Januar 2013 

20. Januar 2013
Eine Rückschau auf das Jahr 2012. Folge zwei: Forschung 
(Deutsch)

2012 was graced by the publication of roughly 102 research and treatment studies on chronic fatigue syndrome in scientific journals. (This figure does not include letters, theory papers, reviews…)

One hundred and two research and treatment studies sounds like a lot. That is, after all, a publication about every thing three day and you might guess that this was a year of major advances in ME/CFS.

It was a year of some advances but not really major ones…and when you look at the studies more closely you’ll see why. If you first separate the large, rigorously designed studies from the small ones done on a shoestring, and the potential difference makers from the interesting but not difference making studies, things start to go south pretty quickly. .

Then when you look at the subject matter you realize that chronic fatigue syndrome research is all over the map, when generally means each major subject might, at best, only get a couple of studies devoted to it…



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Cort Johnson

1. Januar 2013
Das MERIT-Projekt des Open Medicine Institute 
(Deutsch)

Die Welt der ME/CFS-Patienten ist im Wortsinne ver-rückt, möchte man meinen, wenn man sich allein die Ereignisse der vergangenen Tage, Wochen und Monate ansieht.

Die OMI-MERIT-Initiative

Auf der einen Seite ist da ein Institut entstanden, das die international führenden ME/CFS-Forscher und Forscher aus angrenzenden Gebieten zusammenbringt und gemeinsame, koordinierte Forschungsanstrengungen in Gang setzt: das Open Medicine Institute mit seiner MERIT-Initiative. Endlich Hoffnung für die ME/Patienten, ein vorwärtsweisendes, fortschrittliches Projekt, das Forscher, Kliniker und Patienten gleichermaßen mit Hilfe der neuen Technologien verbinden will, um Rückkopplungseffekte und die Zusammenarbeit zu optimieren. Eine Darstellung ihrer Projekte finden Sie unten.

Prof. Peter Henningsen fällt auf wissenschaftlichen Betrug rein

Dann haben wir da auf der anderen Seite - z.B. in Deutschland - die Fraktion der ewig Gestrigen, die längst widerlegte Behauptungen in Bezug auf Genese und Behandlung des "CFS" zum X-ten Male wiederholen und offenbar glauben, durch stetige Wiederholung würden ihre falschen Behauptungen wahrer: Peter Henningsen, Hauptvertreter der berüchtigten britischen Wessely-School hier in Deutschland, betet im Dezember 2012 in der Deutschen Medizinischen Wochenschrift die alten Vorurteile und nach und behauptet weiterhin, "CFS" sei das gleiche wie "Neurasthenie" und kognitive Verhaltenstherapie und ansteigendes körperliches Training seien erfolgreiche Therapieformen für "CFS".



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ME/CFS-Aktuell

1. Januar 2013
Dichtung und Wahrheit 
(Deutsch)

Aussagen von Prof. Malcom Hooper, Dr. Neigel Speight und Prof. Leonard Jason in dem in Kürze mit deutschen Untertiteln erscheinenden Film Voices from the Shadows gegenübergestellt einem kürzlich in der Deutschen Medizinischen Wochenschrift erschienenen Überblicksartikel zu "CFS" von Prof. Peter Henningsen.

Dazu auch:

http://www.psychologytoday.com/blog/dsm5-in-distress/201212/mislabeling-medical-illness-mental-disorder
Prof. Leonard Jason

Diese Krankheit ist genauso bedeutsam wie jede andere schwere Krankheit, ob das Krebs, Herzversagen oder AIDS ist.

Prof. Malcom Hooper

Es ist eine komplexe, chronische Multisytemerkrankung. Diese inflammatorische Krankheit beeinträchtigt das Gehirn und das zentrale Nervensystem. Sie tritt in Epidemien auf, in Clustern und in Einzelfällen, gewöhnlich nach viralen Erkrankungen. Sie ist vergleichbar mit Multipler Sklerose, Motorneuronerkrankung, Kinderlähmung, Lupus und AIDS.



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ME/CFS-Aktuell

1. Januar 2013
Die PACE-Studie - ein großangelegter wissenschaftlicher Betrug 
(Deutsch)

Im März 2011 wurde in der renommierten Medizinzeitschrift The Lancet eine Studie über mögliche Behandlungsansätze für Patienten mit ME/CFS veröffentlich - die sogenannte PACE-Studie. Hauptautoren sind Peter Denton White und Michael Sharpe, beide Hauptvertreter der sogenannten Wessely-School (benannt nach dem Psychiater Simon Wessely - jetzt SIR Simon Wessely). Deren seit Jahrzehnten massiv propagierte Hypothese ist, dass ME/CFS (ebenso wie das Golfkriegssyndrom) primär eine psychische Erkrankung ist und psychologische Therapieformen deshalb geeignet und wirksam seien und den meisten Erkrankten helfen würde, ihren alten Gesundheitszustand wiederherzustellen und ein normales Funktionsniveau zu erreichen.

Ziel der Studie

Diese bereits vorher vielfach widerlegte Hypothese sollte jedoch mit dieser Studie erhärtet werden.

Sie wurde über das Medical Research Council, einer staatlichen Institution in Großbritannien, mit 5 Millionen Pfund an Steuergeldern finanziert und erstreckte sich über acht Jahre. Die Durchführung der Studie war laut ausführlichen Analysen von Kritikern in hohem Maße unwissenschaftlich.



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ME/CFS-Aktuell

1. Januar 2013
Psychiater Simon Wessely wird geadelt
- für seine "Verdienste" für die Golfkriegsveteranen
 
(Deutsch)

Am 6. November 2012 hat die Stiftung ‚Sense about Science’, eine Schwesterorganisation des ‚Science Media Centre’, verkündet dass Professor Simon Wessely den ersten John Maddox Preis erhält „für seinen Ehrgeiz und seinen Mut auf dem Gebiet der ME (Chronic Fatigue Syndrome) und dem Golfkriegssyndrom [zu forschen] und der Art und Weise, wie er tapfer mit Einschüchterung und Schikanen fertig wurde, wenn er über seine Arbeit und die seiner Kollegen sprach.“ (http://www.senseaboutscience.org/pages/2012-maddox-prize.html ).

Wesselys reichlich veröffentlichte und mündlich vorgetragene Ansichten über die psychosomatische Natur der ME sind wohlbekannt, und die Menschen werden sich daran erinnern, dass Anthony Komaroff, Medizinprofessor an der Harvard-Universität, im Jahr 2000 sagte: „Es gibt jetzt umfangreiche Beweise für einen zugrundeliegenden biologischen Prozess, der nicht mit der Hypothese vereinbar ist, dass (ME/CFS) Symptome umfasse, die aufgrund eines darunterliegenden psychiatrischen Leidens lediglich eingebildet oder verstärkt werden. Es ist an der Zeit, diese Hypothese zu begraben.“ (The Biology of the Chronic Fatigue Syndrome. Anthony Komaroff. Am J Med 2000:108:99-105)



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ME/CFS-Aktuell

1. Januar 2013
"2013 wird ein Jahr des Optimismus, der Möglichkeiten und der HOFFNUNG" 
(Deutsch)

Judys Insolvenzverfahren wurde gestern entschieden. Sie hat auf der finanziellen Ebene alles verloren. Lasst uns hoffen, dass der Rachefeldzug jetzt ein Ende hat. Ihre beiden Häuser werden verkauft, und sie hat ihre Notebooks immer noch nicht zurückbekommen. Sie arbeitet aufgrund der Rufmordkampagne der Whittemores derzeit nicht als Laborwissenschaftlerin, trotz der Unterstützung durch Lipkin.

Und das WPI bittet immer noch um Spendengelder von der ME/CFS-Gemeinde? Für was? Sie haben in den anderthalb Jahren seit dem Rausschmiss von Dr. Mikovits nicht einen einzigen Artikel veröffentlicht. Stattdessen haben sie einen Haufen Geld dafür ausgegeben, um sicherzustellen, dass sie in ihrer Arbeit vollständig gestoppt wird. Was sind das für Leute, die soetwas tun? Warum bloß wollen sie nicht, dass sie in der Lage ist zu arbeiten? Ihr Leben zu leben? Sie hat ihnen fünf Jahre geschenkt, hat versucht, ihrer Tochter zu helfen, aber sie wollte der Wahrheit folgen statt dem Geld, und deshalb haben sie alles getan, um sie zu zerstören. Was ist denn in diesen Notebooks, das ihnen solche Sorgen bereitet? Es gibt kein geistiges Eigentum, da XMRV kein humanes Retrovirus sondern eine Laborkontamination ist, also muss es da etwas Belastendes geben, irgendetwas, das sie verwundbar macht. Aber sie haben gewonnen. Sie haben die Notebooks.



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