http://s3.amazonaws.com/videos.vimeo.com/595/649/59564966.mp4?AWSAccessKeyId=AKIAIKS3JQWHYW2VFDUA&Expires=1311432188&Signature=yYN934JZFCbUWoiR9zXaC7dKOp4%3D

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Januar 2012 

29. Januar 2012
Programm-Ankündigung des größten Forschungs-Geldgebers in der Welt für ME/CFS: NIH (Nationales Institut für Gesundheit) 
(Englisch)

The Trans-NIH Working Group (ME/CFS Working Group) – The ME/CFS Working Group, the group responsible for guiding and funding CFS research at the NIH, has just released their first Program Announcement in three years. Program Announcements are important because they give us a snapshot of (a) what the NIH believes ME/CFS is and, more importantly, (b) what NIH states they will fund.

Now is a good time to look at what the NIH thinks ME/CFS is, what they say they are willing to fund, and what changes have occurred over the past four years.

The NIH on ME/CFS in 2012

CFS is Out – ME/CFS is In – In contrast to the CDC, which has asserted that myalgic encephalomyelitis and CFS are separate disorders, the NIH now believes they are essentially the same disorder and states that chronic fatigue syndrome (CFS) is ‘sometimes referred to as myalgic encephalomyelitis (ME)’. In a distinct change from past PA’s, the term ‘CFS’ is gone and has been replaced by ‘ME/CFS’ throughout the document.

Not Just Any Type of Disorder….A ‘Regulatory Disorder’ - This Program Announcement (PA) indicates that the NIH believes chronic fatigue syndrome is not a one-hit disorder emanating from damage in one organ but a complex disorder caused by a collection of errors that occur across multiple systems.


Phoenix Rising

19. Januar 2012
ME (CFS) und die Centers for Disease Control: Eine lange, verworrene Geschichte 
(Deutsch)

Anfang der 90-er Jahre litt Mary Schweitzer, Geschichtsprofessorin an der Villanova Universität bei Philadelphia, unter einer Serie von gesundheitlichen Problemen: EBV-assoziierte Mononukleose, Magenparasiten, wiederkehrende Bronchitis. Eines Tages, während sie in ihrem Büro Prüfungen korrigierte, kippte sie vornüber und fiel in Ohnmacht. Kurze Zeit später erhielt sie Diagnose "Chronic Fatigue Syndrome".

Vor einigen Jahren beschrieb Dr. Schweitzer in einer schriftlichen Zeugenaussage an das CFSAC Kommittee, wie sehr sie die Krankheit schließlich einschränkte:

"An einem schlechten Tag konnte ich überhaupt nicht aufstehen, lag zusammen gekrümmt unter der Bettdecke. Ich hatte Schmerzen hinter den Augen und im Genick. Es fühlte sich an als ob mich jemand mit einem Baseballschläger auf den Hinterkopf geschlagen hätte, und eine weitere Person versuchen würde, mir die Augäpfel mit einer Zange herauszudrehen."

Über die Jahre wurde Dr. Schweitzer positiv auf mehrere Viren getestet. Sie leidet unter schweren Einschränkungen des Gedächtnisses, der Konzentration und anderer kognitiver Fähigkeiten. Sie leidet unter neural vermittelter Hypotension (NMH), eine Form von niedrigem Blutdruck der durch Fehlfunktionen der Nerven entsteht, und der Übelkeit, Balance-Probleme und Ohnmacht verursacht. Ihre Muskeln und Gelenkschmerzen können sehr heftig sein, und sie benötigt regelmäßig einen Rollstuhl. Die Anzahl ihrer weißen Blutkörperchen weicht oft stark von der Norm ab und ihr Immunsystem gerät häufig aus dem Gleichgewicht.


Research1st

15. Januar 2012
Forschungsinitiativen 2012 
(Englisch)

As a new year begins, we look ahead to research initiatives under way to help better define CFS, understand its biological underpinnings, discover biomarkers, identify objective diagnostics and determine better treatment approaches. There are many individual grantees at work, too. (Find links to reports on the Association’s grantees here: http://www.research1st.com/2011/11/28/accelerate/) This post is dedicated to institutionally or privately sponsored initiatives that were announced in 2011. Look for the green text for the next steps we expect to see this year.


Research1st

14. Januar 2012
Eine Geschichte zweier Viren 
(Englisch)

A Tale of Two Viruses: Why AIDS Was Pinned to HIV, but Chronic Fatigue 
Remains a Mystery

Vincent Racaniello is Higgins Professor of Microbiology & Immunology at Columbia University, where he oversees research on viruses that cause common colds and poliomyelitis. He teaches virology to undergraduate, graduate, medical, dental, and nursing students, and writes about viruses at virology.ws.

The detection of a new virus calledXMRV in the blood of patients withchronic fatigue syndrome (CFS) in 2009 raised hope that a long-sought cause of the disease, whose central characteristic is extreme tiredness that lasts for at least six months, had been finally found. But that hypothesis has dramatically fallen apart in recent months. Its public demise brings to mind an instance when a virus *was* successfully determined to be behind a mysterious scourge: the case of HIV and AIDS. How are these two diseases different—how was it that stringent lab tests and epidemiology ruled one of these viruses out, and one of them in?

The first inklings of the disease now called AIDS surfaced in Los Angeles in the summer of 1981. The 5 June 1981 issue of Morbidity and Mortality Weekly Report described 5 homosexual men withPneumocystis carinii pneumonia (abbreviated PCP), normally only observed in individuals with weakened immune systems. The article suggested the possibility of an immune dysfunction related to exposure to something that would make individuals vulnerable to opportunistic infections.

Soon clusters of PCP and Kaposi’s sarcoma, a rare skin cancer, were observed in gay men in other urban centers. The Centers for Disease Control and Prevention established a simple case definition—Kaposi’s sarcoma or opportunistic infections—and began scouring hospital records. Over time this definition was modified, but its early use identified an ongoing epidemic, and identified groups at risk for the disease as men who have sex with men and injection drug users.


Phoenix Rising

14. Januar 2012
Warum fühlen wir uns so wie wir uns fühlen, wenn wir ME/CFS haben 
(Englisch)

Dr Kenneth J. Friedman erörtert die physiologischen Aspekte von ME/CFS.


ME-CFS Community.com

14. Januar 2012
Geld als Motor für die Kampagne gegen die Anerkennung des ME/CFS als organischer Krankheit 
(Deutsch)

Kommentar von Regina Clos

Ein Artikel in der Neuen Züricher Zeitung vom 13. Januar 2012 gibt anschaulich wieder, wie die Frage von XMRV und ME/CFS in der "informierten" Öffentlichkeit und bei den meisten Wissenschaftlern angesehen wird - und weist ungewollt auf einen der Hauptgründe hin, warum ME/CFS mit solcher Vehemenz - entgegen aller wissenschaftlichen Belege und unabhängig von der Bedeutung des hier beschriebenen "XMRV" (die künstliche Variante VP62) - immer wieder in die "psychosomatische Ecke geschoben" wird: "Das Bundesgericht [der Schweiz] etwa erkennt CFS als Diagnose an, stützt aber die Praxis der Invalidenversicherung, die CFS-Patienten als arbeitsfähig betrachtet und ihnen keine Versicherungsleistungen zukommen lässt. Könnte man CFS biologisch erklären, würde das den Status der Patienten erhöhen."

Auch wenn sich diese Aussage auf die Schweizer Praxis bezieht - hier in Deutschland sind wir noch nicht einmal so weit, dass ein Gericht, geschweige denn das Bundesverfassungsgericht, die Diagnose CFS anerkennen würde -, so macht sie doch deutlich, worum es prinzipiell geht: ums Geld bzw. ums Einsparen von Geld.


ME/CFS-Aktuell

14. Januar 2012
Keep paddling - machen wir weiter 
(Deutsch)

In diesem Blog vom 10. Januar 2012 klärt Jamie Deckoff-Jones nochmals ihre Hypothese von der Entstehung von Retroviren und/oder anderen krankmachenden Faktoren über die vom Menschen gemachten Versuche und Verfahren zur Verschmelzung von menschlichem und tierischem Gewebe und der Herstellung von Impfstoffen. Und sie fordert uns Betroffene auf, uns zu wehren wie damals die HIV-Infizierten mit ihrer ACT UP-Kampagne und dazu das Internet zu nutzen.

Ich habe diesen Eintrag als Antwortkommentar an Jack begonnen, wobei ich über seine Forderung nachgedacht habe, meine "Botschaft" zu vereinfachen. Einer meiner sehr intelligenten Patientinnen, die einen sozialwissenschaftlichen Hintergrund hat, schrieb mir nach dem letzten Blogeintrag ebenfalls, dass sie der Wissenschaft nicht folgen könne. Hier ist also mein Versuch der Erklärung für sie und alle anderen, die den Eindruck haben, dass die Wissenschaft über ihre Köpfe hinweggeht. Diese Erklärung bedarf nur des allergrundlegendsten Verständnisses von Retroviren wie es in diesem Wikipedia-Artikel dargestellt wird: http://de.wikipedia.org/wiki/Retroviren


ME/CFS-Aktuell

11. Januar 2012
Vom Abgang umstrittener Retroviren 
(Deutsch)

In den letzten Wochen wurden zwei Studien zurückgezogen, die Viren als Ursache einer häufigen psychosomatischen Krankheit nahelegten. Das Virus lebt offenbar nur innerhalb von Labors.
Fabio Bergamin

Vor zwei Jahren veröffentlichte Judy Mikovits im Magazin «Science» eine Studie, die hohe Wellen schlug. Die Forscherin, die damals am Whittemore Peterson Institute in Reno, USA, arbeitete, hatte Blutproben von Patienten untersucht, die am chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) litten. In der Mehrheit der Proben hatte sie Hinweise auf ein erst wenige Jahre zuvor entdecktes Virus mit dem Namen XMRV gefunden. Eine Infektion mit diesem sei die Ursache für CFS, folgerte sie. Patientenvereinigungen zeigten sich erleichtert, dass nach langer Suche endlich eine biologische Ursache für die langwierige und schwer erklärbare Krankheit gefunden schien. Und sie schöpften Hoffnung, dass CFS künftig mit antiviralen Medikamenten – ähnlich der HIV/Aids-Therapie – behandelt werden könne.


NZZ Online

9. Januar 2012
Houston, wir haben ein Problem 
(Deutsch)

Es war die Linearität des Denkens auf Seiten der Retrovirologie-Gemeinde, die mich annehmen ließ, man könne XMRV einfach nach einem HIV-Modell behandeln. Wenn das nur der Fall gewesen wäre. Das war naiv. Die Aussichten, mit denen wir jetzt konfrontiert sind, sind so viel schlechter als das. Wir behandeln eindeutig nicht ein spezifisches XMRV, zumindest nicht die Chimere, die beim Suchen nach einem spezifischen Virus in Dr. Silvermans Labor geschaffen wurde. Aus den bislang vorliegenden Studien scheint klar hervorzugehen, dass unser Problem nicht [das künstliche Klon] VP62 oder etwas sehr ähnliches ist. Ich sollte sagen – bis jetzt, denn eine Menge Leute sind dem ausgesetzt gewesen, und es kann Affen infizieren. Es hat auch viele Expositionen gegenüber [der damit infizierten Zelllinie] 22rV1 gegeben.

Es wäre interessant, Labormitarbeiter zu untersuchen, die über lange Zeit hinweg diesen Viren ausgesetzt waren. Man sollte sich bei diesen Labormitarbeitern auch die Raten an neurologischen, immunologischen und frühen Krebserkrankungen, insbesondere Leukämien, ansehen. Für die CDC sollte es ein Leichtes sein, eine solche Studie an Angestellten der Regierung durchzuführen. Soviel ich weiß, nimmt das National Cancer Institute bei seinen Angestellten regelmäßig Proben ab und bewahrt diese auf. Diese Proben können auf das Vorliegen von sich replizierenden Retroviren untersucht werden, es könnte eine serologische Untersuchung [auf Antikörper] gegen die unter Verdacht stehenden Tierretroviren geben, wobei man zunächst auf die Sensitivität und nicht auf die Spezifität testen sollte. Sie könnten sich wenigstens um ihre eigenen Leute kümmern, wenn sie sich schon nicht um die eine Million oder mehr vernachlässigten Menschen zu kümmern scheinen, die ihr Zuhause nicht verlassen können.


ME/CFS-Aktuell

9. Januar 2012
Michael Snyderman berichtet über seine antiretrovirale Behandlung 
(Deutsch)

Dr. Michael Snyderman ist Onkologe und leidet selbst an CFS und einem Blutkrebs, an Chronisch Lymphatischer Leukämie (1). Er ist XMRV-positiv und behandelt sich seit etwa anderthalb Jahren mit antiretroviralen Mitteln. Seine Blutwerte haben sich verbessert und seine Symptomatik ist zurückgegangen. Er beschreibt hier auf Jamie Deckoff-Jones' Blog vom 15. Dezember 2011 seine Behandlung und seine Fortschritte. Zitate aus der anschließenden Diskussion finden Sie im blauen Kasten.
Übersetzung Regina Clos, Anmerkungen d.Ü. in Eckklammern

"Es gibt einen Virologen an der Universität von Pittsburgh, mit dem ich Kontakt aufgenommen habe, weil der Wissenschaftler MLRVs bei Prostataerkrankungen identifiziert hat. Der Wissenschaftler hat mir per Email mitgeteilt, dass Kollegen ihm geraten haben, diese Forschung nicht durchzuführen und dass keine Zeitschrift bereit wäre, positive Ergebnisse zu veröffentlichen. Ein anderer bekannter Forscher der anfänglich positive Ergebnisse mit MLRVs hat mir anvertraut, dass Post-Doktoranden jedes Projekt im Zusammenhang mit MLRVs weggenommen wurde, um ihre berufliche Laufbahn zu schützen.


ME/CFS-Aktuell

9. Januar 2012
Tunnelblick 
(Deutsch)

Dieser Blogeintrag von Jamie Deckoff-Jones vom 26. Dezember 2011 vobeschäftigt sich mit dem "Tunnelblick" der Wissenschaftler, bezieht sich auf einen Artikel von Dr. Switzer. Diskutiert wird die Frage, dass und warum Leute wie er die Existenz humaner Gammaretroviren (HGRVs) wohl nicht sehen wollen oder können. Da die Möglichkeit besteht, dass humane Gammaretroviren unbeabsichtigt über die Produktion von Impfstoffen oder andere Manipulationen von tierischem mit menschlichem Gewebe entstanden und in die Humanpopulation gelangt sind, sollte die entsprechende Forschung ausgeweitet statt erstickt werden.
Übersetzung Regina Clos, Anmerkungen d.Ü. in Eckklammern


ME/CFS-Aktuell

9. Januar 2012
Die Auseinandersetzung um XMRV/HGRVs geht weiter 
(Deutsch)

Ins Jahr 2012 ohne Heilung oder Behandlung
von Llewellyn King

Es ist eine anstößige Krankheit, geheimnisumwoben und verbunden mit endlosem Leid, Stigma und Verzweiflung. Sie ist ein lebenslängliches Urteil, und, so sagen Patientenvertreter, viele, die von ihr betroffen sind, nehmen sich das Leben.

Zeugnis davon legt diese E-Mail ab, die ich am Silvesterabend von einer Frau erhielt: „Heute, am 31. Dezember, habe ich Geburtstag. Ich werde nicht essen gehen oder eine Party machen… Ich bin nicht sicher, ob ich es noch ein weiteres Jahr aushalte, wenn es tagaus, tagein so schwer zu ertragen ist. Vor ein paar Wochen noch lachte mich ein Arzt aus und sagte mir, so etwas wie [meine Krankheit] gäbe es gar nicht, und mein Mann hat daneben gesessen und mich nicht einmal unterstützt. Das hat so weh getan, dass ich es nicht noch ein weiteres Jahr ertrage. Ich bete jede Nacht: ‚Jetzt lege ich mich hin zum Schlafen, und bitte, Herr, nimm mich zu Dir, bevor ich erwache.’“ (...)

Ich schreibe jetzt etwa seit drei Jahren über ME/CFS. Aber in mehr als 50 Jahren journalistischer Tätigkeit habe ich niemals so viele Reaktionen von Lesern bekommen, so viele Schreie aus tiefstem Herzen, so viel Dankbarkeit dafür, dass ich so wenig getan habe. (...)

Deborah Waroff, eine Kollegin von mir aus den 1970ern, die mehr als zwanzig Jahre krank ist, beschreibt eine Zeit zwischen 2003 und 2004, in der sie vollkommen unfähig war, irgendetwas zu tun und in der sie auf dem Sofa in ihrer Wohnung lag, selbst zum Fernsehen zu krank, als ob „man in seinem eigenen Sarg liegt“. (...)


ME/CFS-Aktuell

8. Januar 2012
Englische Regierung schlägt neue Seite auf (Warum sie jetzt ME/CFS mehr mag!) 
(Englisch)

Post Traumatic PACE Syndrome? Something has changed, however. Whether it’s due to the poor PACE results, the Rituximab finding or interest stirred up by XMRV the MHC is brewing a different cup of tea this time around.

Topping in at $4,336,000 Dr. White’s PACE trials ended up being easily the most expensive study ever done anywhere on ME/CFS and their tepid results must have left a bitter taste in the mouths of MRC group. The PACE trials were the second large and expensive government financed study (Belgium was first) that failed to show that CBT/GET was a cost-effective way (or effective) way of treating CFS.

Note that the list of current projects does not contain follow up funding for Dr. White’s PACE trials. Has the MRC soured on CBT? Time will tell but at least this round suggests that it may have.

Instead of a behavioral focus the latest round of MRC studies on CFS are focused ENTIRELY on pathophysiology. The studies may not be ground-breaking and two are peripheral to ME/CFS this slate of studies is a distinct change of ‘pace’ for the MRC.


Phoenix Rising