im Spätherbst 1986 litt Regina Clos an einer Infektion der Nasennebenhöhlen: „Die ging nicht weg - auch mit den verschiedensten Antibiotika nicht. Seither sind über 25 Jahre vergangen. Ich bin nicht mehr gesund geworden.“ Die ehemalige Sonderschullehrerin erfuhr nach „fünf Jahren Pendeln zwischen Sofa und Bett“, dass sie an einer schweren neuro-immunologischen Erkrankung leidet. An Myalgischer Encephalomyelitis, auch bekannt unter Chronic Fatigue Syndrome. Die Krankheit wird mit dem Kürzel ME/CFS bezeichnet.



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Wiesbadener Tagblatt

8. Mai 2012
Internationaler ME/CFS-Tag - Warum gerade am 12. Mai? 
(Deutsch)

12.MAI - Internationaler CFS-Tag

Dieses Datum erinnert an den Geburtstag von Florence Nightingale, die den größten Teil ihres Lebens durch die Symptome einer CFS-artigen Erkrankung ans Bett gefesselt war.



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Florence Nightingale

5. Mai 2012
Neues aus der Forschung 
(Englisch)

Increased levels of oxidative stress is one of the more consistent findings in ME/CFS and it turns out – in fibromyalgia, as well. This small Spanish study found significantly reduced rates of COQ10, hugely increased rates of oxidative stress (lipid peroxidation) and, in a finding which suggested that the mitochondrial were not working so well, reduced ATP production. COq10 plays an important role in cellular energy (ATP) production. Treating the FM patients with 300 mg/CoQ10 a day for three months resulted in increased COQ10 and ATP levels (but still below the levels of healthy controls), greatly reduced oxidative stress levels and reduced headaches. The authors noted some evidence suggests oxidative stress may play a role in migraine….



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Phoenix Rising

2. Mai 2012
Pressemitteilung des Bündnis ME/CFS zum 12. Mai 
(Deutsch)

Der 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag: Lebensqualität oft schlechter als bei Krebskranken im Spätstadium
300.000 Menschen in Deutschland leiden an der schweren neuro-immunologischen Erkrankung

Hannover, 18. April 2012. Für viele Betroffene reicht die Kraft nicht einmal mehr für den täglichen Gang unter die Dusche, die Besorgung von Lebensmitteln oder ein Treffen mit Freunden - und das über Jahre: Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leiden in Deutschland zirka 300.000 Menschen an Myalgischer Encephalomyelitis, auch bekannt unter Chronic Fatigue Syndrome. Neben schwerster körperlicher Schwäche und Kraftlosigkeit, die die Patienten häufig über Jahre und Jahrzehnte an Bett und Wohnung fesselt, leiden die Betroffenen unter zahlreichen Symptomen wie quälenden Kopf- und Gelenkschmerzen oder kognitiven Einschränkungen. Ihre Lebensqualität ist oft schlechter als die von Krebskranken im Spätstadium – das konstatierten vor kurzem die norwegischen Onkologen und Forscher Olav Mella und Oystein Fluge. Bis heute ist die Erkrankung, die das zentrale Nervensystem und das Immunsystem betrifft, nicht behandelbar und wird oft erst nach langer Ärzteodyssee diagnostiziert.

Für den Großteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet die Krankheit das abrupte Ende ihres beruflichen und sozialen Lebens. Erschwerend kommt hinzu, dass Patienten in Deutschland meist um Anerkennung bei Ärzten, Behörden und Sozialversicherungsträgern kämpfen müssen. Zu oft kennen Ärzte die Erkrankung nicht oder bezweifeln ihre Schwere. Nicole Krüger, Sprecherin des Bündnis ME/CFS, einem Zusammenschluss von Patienteninitiativen: „ME/CFS ist mit 300.000 Erkrankten keine seltene Krankheit. Wir brauchen dringend flächendeckend geschulte Ärzte, eine Versorgung insbesondere Schwerstkranker, intensive Forschung, vor allem aber ein Hinsehen der verantwortlichen Instanzen und der gesamten Gesellschaft“.



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ME/CFS-Aktuell

2. Mai 2012
Filmpremiere: In engen Grenzen - Leben mit CFS 
(Deutsch)

Ankündigung:

Filmpremiere: In engen Grenzen - Leben mit CFS

Live-Sendung - Selbsthilfetreff: Leben mit ME/CFS in Deutschland



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ME/CFS-Aktuell

2. Mai 2012
„Alles psychisch bedingt“ –
eine mittelalterliche Ideologie trifft nicht nur Patienten mit ME/CFS
 
(Deutsch)

Sue Marsh hat diesen Text am 21. April in ihrem Blog veröffentlicht.
Jedes mal, wenn ich im Krankenhaus bin, lerne ich etwas dazu.
Manchmal waren die Lektionen sehr, sehr schwer. Um eine langfristige Krankheit zu überleben, muss man bereit sein, seine Seele zu erforschen. Man muss unerbittlich ehrlich mit sich selbst sein. Man muss sich jeden Tag Ziele setzen, und es gibt Grenzen, die man niemals überschreiten darf.
Wie schmerzhaft oder unangenehm sie auch sein mag, die Lektion ist was sie ist, und man kann vor ihr nicht weglaufen. Weil – ganz egal, was passiert, man kann die Krankheit nicht qua Wunsch wegzaubern. Sie verfolgt einen. Man kann einen selbstsüchtigen Liebhaber in die Wüste schicken oder eine schäbige Wohnung verkaufen. Man kann seinen Job oder seine Freunde wechseln, aber man kann seine Krankheit nicht beseitigen, egal, wie sehr man es sich auch wünschen mag.
Ich habe furchtbare Grausamkeiten gesehen. Die gibt es einfach, sie sind Teil des Lebens. Es gibt viele ausgezeichnete Krankenschwestern und engagierte Ärzte, aber wo immer es Verletzlichkeit gibt, gibt es auch Grausamkeit.
Aber die größte Grausamkeit sind Zweifel.



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ME/CFS-Aktuell

2. Mai 2012
Die Bedeutung des Vitamin D 
(Deutsch)

The most interesting news about vitamin D for pharmacologists
gehalten in London am 17.09.2011 in London von Anna Dorothea Höck



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ME/CFS-Aktuell