Juni 2012 

29. Juni 2012
Gesetz über amerikanische Gesundheitsfürsorge bleibt bestehen…Implikationen für CFS 
(Englisch)

President Obama Signs the Affordable Health Care Act
In a surprise, Chief Justice John Roberts joined the four liberal members of the Supreme Court to uphold most provisions of the Affordable Health Care Act including the individual health care mandate.

The implications of the Supreme Court’s decision are substantial for people with chronic illnesses, in general, and for people with chronic fatigue syndrome who often have with low incomes and difficulty purchasing health care. NBC News called the decision “a major victory for millions of Americans who either can’t purchase health insurance or have chronic illnesses.”

With studies suggesting that ME/CFS costs the average family about $20,000 a year in lost wages, and with a recent CDC study findings that on direct medical costs averaging almost $6,000 annually, a significant portion of which is paid out of pocket, this is a community that could use some financial relief at the doctors office.



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Research1st

29. Juni 2012
Top 10 Dinge, die Sie über Neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung wissen sollten. 
(Englisch)

WEBINAR (interaktive Kommunikation) am 19. Juli 2012 um 20.00 Uhr

Thema am Webinar:
Top 10 Dinge, die Sie über neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung wissen sollten.

Neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung ist eines der Markenzeichen von CFS/ME
Forscher vom Pacific Fatigue Lab werden ihre Erkenntnisse über die Eigenschaften von neuroimmunologischer Entkräftung nach Belastung im Webinar mitteilen. Sie werden die 10 am meisten gestellten Fragen darüber beantworten.

Um Am Webinar teilnehmen zu können, müssen Sie sich registrieren. Das können Sie ab sofort machen, indem Sie auf den untenstehenden Link klicken

Alle vorhergehenden Webinars die ich gesehen habe, waren äusserst interessant und aufschlussreich.

Die Webinars werden normalerweise einige Tage später auch online gestellt.

Englischer Original-Text:
Post-exertion relapse (also known as post-exertional malaise or PEM) is one of the hallmarks of CFS. It's also a vexing feature for patients, physicians and researchers to grapple with day-to-day, in the clinic and in research studies on CFS.

Researchers from the Pacific Fatigue Lab will share their insights into the characteristics of PEM and will answer the 10 most-asked questions about it. This is the team that first documented the serious abnormal response to exercise testing through the test-retest protocol conducted over two days. Their research has been funded by the CFIDS Association of America.

Help shape this program by submitting your questions about PEM when you register! We'll share them with the speakers in advance and hope to include as many as time allows.


Research1st

21. Juni 2012
Beeindruckende Webseite zweier Freundinnen die an CFS/ME erkrankt sind 
(Deutsch)

Das sind wir: Hannah und Hanna - beste Freundinnen. Wir haben den (beinahe) gleichen Namen, die gleichen Wünsche für unser Leben, die gleichen Interessen - und die gleiche Krankheit: ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom.
Wären wir gesund gewesen, hätten wir uns vielleicht eines Tages als Musikerinnen in einem Orchester getroffen.
So aber trafen wir uns 2006 in einer auf Immunerkrankungen spezialisierten Arztpraxis. Zu diesem Zeitpunkt war ich erst ein Jahr lang krank, Hannah jedoch schon elf Jahre!
Seitdem sind wir befreundet, doch die Krankheit macht es uns schwer, in Kontakt zu bleiben: Das letzte Mal gesehen haben wir uns 2008 und telefonieren können wir nicht öfter als ein, zwei Mal pro Jahr.

Die ersten beiden Jahre meiner Behandlung bezahlte die Krankenkasse die Medikamente. Hannah jedoch bekam von ihrer Kasse keine Kosten erstattet. So wurde die "Hilfe für Hannah" ins Leben gerufen, denn es war mir unerträglich, dass ich die Möglichkeit einer Behandlung und damit die Chance auf Besserung meiner Krankheit hatte, während Hannah diese Chance nicht hatte.



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Hilfe für Hannah

14. Juni 2012
Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee 
(Englisch)

Live Stream vom Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee.



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Live Stram


Bericht von Phoenix Rising

14. Juni 2012
Das Chronic Fatigue Syndrome und die CDC: Eine lange, verworrene Geschichte 
(Deutsch)

Anfang der 90er Jahre litt Mary Schweitzer, Geschichtsprofessorin an der Villanova Universität bei Philadelphia, unter einer Reihe gesundheitlicher Probleme: EBV-assoziierte Mononukleose, Magenparasiten, wiederkehrende Bronchitis. Eines Tages, während sie in ihrem Büro Prüfungen korrigierte, kippte sie vornüber und fiel in Ohnmacht. Kurze Zeit später erhielt sie Diagnose „Chronic Fatigue Syndrome“.

Vor einigen Jahren beschrieb Dr. Schweitzer in einer schriftlichen Zeugenaussage an den Beratungsausschuss des US-Gesundheitsministeriums zu CFS, wie stark beeinträchtigt sie am Ende durch die Krankheit war: „An schlechten Tagen konnte ich überhaupt nicht aufstehen, lag zusammen gekrümmt unter der Bettdecke. Ich hatte Schmerzen hinter den Augen und im Genick. Es fühlte sich an als ob mich jemand mit einem Baseballschläger auf den Hinterkopf geschlagen hätte, und eine weitere Person versuchen würde, mir die Augäpfel mit einer Zange herauszudrehen.“

Über die Jahre wurde Dr. Schweitzer positiv auf mehrere Viren getestet. Sie leidet unter schweren Einschränkungen des Gedächtnisses, der Konzentration und anderer kognitiver Fähigkeiten. Sie leidet unter neural vermittelter Hypotension (NMH), einer Form von niedrigem Blutdruck, der durch Fehlfunktionen der Nerven entsteht und Übelkeit, Gleichgewichtsprobleme und Ohnmacht verursacht. Ihre Muskeln und Gelenkschmerzen sind manchmal sehr heftig, und sie benötigt häufig einen Rollstuhl. Die Anzahl ihrer weißen Blutkörperchen weicht oft stark von der Norm ab, und ihr Immunsystem gerät immer wieder aus dem Gleichgewicht. Ihre Stelle an der Villanova Universität musste sie wegen der Krankheit aufgeben und war seitdem die meiste Zeit arbeitsunfähig.



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ME/CFS-Aktuell

14. Juni 2012
Zur Geschichte der Royal Free Disease - Ein persönlicher Bericht über den ME-Ausbruch am Royal Free Hospital 
(Deutsch)

Kommentar von Regina Clos

Ein Artikel in der Neuen Züricher Zeitung vom 13. Januar 2012 gibt anschaulich wieder, wie die Frage von XMRV und ME/CFS in der "informierten" Öffentlichkeit und bei den meisten Wissenschaftlern angesehen wird - und weist ungewollt auf einen der Hauptgründe hin, warum ME/CFS mit solcher Vehemenz - entgegen aller wissenschaftlichen Belege und unabhängig von der Bedeutung des hier beschriebenen "XMRV" (die künstliche Variante VP62) - immer wieder in die "psychosomatische Ecke geschoben" wird: "Das Bundesgericht [der Schweiz] etwa erkennt CFS als Diagnose an, stützt aber die Praxis der Invalidenversicherung, die CFS-Patienten als arbeitsfähig betrachtet und ihnen keine Versicherungsleistungen zukommen lässt. Könnte man CFS biologisch erklären, würde das den Status der Patienten erhöhen."

Auch wenn sich diese Aussage auf die Schweizer Praxis bezieht - hier in Deutschland sind wir noch nicht einmal so weit, dass ein Gericht, geschweige denn das Bundesverfassungsgericht, die Diagnose CFS anerkennen würde -, so macht sie doch deutlich, worum es prinzipiell geht: ums Geld bzw. ums Einsparen von Geld.



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ME/CFS-Aktuell

14. Juni 2012
Klage gegen Dr. Mikovits abgewiesen 
(Englisch)

Blogpost vom 12. Juni 2012 von Jamie Deckoff-Jones

Es hat lange gedauert, bis irgendetwas im Hinblick auf das Fiasko am WPI richtig lief, aber an diesem Abend scheint eine Wende eingetreten zu sein. Die furchtbare Ungerechtigkeit, die man Dr. Mikovits angetan hat, wurde mit der Abweisung der strafrechtlichen Anzeigen gegen sie zu guter Letzt richtiggestellt. Ich nehme an, dass die Begeisterung von jemandem, Wissenschafter ins Gefängnis zu werfen, gerade mit dem fischigen Geruch, der aus der Richtung der Ankläger kommt, schwindet.

Während ich dies hier schreibe, sehe ich Menschen auf FaceBook feiern, Judys Freunde aus der ganzen Welt. Da wir unseren gemeinsamen Atem so lange angehalten haben, können wir jetzt wieder ausatmen. Unsere engagierteste Wissenschaftlerin und loyale Freundin ist wieder frei; möge ihr mutiges und aufrichtiges Herz seinen Weg zurück zu der Arbeit finden, die man ihr so grausam weggenommen hat. Und auch uns. Zur Abwechslung spuckt die Justiz ein paar Brocken Gerechtigkeit aus, wenn auch die Leute, die das getan haben, weiterhin einen beträchtlichen Teil der Dollars aufsaugen, die die US-Regierung für unsere Krankheit ausgibt, offensichtlich, damit sie alle ihre Rechtsanwälte bezahlen können.

Judy Mikovits, who faced a series of professional and legal woes after publishing a study in Science more than 2 years ago that linked chronic fatigue syndrome (CFS) to a mouse retrovirus, has had a pending criminal case against her dropped.

Last November, the district attorney in Washoe County, Nevada, filed a criminal complaint against Mikovits that charged the virologist with illegally taking computer data and related property from her former employer, the Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (WPI) in Reno, Nevada. In a separate civil court that month, WPI filed suit against Mikovits over her alleged possession of similar material, which included the laboratory notebooks she compiled while doing the CFS research.

On 11 June, the district attorney's office for Washoe County filed a petition to dismiss the criminal charges against Mikovits without prejudice (which means they can file a related complaint in the future), a clerk to the Justice Court of Reno told ScienceInsider.



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Science


CFS-Aktuell

4. Juni 2012
Invest in ME Konferenz: Rituximab, Biomarkers, Fortschritt 
(Englisch)

Fluge and Mella appear to be getting good results in their larger Rituximab (Rituxian) followup study. They reported the responses have ranged from slight to moderate to major with ‘quite a few’ major responses – and some people completely recovering (at least temporarily. In an attempt to avoid the relapses that occurred after going off the drug in the past some patients are staying on the drug for long periods of time)

No one drug could ever work for everybody in as heterogeneous disorders as CFS but the report that some patients were completely recovering in this oh so difficult to treat disorder is exciting. Fluge are Mella have some strong evidence but they are not calling ME/CFS an auto-immune disorder just yet. Fluge stated, though, that they believe their evidence indicates “ME/CFS is a defined biological disease in at least a subgroup of patients.”



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Phoenix Rising