Juli 2012 

22.Juli 2012
Top 10 Dinge, die Sie über Neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung wissen sollten 
(Deutsch)

Das Webinar ist jetzt in Form eines Videos und Dias online zu sehen.

Thema am Webinar:

Top 10 Dinge, die Sie über neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung wissen sollten.

Neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung ist eines der Markenzeichen von CFS/ME
Forscher vom Pacific Fatigue Lab werden ihre Erkenntnisse über die Eigenschaften von neuroimmunologischer Entkräftung nach Belastung im Webinar mitteilen. Sie werden die 10 am meisten gestellten Fragen darüber beantworten.

Englischer Original-Text:
Post-exertion relapse (also known as post-exertional malaise or PEM) is one of the hallmarks of CFS. It's also a vexing feature for patients, physicians and researchers to grapple with day-to-day, in the clinic and in research studies on CFS.

Researchers from the Pacific Fatigue Lab will share their insights into the characteristics of PEM and will answer the 10 most-asked questions about it. This is the team that first documented the serious abnormal response to exercise testing through the test-retest protocol conducted over two days. Their research has been funded by the CFIDS Association of America.

Help shape this program by submitting your questions about PEM when you register! We'll share them with the speakers in advance and hope to include as many as time allows.
Das Webinar über "Neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung" ist jetzt online. 



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Research1st

6.Juli 2012
Invest in ME Konferenz in London vom 1. Juni 2012 
(Deutsch)

Der Konferenz war ein zweitägiges Treffen der ME/CFS Clinical Autoimmune Working Group vorausgegangen [Pressemitteilung dazu hier]. Ich hatte das Privileg, diesem Treffen von 20 geladenen bekannten Forschern und Klinikern beizuwohnen. Die Forschung zu ME/CFS wurde mit Blick auf eine kontinuierliche internationale Zusammenarbeit vorgestellt und diskutiert. Die Hauptkonferenz folgte dann am nächsten Tag. Sie wurde im Birdcage Walk nahe des Buckingham Palace abgehalten und bot einen spannenden Auftakt zu den Feierlichkeiten anlässlich des 60. Thronjubiläums der Queen. Sicherheit hatte Vorrang, und die Konferenz wurde von Dr. Ian Gibson eröffnet, nachdem wir das Gebäude aufgrund eines Feueralarms kurzzeitig hatten verlassen müssen.



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ME/CFS-Aktuell

6.Juli 2012
Arbeitsgruppe Klinische Autoimmunität gegründet 
(Deutsch)

Invest in ME hat sich mit der Alison Hunter Memorial Foundation aus Australien zusammengetan, um in Zusammenarbeit mit der Bond University und der University of East Anglia eine Arbeitsgruppe Klinische Autoimmunität zu gründen. Ziele sind: das Bewusstsein für ME zu erhöhen, die Zusammenarbeit und Innovationen zu fördern sowie Grundlagen für eine klarere Strategie der biomedizinischen Erforschung des ME zu schaffen. Das erste Treffen fand am 30. und 31. Mai 2012 in London statt.
Der Vorschlag von Invest in ME beruht darauf, die vorhandenen und bereits entwickelten Angebote und Einrichtungen zu nutzen, um die Schaffung einer Einrichtung zur Erforschung und Diagnose des ME zu initiieren, in der eine sachgerechte Diagnose gestellt und translationale Medizin aufgebaut werden kann.



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ME/CFS-Aktuell

6.Juli 2012
InvestinME: Diskussion am runden Tisch  
(Deutsch)

Jedes Jahr geht mehr und mehr Wissenschaft aus der InvestinME-Konferenz in London hervor. Diese Konferenz ist die Idee und das Werk von Richard und Pia Simpson. Sie haben InvestinME gegründet, um die seriöse biomedizinische Forschung zu dieser Krankheit hervorzuheben und die üblen politischen Bemühungen zu bekämpfen, die Erkenntnisse über die organische Grundlage dieser Krankheit klein zu halten oder zu zerstören.

Was diese beiden Individuen in sieben Jahren erreicht haben, ist wahrlich erstaunlich. Es ist unbegreiflich, wie diese beiden Menschen in der Lage waren, das zu verwirklichen. Ich kann nicht erkennen, wie sie das schaffen, was sie schaffen. Es ist ohne Frage ein Liebesdienst – und Jahr für Jahr trägt er Früchte.

Ein Großteil des Erfolgs dieser Konferenz entspringt der Tatsache, dass sie von Individuen organisiert wird, die direkt „mit der Krankheit verbunden“ sind. Die Inspiration kommt von ganz innen, von Herzen, und diese Konferenz hat nichts von der äußeren Aufmachung anderer oder größerer ME/CFS-Konferenzen, die von der Regierung (in den USA) oder „professionellen“ Organisationen durchgeführt werden, die ihre Wähler zufrieden stellen müssen. InvestinME hat nur an einem Interesse: seriöse biomedizinische Erforschung dieser scheußlichen Krankheit, die ME/CFS heißt. Sie tun alles, was nötig ist, um zu ermöglichen, dass das geschieht.



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ME/CFS-Aktuell

6.Juli 2012
Invest in ME Konferenz in London 
(Deutsch)

Einige der Referenten der InvestinME Konferenz waren mir bereits bekannt, andere nicht. Einige der neuen Gesichter kamen aus Bereichen außerhalb der ME/CFS-Szene, ein Versuch der Veranstalter, Verbindungen zu anderen Forschungsgebieten herzustellen.
Der Schwerpunkt der diesjährigen Konferenz lag auf der Frage „Ist ME/CFS eine Autoimmunerkrankung?“. Dieser Schwerpunkt auf das Thema Autoimmunität rührte her von der Arbeit von Dr. Oystein Fluge und Prof. Olav Mella mit Rituximab. Rituximab war das beherrschende Thema an diesem Tag – obwohl es auch andere hoffungsvolle Zeichen in der Forschung gab.
Ich werde mich auf einige Vorträge konzentrieren, da ich weiß, dass die vollständige Information in kurzer Zeit in Form von DVDs von dieser Konferenz zur Verfügung stehen wird. InvestinME verkauft diese DVDs zu einem erschwinglichen Preis und versucht, sie so weit wie möglich zu verbreiten. Sie wollen, dass diese Forschung bekannt wird.
Am Morgen hielt Dr. Sonya Marshall-Gradisnik eine faszinierende Rede mit dem Titel “Current Knowledge of Immunological Biomarkers in ME/CFS” („Derzeitiger Wissensstand zu immunologischen Biomarkern bei ME/CFS“). Sie konzentrierte sich auf ihre Arbeit über Natürliche Killerzellen (NK-Zellen). Sie arbeitet mit Forschern an der Bond University in Australien zusammen. Außerdem arbeitet sie bei Dr. Petersons Simmaron-Projekt mit. Ihre wichtigen Veröffentlichungen finden sich hier. Sie wiederholte in ihrer Rede den allseits bekannten Katalog an Anomalien: erniedrigte Zahl und Funktionalität der NK-Zellen, erniedrigtes Perforin und eine Verminderung der NK-Zelllyse bei ME/CFS. Ein Großteil ihrer Forschung betrifft die regulatorischen T-Zellen mit einem weiteren Blick auf die Genexpression. Sie erwähnte, dass einige ihrer Ergebnisse auf Autoimmunprobleme bei ME/CFS hinweisen könnten. Sie führt weitere Arbeiten durch, um einen Marker für ME/CFS zu finden. Sie betonte, dass ihre Arbeit darauf abzielt, eine Kombination von immunologischen Markern zu entwickeln. Sie sagte, die Funktionalität der NK-Zellen korreliere nicht mit der Schwere der Erkrankung. Mir fiel dabei ein, dass Dr. Marshall-Gradisnik mit Dr. Miriam Merad am Mt. Sinai ME/CFS-Zentrum in Verbindung gebracht werden sollte, die auch im Bereich Immunologie arbeitet – und ich machte den entsprechenden Vorschlag.



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ME/CFS-Aktuell

6.Juli 2012
Diskussion über die "Lipkin-Studie" und ihre Validität 
(Deutsch)

Dieser Diskussionsbeitrag entstammt einem Forum und wird hier mit Erlaubnis des Autors wiedergegeben. Er enthält interessante und ernüchternde Informationen und Meinungen zu der sogenannten Lipkin-Studie, die nach Ansicht vieler entscheidend ist, ob das Thema des Zusammenhangs von ME/CFS mit humanen Gamma-Retroviren in der Forschung weiterverfolgt wird oder nicht.

Es wird kolportiert, dass in einem anderen Forum von Wissenschaftlern sich einige Forscher zu Wort melden, die alle diese humanen Gammaretroviren beim Menschen finden, die sich aber nicht trauen, ihre Ergebnisse zu veröffentlichen, weil das gegenwärtige wissenschaftspolitische und vor allem politische Klima so gegen diese Forschung arbeitet und sie Angst haben, ihre Karriere zu ruinieren.

Das Beispiel von Judy Mikovits, die durch die Anzeigen ihres früheren Arbeitgebers weiterhin einen Maulkorb umhängen hat (aufgrund der noch anhängigen Zivilklage, die sich lange hinziehen kann) und sich zu ihrer Forschung und zu der anderer nicht äußern kann und die man wegen angeblicher Flucht vor Strafverfolgung 5 Tage ins Gefängnis geworfen und deren wissenschaftlichen Ruf man ruiniert hat, schüchtert andere Wissenschaftler ein.

Um so mehr Erwartungen richten sich auf die NIH-Studie. Weshalb man hier diskutiert hat:



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ME/CFS-Aktuell