Dezember 2012 

14. Dezember 2012
XMRV – Ende eines Alptraums oder eines Traums? 
(Deutsch)

Um es vorweg zu nehmen – es ist beides: der Alptraum von einem neuen humanen Retrovirus, das sich unkontrollierbar und der Forschung zufolge womöglich sogar durch die Luft überträgt, hat vorerst ein Ende. Damit hat auch der Traum von Hunderttausenden ME/CFS-Patienten, mit XMRV vielleicht einen entscheidenden Ursachenfaktor und damit eventuelle Behandlungsmöglichkeiten für ihre verheerende Krankheit gefunden zu haben, ein Ende. ABER: das Thema Retroviren bei ME/CFS (und anderen Erkrankungen) ist alles andere als am Ende.

Wie sich durch die sogenannte Lipkin-Studie, herausgestellt hat, ist in der Tat dieser zwar spezifische Strang des Gammaretrovirus, das XMRV, ein in einer Zelllinie in Robert Silvermans Labor entstandenes Virus, das, soviel man heute weiß, den Menschen noch nicht infiziert hat. Es hat sich offenbar in die Testreihen der Studie von 2009 und auch in spätere Testreihen eingeschlichen, so dass man statt einer Retrovirus-Infektion bei den Patienten dieses künstlich geschaffene XMRV gefunden hat. Das wurde auch von der leitenden Autorin der ersten Studie von 2009 zum Zusammenhang von XMRV und ME/CFS, Judy Mikovits, bestätigt.



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ME/CFS-Aktuell

14. Dezember 2012
Neues vom Selbsthilfetreff ME/CFS im Offenen Kanal Weinstraße 
(Deutsch)

Das Jahr geht zu Ende und wir möchten uns bei allen herzlich bedanken, die die Sendung „Selbsthilfe Treff ME/CFS“ mit ihren Erfahrungen, Meinungen und Fragen unterstützt haben. Wir wissen, dass Schreiben und die Verarbeitung von Informationen für viele Betroffene ein große Anstrengung ist und schätzen das Engagement deshalb umso mehr. Wir sind erleichtert, dass die Sendungen im OK Weinstraße gelungen sind und gute Resonanz gefunden haben. 2013 wollen wir 4 Sendungen machen und hoffen auch weiterhin auf Mithilfe.



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ME/CFS-Aktuell

14. Dezember 2012
Eindrücke vom Benefizkonzert in Mainz-Hechtsheim 
(Deutsch)

Sehr geehrte Damen und Herren,
im Namen der Kirchengemeinde St. Pankratius und der Lost Voices Stiftung begrüße ich Sie herzlich. Ich freue mich sehr, dass ich auch unsere Ortsvorsteherin Frau Groden-Kranich zu diesem besonderen Konzert willkommen heißen kann.
„Wir geben den Betroffenen wieder eine Stimme!“ lautet das Motto der Lost Voices Stiftung. Unter diesem Motto haben sich heute die Sängerinnen und Sänger der Kantorei St. Alban hier bei uns in der Pankratius-Kirche eingefunden, um unter der Leitung von Heinz Lamby für einen guten Zweck zu singen.
Doch wer sind die Betroffenen, für die sich die Lost Voices Stiftung einsetzt?
Es sind Menschen wie Adele, Melanie und Daniel, deren Fotos Sie in unserem Flyer finden.
Adele kann seit zwei Jahren nicht mehr zur Schule gehen.
Melanie wurde mit 30 Jahren zum Pflegefall.
Und auch Daniel konnte keinen seiner Lebensträume wie Studium und Familiengründung verwirklichen.
Diese drei jungen Menschen sind in unserem Flyer stellvertretend abgebildet für ca. 300.000 weitere Menschen jeder Altersgruppe, die an der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME genannt, leiden. Die ME-Erkrankung schädigt das Immunsystem, das Nervensystem und die Muskeln. Die Symptome der Erkrankung sind quälend. Für manche bedeutet die Krankheit, lebenslang ans Bett gefesselt zu sein.


ME/CFS-Aktuell