März 2012 

29. März 2012
Mehr Leib als Leben 
(Deutsch)

Der Kölner Roland S. ist chronisch erschöpft.
Seit acht Jahren fühlt sich der 43-Jährige ungefähr so: als habe er „24 Stunden nicht geschlafen und müsse noch acht Stunden arbeiten“. Als sei er „einen Marathon gelaufen und habe sich so verausgabt, dass der Puls rast und ständig kalter Schweiß ausbricht“. Todmüde und unruhig wie nach 20 Tassen Kaffee, angespannt und aufgedreht, permanent, dabei geistig wie gelähmt, geschüttelt von Kälte- und Hitzewallungen, Kopf- und Gliederschmerzen und Zitterkrämpfen. Erschlagen von überirdischer Mattigkeit. „Das alles zusammen, fast jeden Tag.“

S.s Diktion ist klar und präzise. Langsam berichtet er von seinem Leiden. Eher analytisch als selbstmitleidig, manchmal gar zart lächelnd: „Es ist, als sei ich in einer Wolke gefangen, die mich nicht mehr freigibt. Ich habe den Bezug zu meinem Körper verloren und mich ins Innere zurückgezogen. Alle äußeren Reize sind mir zu laut und zu viel, ich fühle mich ständig von Eindrücken überfordert.“


Kölner Stadt-Anzeiger

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26. März 2012
Müdigkeit ohne erklärbare Ursache 
(Deutsch)

Entstehungstheorie aus der regulationstheoretischen Perspektive
Aus der regulationsmedizinischen Sicht kommt das berühmte Dreiphasenmodell – einst von Jutta Rost unter dem Namen „Eisbergprinzip“ bekannt geworden – zum Tragen. Das „Unsichtbare“, das sich der normalen Bildgebung noch entzieht, wird erst nach einer Anhäufung multipler informativer, regulativer und letztendlich funktioneller Störungen sichtbar. Der Eisberg zeigt sich an der Oberfläche. Die Organerkrankung wird sichtbar. Die Bildgebung wird fündig.

Letztendlich führt eine Multikausalität informativer Störungen zu einer Fehlregulation des immunologischen Netzwerkes. Zelluläre Balance und Funktionalität werden durch die Vielzahl von vermuteten Ursachen erheblich beeinträchtigt. Regulationsstörungen treten auf, die dann in Funktionsstörungen übergehen und unbeachtet und unbehandelt in die Organerkrankung münden können.

So liegt bei den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen nicht nur eine immunologische Dysbalance vor, die unter anderem auch Viren reaktivieren kann, sondern es entsteht durch das vorhandene Malabsorptionssyndrom ein extremes Defizit an Makro- und Mikronährstoffen. Diese beeinflussen ihrerseits dann wieder das gesamte Psycho-Neuro-Immuno-Endokrinologische Netzwerk.


Aerztezeitung

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25. März 2012
Der mühsame Weg zurück ans Jazz-Klavier 
(Deutsch)

Durch seine Erkrankung am chronischen Erschöpfungssyndrom stürzte der Pianist Keith Jarrett vom Gipfel des Klavier-Olymps. Nur langsam fand er zurück zu seinem einzigartigen Können. Heute sprüht er - genesen und gereift - wieder vor Energie.

Schon alleine wegen seiner erfolgreichsten Platte, dem "Köln Concert" von 1976, ist der Jazzpianist Keith Jarrett auch Hörern anderer Musikrichtungen wohlbekannt. Was jedoch viele nicht wissen: In der 1990er Jahren war Jarrett jahrelang aus den Konzertsälen der Welt verschwunden. Der Grund: Jarrett hatte damals einen schweren Einbruch. Bei ihm wurde das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) diagnostiziert. Heute spielt er wieder in der allerersten Pianistenliga. Als wäre nichts gewesen?


Springermedizin.at

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24. März 2012
Helfen Sie, weitere Unterschriften für diese Stellungnahme zu sammeln 
(Deutsch)

Sie können diese Stellungnahme Ihrem Arzt vorlegen, zur Information und mit der Bitte, diese auch zu unterzeichnen. Die Liste der Unterzeichner wird hier aktuell ergänzt, auch eventuelle weitere Stellungnahmen durch andere Ärzte oder Institutionen.

Drucken Sie für Ihren Arzt diese pdf-Datei der Stellungnahme aus und/oder verweisen Sie auf diesen Weblink.

Teilen Sie unter info(at)cfs-aktuell.de mit, wer unterzeichnet hat bzw. senden Sie dessen/deren zusätzliche Kommentare.


CFS-Aktuell

23. März 2012
Eine biologische Ursache für "schlechtes Stress" Management gefunden? 
(Englisch)

Its certainly not clear that everyone with ME/CFS reacts poorly to stress but anecdotal reports suggest that many people with ME/CFS are more vulnerable to stressors after the getting the disorder than they were before they had it. Noting that stress often worsens symptoms this study looked for physiological components that might be able to explain part of the stress response problem in ME/CFS. In this study these Miami researchers looked at self-report measures of fatigue, emotional distress and their ability to manage their stress and sought to link them to cytokine and cortisol measures.

They found that patients with better ‘perceived stress management skills’, not surprisingly, tended to be less fatigued and have less emotional distress and have a greater cortisol fluctuations over the day and lower levels of Il-2. The lower levels of diurnal cortisol in the more stressed out patients suggested a less ‘dynamic’ stress response system was present and brought into question whether damage to HPA axis was responsible for some of the difficulties some people have in handing stress.


Phoenix Rising

20. März 2012
Ampligen-Studie weckt Hoffnungen auf FDA-Bewilligung als erstes Medikament für CFS/ME 
(Englisch)

A Big Blow – In what journalist (and Hemispherx critic) Adam Feuerstein called a ‘staggering blow’, in Dec. 2009, the FDA told Hemipherx that it could not approve Ampligen’s use in ME/CFS until the following issues have been settled. Hemispherx needed to:

Show credible evidence of Ampligen’s efficacy using expanded studies that are at least six months long
Show that Ampligen is safe; ie that it does not cause autoimmune disorders or heart problems (prolonged qt intervals)
Produce studies in which patients are on more than one dose regimen
Produce studies in which at least 300 patients are on doses intended for the market
Follow the FDA’s ‘recommendation’ that rodent studies be done to examine carcinogenicity
Provide additional data on quality control issues
Fix Inspection issues at one of Ampligen’s facilities
The FDA asked a lot for a small company when it asked for an expensive 300 person study and Hemipherx stock prices plunged 43% on the news. A strong skeptic, journalist Adam Feuerstein noted that Hemispherx has unsuccessfully attempted to prove the drug works in a ‘dizzying’ array of diseases (hepatitis B and C, smallpox, HIV, ebola, avian flu , swine flu- HINI) and predicted the drug would never be approved. (Shortly after the XMRV Science paper, in an ill-fated move, Hemipherx embarked on studies attempting to prove Ampligen efficacy in treating XMRV infected patients.) Feuerstein suggested the company might not be able to financially meet the FDA’s demands.


Phoenix Rising

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9. März 2012
Studien der CAA haben neue Gebiete im CFS/ME zum Ziel 
(Englisch)

We’re still waiting on the results from some of the last package of grants. Most intriguing will probably be the Knowledgebase study which was designed to first build a huge knowledge base of ME/CFS results and then use data mining techniques to find potential biomarkers. The initial results were apparently good enough for the CAA to partner with a startup venture called Logosomix to shop around their biomarkers. We’ll hear more about that later. We’re also waiting on the metabiome study which was characterizing the complete gut flora of patients before and after exercise).

The seven new studies are all expected to end within 18 months. As with other CAA grant packages this diverse package includes a wide variety of studies on treatment, pathogen, immune, brain imagining, drug discovery and definition studies. (More information on the pathogen and definition studies later).


Phoenix Rising

7. März 2012
Biovista erhält Forschungsstipendium von der CFIDS Association of America zur Erforschung des chronischen Erschöpfungssyndroms 
(Deutsch)

Biovista gab heute bekannt, dass es ein angesehenes Forschungsstipendium von der CFIDS Association of America erhalten hat, um die nicht augenscheinlichen Mechanismen des chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS) sowie potenzielle Wirkstoffkandidaten für eine Arzneimittel-Neuverwendung zu identifizieren und so eine objektive Diagnose und effektive Behandlung der Krankheit voranzutreiben.

Im Rahmen der "Forschung ohne Mauern"-Initiative des CFIDS-Verbands, welche die Zusammenarbeit zwischen "eng verknüpften Projekten unter der Leitung von Experten in verschiedenen Disziplinen" unterstreichen soll, wird es zu Biovistas Aufgaben gehören, seine Ergebnisse mit fünf angesehenen Universitäten in Nordamerika zu teilen - wie zum Beispiel dem Johns Hopkins. Dies erklärte die Geschäftsführerin des CFIDS-Verbands Kimberly McCleary.


Wallstreet online

3. März 2012
XMRV (Xenotroper Muriner leukämievirus-Related Virus)-Entwarnung 
(Deutsch)

In den letzten Jahren wurde die Möglichkeit ob ein neuer Retrovirus, der in Laborproben bei Patienten mit chronischen Müdigkeitssyndrom (CSF) und im Prostatakarzinomgewebe gefunden wurde, auch für das Blutspendewesen Bedeutung haben könnte, heftig diskutiert.

Aufgrund der historischen Erfahrungen mit HIV reagierte die Transfusionsmedizin prompt und umfassend. XMRV gehört in die Gruppe der Retroviridae, zur Subfamilie Orthoretrovirinae, Genus Gammaretrovirus.


Österreichisches rotes Kreuz

3. März 2012
Im Schatten der Schmerzen leben: Jennie Spotila's Anhörung vor dem Senat 
(Englisch)

Chronic fatigue syndrome is the name of my illness. I cannot count the number of people who have said to me, “I had no idea that CFS had pain as a symptom.” But it does. Think about the last time you had the flu. Did you lie in bed, shaking and aching all over, too weak to sit up? Yes. That is what my pain is like, but it is like that every day. Pain is always with me. It follows me around like my shadow. Just as a shadow changes shape with the light, my pain expands, contracts, and tries to swallow me whole. There is nowhere I go, nothing I do that is unaffected by pain.


Phoenix Rising

2. März 2012
Spiroergometrie - ein einfacher und objektiver Nachweis für die Beeinträchtigung bei ME/CFS? 
(Deutsch)

Bei einem Rentenantrag, bei einem Antrag auf private Versicherungsleistungen oder sonstige soziale Leistungen auf Grund von langfristiger Erkrankung ist das Ausmaß der Beeinträchtigung durch die Krankheit ein entscheidender Faktor für die Beurteilung der Arbeits(un)fähigkeit. Es soll, so zumindest die Theorie, weniger die Art der Erkrankung als dieser Grad der Beeinträchtigung sein, der maßgebend für die Gewährung einer Erwerbsunfähigkeitsrente oder anderen Versicherungsleistungen ist. Das jedenfalls wird in einschlägigen Veröffentlichungen immer wieder betont.

Nachweis der Beeinträchtigung für ME/CFS-Patienten schwierig
Im Falle von ME/CFS erweist sich diese Einschätzung jedoch immer wieder als äußerst problematisch, da viele Ärzte und vor allem Gutachter das Krankheitsbild nicht kennen und/oder als harmlose selbstverschuldete oder gar eingebildete Befindlichkeitsstörung ohne Krankheitswert und ohne nennenswerte Beeinträchtigung betrachten. Sie können die mit ME/CFS einhergehende Beeinträchtigung nicht einschätzen, weil sie keine Erfahrung haben und oft den Patienten keinen Glauben schenken und sie für Simulanten halten. Die biologischen Marker, die das Krankheitsgeschehen objektiv belegen könnten, sind ebenfalls nicht bekannt, werden nicht gemessen und werden deshalb auch nicht als Korrelat für den Grad der Beeinträchtigung bzw. der Arbeits(un)fähigkeit herangezogen.


ME/CFS-Aktuell

2. März 2012
Leitlinie Müdigkeit –
eine systematische Anleitung zur Fehldiagnose des ME/CFS als Depression und Angststörung
 
(Deutsch)

"Behandelbare schwere körperliche Erkrankungen sind selten und praktisch immer mit Auffälligkeiten in Anamnese und/oder körperlicher Untersuchung verbunden.

Auf biologische Ursachen fixierte Diagnostik (»Tumorsuche«) führt zu unnötiger Belastung des Patienten und/oder Somatisierung einer Befindlichkeitsstörung.“

Aus diesen beiden Sätzen zum Beginn der Kurzfassung muss der Arzt notwendigerweise den falschen Schuss ziehen: "Wenn ich keine „Auffälligkeiten in Anamnese und/oder körperlicher Untersuchung“ finde, ist es keine 'behandelbare schwere körperliche Erkrankung', sondern nur eine Befindlichkeitsstörung. Ergo trifft der nächste Satz zu: jede weitere 'auf biologische Ursachen fixierte Diagnostik … führt zur… Somatisierung einer Befindlichkeitsstörung'.“

Damit ist bereits der Weg zur nächsten ebenso banalen wie logisch falschen Schlussfolgerung gebahnt: Wenn ich keine Auffälligkeiten finde, ist es psychosomatisch. Und wenn ich jetzt noch weiter forsche, begehe ich einen ärztlichen Kunstfehler. (Mal ganz abgesehen von den Kosten, auf denen ich am Ende vielleicht sitzen bleibe.)


ME/CFS-Aktuell

2. März 2012
Stellungnahme der European ME Alliance zur Leitlinie Müdigkeit 
(Englisch)

Falling back to the Dark Ages – EMEA’s statement concerning the new German guideline on “tiredness”
In Germany, a revised guideline on "tiredness” has been issued in January 2012: the notorious Leitlinie Müdigkeit. The Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) corresponds to the British NICE and is in charge of issuing medical guidelines. These revised Leitlinie Müdigkeit also includes ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), a disease which is classified in ICD-10 as disease of the nervous system (chapter VI) as G93.3.

However, in violation of the WHO classification ME/CFS is described throughout the guideline as mental and behavioural disorder according to chapter V of ICD-10. The authors of the revised guideline on „tiredness“ ignore the fact that ME/CFS is not a mental or behavioural disorder but a severe neuro-immunological multisystem disease of as yet unknown origin.


ME/CFS-Aktuell