Februar 2012 

24. Februar 2012
2012 - Was die CFS/ME Patienten erwartet: Die Resultate aus der Forschung 
(Deutsch)

The biggest finding in CFS history (XMRV) didn’t work out and the most revered group in CFS history, the WPI, has troubles of its own, but ME/CFS research community emerged in better shape with more new projects and more new faces than ever before. Yes, ME/CFS is still a fringe topic receiving abysmal funding from the federal government and these efforts are small, but they often lead by prominent researchers and if they are successful they should be able to pull in much needed funds over time.

In Part II of “The Road Ahead in 2012″ we look forward to what we can expect from most of the ME/CFS research organizations in 2012.

CFIDS Association of America http://www.research1st.com/

We’re intensifying efforts across the field to build a critical mass of rigorous researchthat validates the biological basis for CFS and leads to improved methods of diagnosis and treatment.


Research1st focuses on research into the cause of CFS
The CAA’s research program approach is different from other foundations founded by researchers to support their research. The CAA’s primary goal is to produce pilot studies that provide the data researchers need to apply for multi-million dollar grants from the NIH, Department of Defense (DOD) and other funding sources.


Phoenix Rising

24. Februar 2012
CFS-Kranke sehen aus, wie das blühende Leben, leben aber wie im ständigen Fieber 
(Deutsch)

REGENSBURG. Anita Kah (Name geändert) hat auf der CFS-Schweregradskala 40 Punkte. Das bedeutet, dass sie Energie für täglich drei bis vier Stunden Aktivität hat. Alles, was darüber hinaus geht, schadet ihr. „Es ist, wie wenn man mit einem Auto, das einen Motorschaden hat, weiterfährt. Es geht, aber es geht dann noch mehr kaputt dabei“, sagt die junge Frau. Eineinhalb Stunden ihrer Energie hat sie heute schon verbraucht, ist aufgestanden, nach Regensburg gefahren, in dieses Café gekommen und hat begonnen zu erzählen…

Eine „nicht vorgesehene Krankheit“

Chronisches Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome CFS) nennt sich die rätselhafte Krankheit, die Anita Kah vor 16 Jahren befiel. Meist kommt es schlagartig, bei ihr aber begann es schleichend. Auslöser scheinen meist Infektionen zu sein. Bei Anita Kah begann es nach einem Zeckenbiss, bei dem sie sich mit Borrelien infizierte. „Es ist wie eine schwere Grippe, die nicht mehr aufhört: Man hat ständig Muskelschmerzen, Gelenkbeschwerden, Kopfschmerzen, man ist erschöpft und völlig kraftlos“, erzählt Anita Kah.


Bayerische.de

23. Februar 2012
Umfassende Forschungsinitiative  zur objektiven Diagnose und wirksamen Behandlung von Chronic Fatigue Syndrom angekündigt. 
(Deutsch)

CHARLOTTE, N.C. – February 23, 2012. The CFIDS Association of America today announces new additions to its comprehensive research initiative to advance objective diagnosis and effective treatment of chronic fatigue syndrome (CFS): five new grant awards, two new projects using resources from a central biobank and curation of a biomarker “hit list” to guide future research. The new investments total $2 million.

“Our ‘research institute without walls’ vision becomes a reality today with the tightly integrated projects led by experts in diverse disciplines,” says CEO Kimberly McCleary. “Rather than expending precious funds – and time – to construct a bricks-and-mortar facility, we have attracted top institutions to put their best minds to work immediately. We function as director and connector, networking carefully selected projects, guiding progress and closely monitoring performance at every step.”


Research1st



23. Februar 2012
Bestseller Autorin Laura Hillenbrand (sie ist selber von CFS/ME betroffen) spendet 250'000 Dollar
(Englisch)
New York Times

22. Februar 2012
Hat Tennis-Star Söderling CFS/ME? 
(Deutsch)

Auch Söderling hat derzeit schwer zu kämpfen. «Manchmal bin ich so müde, dass ich nicht mal von der Couch aufstehen kann», sagt der Schwede der Zeitung «Svenska Dagbladet». «Ich arbeite mit meinem Ärzteteam daran, zu verstehen, was mit mir los ist.»

Kommt es viel schlimmer? Die Experten stehen vor einem Rätsel. Denn die Symptome der Mononukleose sind eigentlich abgeklungen. Nun befürchten die Ärzte, dass der Schwede am chronischen Erschöpfungssyndrom CFS leidet. Diese Krankheit kann neben Ermüdung auch Konzentrationsschwierigkeiten und psychische Probleme zur Folge haben.

Der frühere Bundesliga-Stürmer Olaf Bodden (43), einst bei 1860 München und Hansa Rostock unter Vertrag, leidet unter extremen Auswirkungen von CFS. «Ich kann keine zehn Minuten spazieren gehen, ohne dass mir hundeübel wird», sagt er. «Die Sonne muss ich meiden. Ich habe keine Freude mehr am Leben. Ich bin eingesperrt in meinem Körper und merke, wie er zugrunde geht.»


Blick.ch

15. Februar 2012
Achtsamkeit 
(Deutsch)

In der badischen Zeitung ist ein interessanter Artikel über Achtsamkeit erschienen. In Kürze werden wir auf unserer Webseite Informationen über Meditation veröffentlichen.
Meditation kann uns in unserer Situation helfen besser mit den Symptomen von ME/CFS umzugehen.

Achten Sie in diesem Artikel besonders auf die unterstrichenen Stellen, das sind die wichtigen Stellen in diesem Bericht.

Ein Ansatz ist Achtsamkeit. Der Artikel in der badischen Zeitung handelt davon.
Die Achtsamkeit hält uns davon ab, immerzu an unsere Symptome zu denken. Durch Meditation oder Achtsamkeit ist es und möglich einfach nur zu beobachten was in unserem Körper passiert, ohne zu werten, ohne die Schmerzen oder sonstige unangenehme Symptome abzulehnen. Wir beobachten, ohne zu werten. Ohne Kommentare oder Gedanken und Nachgedanken zu haben. Mit etwas Übung können sich z.B Schmerzen vorübergehend auflösen oder sich zumindest verringern. Das klappt auch mit allen anderen Symptomen.


Badische Zeitung

14. Februar 2012
Psychiatrische (Fehl-) Diagnosen: Eine Bestandsaufnahme 
(Deutsch)

Neben dem Umgang mit einer schwer behindernden Krankheit und allen Einschränkungen, körperlichem und seelischem Leiden, dass sie mit sich bringt, ist die flächendeckende Psychiatrisierung von ME-Patienten mit all ihren Konsequenzen in Umgang und Behandlung einer der furchtbarsten, wenn nicht der schlimmste Aspekt überhaupt.

Dabei geht es in keinster Weise, wie von Psychiatern manchmal behauptet, um das Vermeiden eines Stigmas. Ich bin mir sicher, dass Patienten mit einer Depression alles in allem einen weit besseren Umgang erfahren als ME-Patienten, obwohl dieser mit Sicherheit auch noch einiges zu wünschen übrig lässt.

Es geht um die fatalen Konsequenzen, die durch Fehldiagnosen, Fehlbehandlung und bei Weigerung drohenden Sanktionen entstehen, wenn eine organische Krankheit unhaltbarerweise als "psychisch bedingt" und damit organisch harmlos fehleingestuft wird.


Verlorene Zeit

12. Februar 2012
Was tun, wenn körperliche Aktivierung und der Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik verordnet wird? 
(Deutsch)

Nahezu ausnahmslos wird Patienten mit ME/CFS in Deutschland als "Behandlung" ansteigendes körperliches Training, Sport oder "Aktivierung" in Verbindung mit kognitiver Verhaltenstherapie empfohlen. Diese "Behandlungs"-Ansätze sind auch die einzigen, die in der jetzt neu überarbeiteten Leitlinien Müdigkeit empfohlen werden, so dass ME/CFS-Patienten weiterhin damit rechnen müssen, dazu aufgefordert bzw. gezwungen zu werden. Insbesondere im Rahmen von Verrentungs- bzw. Rehabilitationsverfahren werden Patienten mit ME/CFS regelmäßig in psychosomatische Kliniken geschickt - teilweise unter erheblichem Zwang mit der Drohung des Entzugs von Krankengeld oder anderen überlebensnotwendigen sozialen Leistungen.

Patienten, die an ME/CFS nach der Kanadischen Konsensdefinition und der Internationalen Konsensdefinition leiden, werden durch solche Maßnahmen mit hoher Wahrscheinlichkeit Schaden nehmen. Dies ist in zahlreichen Studien belegt. Sie finden hier eine Auflistung von Studien, die diese Schädlichkeit belegen und die spezifischen physiologischen Anomalien und Symptome aufzeigen, die durch körperliche Belastung noch verstärkt werden. Weiterhin gibt es Umfragen unter Tausenden von ME/CFS-Patienten, die auf der empirischen Ebene genau das bestätigen: Sport hilft nicht bei ME/CFS, sondern schadet in der Mehrzahl aller Fälle. Kognitive Verhaltenstherapie hilft nicht, sondern belastet die Patienten oft noch zusätzlich. Das wird durch die zahlreichen Berichte von Patienten aus Deutschland bestätigt, die Sie z.B. in Patientenforen wie www.cfs-treffpunkt.de lesen können.

Was können Sie tun, wenn Ihnen eine psychosomatische Kur und/oder Sport/Gymnastik verordnet wird? Und Sie aus Erfahrung heraus wissen, dass dies Ihren Zustand nicht verbessern, sondern erheblich verschlechtern wird?

7. Februar 2012
Dritter Teil der Serie über die NIH: Forschung 
(Englisch)

Foundation Laid

The NIH laid the foundation for a new RFA with the State of the Knowledge Workshop in 2011; all they need to do now is allocate funds for it. With no less than 30% of the NIH’s CFS studies ending this year, the NIH budget on CFS is about to tank without a new effort – a disturbing realization – but one which also means that a significant portion of the funds the NIH needs to fund the RFA should be available.

All the NIH, with its $32 billion dollar/year budget, needs to do is to flick its little finger at the the ‘$6 million’ CFS research program to provide it with the funding it needs to grow.

Will it continue on with its ‘business as usual’ approach – pitching pennies instead of dollars at ME/CFS – or will it begin to provide the money that the size and scope of this disorder demands?

With XMRV and ME/CFS fading from the spotlight this may be a crucial year for the ME/CFS community and its most important funder – the NIH.


Phoenix Rising

7. Februar 2012
Mehr über Chronic Fatigue Syndrom und enttäuschte Hoffnungen 
(Englisch)

A new research and treatment center has been created at Mount Sinai Hospital in New York. The Hutchins Family Foundation is investing $10 million in the Chronic Fatigue Initiative, an effort to find causes and treatments that has recruited top researchers from Columbia, Harvard, Duke and other institutions.

“The disease had languished in the background at N.I.H. and C.D.C., and other scientists had not been paying much attention to it,” said John Coffin, a professor of molecular biology at Tufts University. “This has brought it back into attention.”

Dr. Coffin, who at first supported the mouse retrovirus theory but later disputed it, noted that the illness “does seem to have characteristics that would suggest infectious origins” and that other retroviruses could be involved.

Despite the personal and professional setbacks for Dr. Mikovits, many patients, like Ms. Solomon, continue to believe that a retrovirus is causing their illness.

“But even if the retroviral research does not pan out, her work, and the publicity it has brought to our illness, has forever changed the landscape,” said Ms. Solomon.


Phoenix Rising

6. Februar 2012
Rechtsanspruch auf medizinische Versorgung auch für CFS/ME-Patienten sicher stellen 
(Deutsch)

3. Februar 2012
Die „neuen“ Leitlinien Müdigkeit über „CFS“ – ein Zerrbild medizinischer Wissenschaft und Verantwortung? 
(Deutsch)

In diesen Leitlinien wird auch ME/CFS behandelt, und sogar relativ ausführlich. Bei genauerer Lektüre muss man sich allerdings fragen, ob hier tatsächlich von ME/CFS (nach ICD-10 G 93.3) oder nicht vielmehr von einem diffusen Begriff Chronischer Erschöpfung, Chronischem Müdigkeitssyndrom oder was auch immer die Rede ist.

Was die Darstellung des ME/CFS betrifft, so greifen die überarbeiteten Leitlinien Müdigkeit durchgängig auf ein völlig verzerrtes und grob vereinfachend bis verfälschendes Verständnis von „CFS“ zurück, nämlich auf das der „biopsychosozialen Schule“ – sprich der Wessely-School, die „CFS“ eindeutig als psychische Störung begreift. Auf diese biopsychosoziale Schule beziehen sich die Autoren implizit und explizit immer wieder (z.B. auf S. 24 a.a.O.).

Das gesamte Dokument ist in seinen Aussagen über Diagnose und Therapie des „CFS“ durchzogen von den ideologischen Vorstellungen dieser „biopsychosozialen“ Schule. Deren Krankheitsverständnis blendet gezielt alle nachgewiesenen biomedizinischen Anomalien aus und bietet stattdessen pseudo-psychologische, primitive Vorstellungen von der Entstehung und Aufrechterhaltung des Krankheitsbildes an. Dieses "Modell" hat eher den Charakter eines in sich geschlossenen Glaubenssystems, bei dem jeglicher Zweifel daran mit Einwänden begegnet wird, die wieder in jenes Glaubenssystem zurückführen und innerhalb dessen „logisch“ erscheinen.

Sie finden in den Februar-Artikeln 2, 3, 4 und 5 ausführliche Erläuterungen und kritische Analysen zu diesem "biopsychosozialen Modell" des "CFS", das die Grundlage der Empfehlungen der Leitlinien Müdigkeit zu "CFS" bildet.


ME/CFS-Aktuell

3. Februar 2012
Zitate von Simon Wessely und Michael Sharpe 
(Deutsch)

Kommentar zur Zitatesammlung

Die hier wiedergegebenen und jeweils mit Quellenangaben und englischem Original versehenen Zitate der Psychiater Simon Wessely und Michael Sharpe geben einen Einblick in das Menschenbild des sogenannten "biopsychosoziale Modells", das die Grundlage der gerade überarbeiteten Leitlinien Müdigkeit der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin ist. Mit diesem "Modell" wird in dieser Leitlinie insbesondere der Umgang mit ME/CFS-Patienten begründet.

Das "biopsychosoziale Modell" ist auch die Grundlage zahlreicher Lehrwerke und Fortbildungsmaßnahmen für Ärzte sowie Anweisungen zum Verfassen von Renten- und sonstigen Gutachten über Menschen mit ME/CFS.

Man sollte diese Sammlung menschenverachtender Aussagen von Simon Wessely und Michael Sharpe jedem zu lesen geben, der noch immer glaubt, die Wessely-School meine es gut mit ME/CFS-Patienten - oder überhaupt irgendwelchen kranken Menschen.

Man sollte sie jedem zu lesen geben, der aufgrund der enormen Verbreitung der Wessely'schen Ideologie im Gesundheitswesen noch immer glaubt, ME/CFS sei eine somatoforme Störung oder eine Verhaltensstörung, aber keine ernsthafte Krankheit.

Man sollte sie jedem zu lesen geben, der von ME/CFS betroffenen Patienten die dieser Ideologie entsprechenden "Therapie"-Maßnahmen empfiehlt, nämlich kognitive Verhaltenstherapie zum Austreiben der "falschen Krankheitsüberzeugungen" und der angeblichen "übermäßigen Aufmerksamkeit gegenüber harmlosen Körpersensationen" sowie ansteigendes körperliches Training, um den Folgen der "übermäßigen Schonhaltung", d.h. der "Dekonditionierung" entgegenzuwirken.

Lesen Sie selbst, aber es wird keine Haftung für eventuelle gesundheitliche oder seelische Schäden übernommen, die Sie von der Lektüre davontragen!

PS.: Sie können das Heft, aus dem unten aufgeführte Zitate stammen, für 1 Pfund + Porto hier bestellen oder hier im Internet lesen. R.C.


ME/CFS-Aktuell

3. Februar 2012
Eine Kritik an den britischen Leitlinien zu ME/CFS 
(Deutsch)

Kommentar

Die Autoren der überarbeiteten Fassung der Leitlinie Müdigkeit haben sich in wesentlichen Teilen auf die britische NICE Guideline bezogen. Diese NICE Guideline soll den Ärzten innerhalb des nationalen Gesundheitsdienstes (NHS) als Anleitung für den Umgang mit ME/CFS-Patienten dienen.
Sie finden hier eine ausführliche kritische Analyse dieser NICE Guidelines, die wegen der Übereinstimmungen mit der deutschen Leitlinie Müdigkeit auch auf diese anwendbar sind. Mit einer entscheidenden Einschränkung: Die deutsche Leitlinie Müdigkeit ist wesentlich rückschrittlicher und bleibt weit hinter der NICE Guideline zurück. Unsere Leitlinien enthält nahezu KEINEN der unten aufgezählten begrüßenswerten Punkte der NICE Guideline und ist von daher noch wesentlich kritischer zu beurteilen.

Margaret Williams Text ist anstrengend zu lesen, aber es lohnt sich. Verdeutlicht er uns doch, in welchem eklatanten Ausmaß die Autoren der deutschen Leitlinie über „CFS“ vorhandene wissenschaftliche Belege und das Votum der Patienten ignoriert haben.
Allein der Konsultationsprozess mit verschiedenen Institutionen und Patientenorganisationen war wesentlich aufwändiger als das bei unserer Leitlinie der Fall war.

Wenn Margaret Williams unten schreibt, dass die „Wessely-School die Kontrolle über die empfohlenen Managementstrategien behalten [hat], wenn auch nicht in dem Ausmaß, wie sie es versucht haben“ – so gilt das für die deutsche Leitlinie Müdigkeit im Hinblick auf ME/CFS nicht. Unsere Leitlinie ist in ihren Empfehlungen ausschließlich geprägt von der „biopsychosozialen“ Schule des Herrn Wessely.

Auch wenn formal die Kanadischen Konsenskriterien in einem tabellarischen "Vergleich" mit der NICE Guideline aufgenommen wurden, ist nichts vom Verständnis der Kanadischen Kriterien in die deutsche Leitlinie eingegangen. Man hat sich sogar dazu verstiegen, entscheidende Begriffe falsch wiederzugeben. An keiner Stelle ist im Kanadischen Konsensdokument von "Müdigkeit" die Rede, so wie es in der Leitlinie gleich zu Beginn der Vergleichstabelle behauptet wird.

Lesen Sie also Margaret Williams' detaillierte Analyse. Margaret Williams gehört mit Sicherheit zu der Gruppe von Leuten, die die Hauptautorin der Leitlinien, Dr. Erika Baum, in einem Schreiben vom 11.8.11 so charakterisiert:
„Die ME-Initiativen in verschiedenen Ländern haben miteinander gemeinsam, dass sie eine biologische Definition der Erkrankung auf politischem Wege durchsetzen wollen. Trotz jahrzehntelanger Suche hat jedoch keine biologische Hypothese zur Ursache des Müdigkeitssydndroms einer wissenschaftlichen Überprüfung standgehalten.“
R.C.


ME/CFS-Aktuell

3. Februar 2012
Verteidigt Wessely, was nicht zu verteidigen ist? 
(Deutsch)

Kommentar zum Bezug des Artikels zu den Leitlinien Müdigkeit

Margaret Williams beschreibt hier, was auch die Autoren der Leitlinie Müdigkeit getan haben: sie haben, ganz im Einklang mit der Wessely-School, der Grundlage ihrer Darstellungen und Empfehlungen zu „CFS“, alle Belege, die beweisen, dass kognitive Verhaltenstherapie bei ME/CFS meist wirkungslos und ansteigendes körperliches Training in der Mehrzahl der Fälle schädlich ist, vom Tisch gewischt mit der Begründung, sie seien "nicht evidenzbasiert". Kommentar aus Email raussuchen!

In Bezug auf eine wichtige Überblicksstudie von Maes/Twisk*, aus der eindeutig die Nutzlosigkeit bzw. Schädlichkeit der empfohlenen “Therapien” CBT und GET hervorgeht, schreibt der Leitlinien-Pate und Soziologe Martin Beyer in einer Anmerkung zum Leitlinienentwurf:

“Twisk et al. ist ja offenbar die Kernmunition unserer Freunde – hier muß noch etwas sauberer argumentiert werden. Ich kenne die Arbeit nicht, aber angeblich wird im Kern ja nur gemault, daß irgendwelche belgischen Müden, die auf Gutschein zur Exercise geschickt worden waren, das gar nicht lustig fanden. Gibt es tatsächlich Belege dafür, daß eine Überlastung schon einmal jemandem ernsthaft geschadet hat, ihn in den Rollstuhl und sogar ins Grab gebracht hat?”


ME/CFS-Aktuell

3. Februar 2012
"Oh Gott, versteht mich doch bitte nicht falsch.“ 
(Deutsch)

Professor Simon Wessely hat kürzlich seine eigene Darstellung über sein Engagement seit den späten 1980er Jahren auf dem Gebiet dessen veröffentlicht, was er als Chronic Fatigue Syndrome bezeichnet, aber er stellt nicht klar, dass er und seine Kollegen CFS als gleichbedeutend mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) ansehen und dass sie es als Verhaltensstörung betrachten – und behandeln (“CFS Personal Story”: simonwessely.com/faq.html).

Seine Geschichte, wie er sie auf seiner neuen Website veröffentlicht hat, stellt eine flüssige und beeindruckende Lektüre dar, zumindest für den Uneingeweihten, da er sich auf zahlreiche biomedizinische Studien beruft, mit denen er nach seiner eigenen Aussage während seiner „CFS“-Karriere befasst war.

Was er versäumt klarzustellen, ist die Zahl dieser biomedizinischen Studien, die negative Ergebnisse hatten oder dass er die Oxford-Kriterien als Falldefinition benutzt, die ausdrücklich Menschen mit einer neurologischen Krankheit wie ME ausschließen, so dass er möglicherweise nur diejenigen mit ungeklärter „Erschöpfung“ untersucht.

Ebenso behauptet er „beachtliche Erfolge“ mit kognitiver Verhaltenstherapie zu haben, aber er stellt wieder nicht die entscheidende Bedeutung der Falldefinition klar.

Wessely sagt, er sei “stolz” darauf, zu neuroendokrinen Studien beigetragen zu haben und scheint für sich die Ehre in Anspruch zu nehmen, die Dysfunktion der HPA-Achse bei „CFS“ entdeckt zu haben, während diese jedoch zuerst von Mark Demitrack in den USA nachgewiesen wurde. (Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism 1991:73:6:1224-1234; Biol Psychiatry 1992:32:1065-1077).


ME/CFS-Aktuell

2. Februar 2012
ME/CFS: das nationale Institut für Gesundheit (NIH), Teil 2 - die Studien 
(Englisch)

Let’s take a look at what kinds of studies the NIH is funding in ME/CFS right now. From an endogenous retrovirus study to three blood vessel studies to a completely different view of the immune system, to a study that is explicitly trying to break CFS apart, the NIH is funding some fascinating studies, which could, if they have positive results, make a big difference in ME/CFS. Several important studies are ending this year. ( See studies whose titles are in red ).

The NIH is funding some good stuff but it could all end pretty quickly. Remember the ‘donut hole’ in pharmaceutical coverage in the Bush plan? NIH neglect has left their CFS research program with a donut hole of its own that its about to hit. Unless the NIH gets its act together even this low level of research funding is unsustainable.


Phoenix Rising