August 2012 

26. August 2012
Vielversprechende Fibromyalgie Studie ... Für Chronic Fatigue Syndrom? Mastzellen und Ketiotifen in FM und ME / CFS 
(Englisch)

An intriguing Fibromyalgia treatment appears, in its preliminary stages, to be working. A powdered form of Ketiotifen (which is not available yet in the US) may be turning down the activity of important immune cells called mast cells that recent research suggests could be contributing to the pain and fatigue in fibromyalgia (FM) and perhaps even chronic fatigue syndrome (ME/CFS).

When the Largest Organ Goes Bad

The road to the Ketiotifen FM trial probably began, oddly enough, with the skin and the recognition that high rates of allodynia (pain upon touching) occur in fibromyalgia. Hyperalgesia (increased pain sensitivity) is present in ME/CFS but the allodynia in FM can be so severe that simply having clothing touching the skin can be excruciating…Adrienne Delwo at Aboutme.com describes the allodynia like this

” (it) makes your clothes hurt when they touch or brush your skin…(it) makes a sheet feel like sandpaper, and turns a light touch into searing pain.”



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Phoenix Rising

26. August 2012
Das "Obama Versprechen" erfüllt: Obama fordert NIH auf die Priorität für Chronic Fatigue Syndrome zu erhöhen 
(Englisch)

Bob and Courtney Miller’s effort to engage President Obama on behalf of Chronic Fatigue Syndrome patients began in a Town Hall meeting in Reno last year. At that meeting President Obama promised to look into the situation and report back and, now, through his Deputy Chief of Staff, Nancy-Ann DeParle, he has.

The top aid to the White House Chief of Staff, Nancy-Ann DeParle has a long track record with health care; as Director of Health Care Financing for the Clinton administration she helped administer the Medicare and Medicaid programs and then was director of the White House Office of Health Reform for President Obama. A Phi beta kappa and Rhodes scholar, Mrs Deparle was recently included on The New Republic’s list of Washington’s most powerful and least famous people.

Mrs. DeParle told Courtney that President Obama had never asked her to investigate a specific disorder before. No promises were given regarding funding but President Obama’s desire to elevate the priority Chronic Fatigue Syndrome receives at the NIH (in a separate communication to Courtney) was promising.



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Phoenix Rising

25. August 2012
ME/CFS kann töten 
(Deutsch)

Vorbemerkung und Kommentar
Es ist ein Hohn, dass gerade wieder in PlosOne, einer der führenden medizinischen Zeitschriften, von den Hauptvertretern der Wessely-School das Märchen verbreitet wird, dass ME/CFS mit kognitiver Verhaltenstherapie (gegen die falschen Krankheitsvorstellungen der Betroffenen) und körperlicher Aktivierung (gegen die Dekonditionierung) geheilt werden könne ("Studie" in PlosOne hier). Die "Ergebnisse" der längst als methodisch extrem fehlerhaft bewiesenen, 5 Millionen britische Pfund teuren PACE Trials werden ein weiteres Mal aufgekocht und als kostengünstige und die Ressourcen der Familien der Betroffenen schonende "Behandlung" des ME/CFS verkauft. (siehe z.B. hier beim Medical Research Council - und die Meldung wird in allen führenden Medien Großbritanniens wiedergegeben.)

Professor Michael Sharpe, Psychiater von der Oxford University Und Co-Autor dieses Artikels wird hier wie folgt zitiert:
"In der PACE Studie fanden wir heraus, dass die rehabilitativen Behandlungen kognitive Verhaltenstherapie und ansteigendes körperliches Training (Graded Exercise Therapie) die Erschöpfung und Behinderung von Menschen mit CFS/ME bessern. Diese neue Analyse der Daten der Studie hat herausgefunden, dass diese Behandlungsformen auch kostengünstig sind im Hinblick auf die Verbesserung der Lebensqualität der Patienten. Sie sind potentiell kostensparend für die Gesellschaft, wenn auch die Zeit der Familie und der Betreuer berücksichtigt wird. Diese neuen Belege sollten die Anbieter von Gesundheitsdienstleistungen dazu ermutigen, diese Behandlungsformen allen Patienten anzubieten, die sie brauchen."



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ME/CFS-Aktuell

25. August 2012
Alles nur psychisch? Warum sich die Kritiker irren, die die Existenz des ME/CFS leugnen 
(Deutsch)

NEU: Die Autorin dieses Artikels, Sonia Poulton, eine freie Journalistin hat kritische Artikel über die Sozialhilfe-Reformen in Großbritannien geschrieben, die teilweise katastrophale Auswirkungen auf kranke und behinderte Menschen haben. Diese müssen sich absurden und vollkommen ungeeigneten Überprüfungen ihrer Arbeitsfähigkeit unterziehen - durch ein französisches Privatunternehmen, ATOS - und verlieren in vielen Fällen ihre ohnehin äußerst magere Unterstützung von umgerechnet ca. 100,- € pro Woche. Und sie hat einen radikalen Enthüllungsbericht über die Machenschaften und die Politik im Bereich ME in den etablierten Medien geschrieben. Nun erhielt sie eine anonyme E-Mail von einem wohlgesonnenen Insider aus dem Regierungsviertel Whitehall, die besagt:

'You are too outspoken and should be careful with your words. You make some people uncomfortable'. ("Sie sind zu unverblümt und sollten vorsichtig sein mit dem, was Sie sagen. Sie bereiten manchen Leuten Missbehagen.")

Darauf schrieb Sonia Boulton zurück:

'Good. I'm not here to provide room service for elitists. By the way, I always make sure to let people know that if anything happens to me then it shouldn't automatically be assumed it's an accident.' ("Schön. Ich bin nicht hier, um Zimmerservice für elitäre Leute anzubieten. Übrigens, ich sorge immer dafür, den Menschen zu sagen, dass, wenn mir etwas passiert, sie nicht automatisch annehmen sollen, dass es ein Unfall war.")



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ME/CFS-Aktuell

25. August 2012
Die "Wiederentdeckung" des XMRV/PMRV/MLV 
(Deutsch)

Die Behauptung in dem Artikel von Paprotka war einfach. Eine lineare Serie von Zellen, die ursprünglich von einem Prostatakrebspatienten stammten und die durch Mäuse passiert worden waren, sind mit verschiedenen Tests analysiert worden. Es gab Zellen aus den frühen Passagen und aus späteren Passagen durch Mäuse, und eine dritte Gruppe von Zellen, die viel später geschaffen wurde. Sie konnten das XMRV in den früheren Zellen nicht finden, aber in beiden Gruppen der späteren Zellen. Sie haben auch behauptet, dass zwei endogene Viren (PreXMRV-1 und PreXMRV-2) bei Mäusen vorhanden waren, die in ihren Worten „wahrscheinlich eingesetzt worden sind“ bei der Schaffung der 22Rv1-Zelllinie. Drei separate Tests sind durchgeführt worden, um zu dieser Schlussfolgerung zu kommen.

Diese drei Tests wurden jedoch selektiv bei unterschiedlichen Zellen und Mäusen eingesetzt, und jeder hatte eine andere Entdeckungsgrenze. Die beiden ersten Test wurden bei allen Elementen kombiniert eingesetzt, außer bei den späteren Zellen, die durch Mäuse passiert worden waren. Keiner dieser Tests ist jemals als fähig ausgewiesen worden, das XMRV bei einer Kopienzahl von unter 2000 Kopien pro 100 Zellen zu entdecken. Der dritte Test, der der sensitivste von den drei Test war, wurde nur eingesetzt, um die späteren Zellen zu untersuchen, die durch Mäuse passiert worden waren, aber es wurden keine Daten über die Sensitivität dieses Tests vorgelegt (tatsächlich wird dieser Test in dem Artikel nicht einmal benannt), und insbesondere bei diesen Zellen ist niemals bewiesen worden, dass sie vom gleichen Patienten stammen wie die anderen getesteten Zellen.



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ME/CFS-Aktuell

25. August 2012
"In engen Grenzen - Leben mit CFS"
Premiere in Frankfurt
Bilder und (vorläufiger) Bericht
 
(Deutsch)

Bilder und vorläufiger Bericht.



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