April 2012 

25. April 2012
Studie: CFS-Patienten hatten reduzierte Aktivität im "Belohnungszentrum "des Gehirns' 
(Englisch)

The findings show that patients with chronic fatigue syndrome have decreased activation of an area of the brain known as the basal ganglia in response to reward. Additionally, the extent of this lowered activation was associated with each patient's measured level of fatigue. The basal ganglia are at the base of the brain and are associated with a variety of functions, including motor activity and motivation. Diseases affecting basal ganglia are often associated with fatigue. These results shed more light on this mysterious condition, information that researchers hope may eventually lead to better treatments for chronic fatigue syndrome.



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Phoenix Rising

25. April 2012
Patrick Kelly, ein CFS/ME-Patient, hast sich nach 17 -jähriger Krankheit umgebracht 
(Englisch)

After 17 years of being ill with chronic fatigue syndrome, Patrick Wylie Kelly, took his life on April 15th leaving many in the ME/CFS community shocked.

An inspiring figure to many in Sept 2011, Patrick posted on the Phoenix Rising Forums that he (Hub_Halo on the Forums) was working on accepting the losses that come with the chronic illness and looking to find positives –something he had done for years.



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Phoenix Rising

18. April 2012
CFS/ME Genstudie 
(Englisch)

It looks like it might be a good bet. Dr. Henry Heng has been evolving a uique theory of ‘genomic instability’ for over a decade. The theory proposes that random hits to the genome over time powered by cellular stress can derange chromosomes enough to cause complex disorders such as cancer.

Genomic instability or the inability to duplicate the cells genome properly when cells replicate has been shown to contribute to a large variety of disorders including retinoblastoma, Ataxia telangiectasia, Xedorerma pigmentosum, Nijmegen Break syndrome, Werner syndrome, colon cancer, breast cancer, among many others. Cells that become damaged in this way can exhibit chromosomalom person-to-person transmission, the main infection route is through drinking water.



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Phoenix Rising

12. April 2012
Ein weiterer Krankheitserreger für CFS: Giardia Ausbruch verursacht CFS "Ausbruch" in Norwegen 
(Englisch)

(Outbreaks of ‘CFS’ do happen but they are rarely documented now. In this article, Oceanblue from the Phoenix Rising Forums, examines a Giardia outbreak in Norway which resulted, years later, with a significant number of people suffering from a chronic fatigue/pain condition- CJ.)

A new study reports at least 5% of patients with CFS nearly 3 years after an acute Giardia enteritis infection, providing evidence of yet another infectious agent that can trigger CFS along with Epstein-Barr Virus, Viral meningitis and the bacterium Coxiella burnetii, amongst others. Other studies on the same outbreak also show a strong link between the acute Giardia infection and both chronic fatigue and IBS.

Overall, then, there is strong evidence that Giardia infection can lead to CFS in a significant number of patients

Giardia lamblia is an important cause of gastrointestinal illness throughout the world, particularly in developing countries. Apart from person-to-person transmission, the main infection route is through drinking water.



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Phoenix Rising

11. April 2012
Webinar - Gestörte Wahrnehmung - Wahrnehmung und CFS 
(Englisch)

Das Webinar ist eines der Informativsten und besten die ich je gehört habe. Bitte hören Sie sich die wirklich sehr interessanten Informationen zu "Wahrnehmung und CFS" an, wenn Sie englisch verstehen.

Mit Dr. Suzanne Vernon und Dr. Gudrun Lange

Impaired cognition in CFS is one of the most disabling and frustrating symptoms patients experience. Deficits in short-term memory, information processing and processing speed have been documented by several groups. How closely does the medical literature reflect patients' experiences and how can cognitive testing help support self-reported measures? Dr. Gudrun Lange, professor of radiology at the New Jersey Medical School, joins Dr. Suzanne Vernon, scientific director of the CFIDS Association of America, to explore these topics. Dr. Lange is also on staff at the VA Medical Center in New Jersey.


Research1st

Bei einer Umfrage während des Webinars wurden die Teilnehmer gefragt was sie zur Verbesserung ihrer Wahrnehmung machen würden.
42% haben geantwortet: Meditation, Yoga, Qigong Tai Chi u.s.w.

Mehr Infos zu Meditation und CFS

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11. April 2012
Was tun, wenn Sie Ärzte wie eine heisse Kartoffel behandeln - Wie finde ich einen Arzt? 
(Englisch)

Q&A: How Do I Get Doctors to Listen and Stop Passing Me to Another Doctor? Q: Have you had the experience of one doctor passing you off to another, and that one to another, and no one really wanting to ‘own’ you as a patient? For a while I have felt I was the ball in a game of ping pong between my general practitioner and a specialist, each telling me to see the other. Currently, as new issues develop, I have become a “hot potato.” My question is, what do you do to get doctors to listen and stop passing the buck? I am looking for suggestions beyond basics of talking to doctors. (One thing I am finding helpful lately is to pray earnestly and specifically for the appointment and the agenda to discuss with that doctor. I am at least finding each appointment a little less frustrating, and maybe a little more helpful.) - M A: Lisa Copen - Hi, M. Yes, this can be very frustrating and I think most patients have felt this way at one time or another. My suggestions would be to try the following:



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ProHealth

11. April 2012
Das Forschungsinstitut ohne Mauern, ein 90-minütiges Webinar 
(Englisch)

Die wissenschaftlichen Direktorin des Verbandes, Dr. Suzanne Vernon und CEO Kim McCleary, beschrieben in einem 90 Minütigen Webinar "Das Forschungsinstitut ohne Mauern", die neue umfassende Forschungsinitiative.

On Mar. 11-12, the researchers who form the inaugural Research Institute Without Walls (RIWW) were led by scientific director Suzanne Vernon, PhD and CEO Kim McCleary in detailed discussions about each of the research projects and integration of efforts through the data-sharing platform REDCap. Each of the principal investigators had the opportunity to present their research plans and receive constructive feedback from colleagues with the goal of optimizing protocols before the studies begin. We look forward to sharing more information about these studies, the RIWW and progress as the projects get under way. As you can tell from feedback we received from participants (below), it was a great meeting and a great launch! Thank you to Catalyst Fund donors who made it possible!

“I am very excited about having a unified platform that can be used by CFS investigators to compare, share and collaborate research information. This has the potential to overcome one of the main limitations we have had to deal with in CFS research, the fact that it is likely that there are more than one cause for CFS, and research reports include relatively small number of patients because of limited financial support. Using REDCap as a common research database will compile research patient data (stripped of personally identifying information) and provide the opportunity to advance our understanding of CFS.”



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Research1st

9. April 2012
Meditation und CFS, Krebsforscher und CFS, Antidepressiva-Studie deprimierend 
(Englisch)

A recent study suggests that a consistent course of meditation in healthy people effects an area of the brain called the insula/ (Some studies suggest this area is functioning abnormally in ME/CFS). The study found the long term meditators had increased folding (gyrification) in the insula relative to non-meditators. Researchers believe that increased folding results in quicker information processing (something people with ME/CFS would love to have ) and may render meditators less susceptible to stress related disorders such as heart and digestion problems.



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Phoenix Rising

3. April 2012
Was passiert mit Patienten wie Emily Collingridge in Deutschland? 
(Deutsch)

Was passiert mit Patienten wie Emily Collingridge in Deutschland?

Kommentar von Regina Clos

Gerade ist in München der viertägige Kongress über Psychosomatische Medizin unter Leitung unsers "Freundes", des Psychosomatikers Peter Henningsen, zu Ende gegangen. Ein näherer Blick darauf gibt eine grausame Antwort auf die Frage, was mit Patienten wie Emily hier geschehen mag - und nach allem, was täglich in Foren von ME/CFS-Patienten berichtet wird, auch tatsächlich geschieht.

Beim Studieren des Programms fragte ich mich, ob einer der mehr als 800 Teilnehmer und der zahlreichen Referenten auch einen Gedanken daran verschwendet hat, was mit Menschen geschieht, die eine organische Krankheit haben und aufgrund des Missbrauchs der Psychosomatik als institutionellem und individuellem Abwehrmechanismus im Medizinsystem nicht behandelt werden? Die eine falsche oder gar keine Diagnose bekommen? Die, wie Emily und ungezählte andere ME/CFS-Patienten aufgrund fehlender oder falscher Diagnose in eine noch schwerere Form ihrer Erkrankung rutschen?


ME/CFS-Aktuell

3. April 2012
ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen 
(Deutsch)

Sophie war ein lebhaftes kleines Mädchen ... jetzt ist sie so schwach, dass sie nicht einmal eine SMS schreiben kann.
SOPHIE ELLIS leidet an ME, seit sie neun Jahre alt war. Sie kann noch nicht einmal fernsehen oder eine SMS schreiben und wird mit Hilfe eines Schlauches ernährt. Sie war seit mehr als einem Jahr nicht mehr im Erdgeschoss des Hauses, in dem sie lebt.
Mit ihrem Vater Mark Ellis, 52, einem Finanzberater und ihrer Mutter, die sie vollzeit pflegen muss, wohnt sie in Banbury in Großbritannien. Ihr Vater Mark berichtet:
Als Sophie neun Jahre alt war, hat sie eine ganz gewöhnliche Grippe bekommen, die zwei oder drei Wochen dauerte.
Aber sie hat sich nie wieder wirklich erholt.
Sie litt an lähmenden Magenproblemen, an Sodbrennen und Säurerückfluss sowie an einem allgemeinen Energiemangel.
Die Ärzte, die wir aufgesucht haben, versuchten, die Symptome zu behandeln, aber nicht die zugrundeliegende Ursache.


ME/CFS-Aktuell

1. April 2012
Schweres ME/CFS kann töten - Emily Collingridge mit 31 Jahren gestorben 
(Deutsch)

„Ich heiße Emily. Als ich 6 Jahre alt war, bin ich an der neurologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis erkrankt. Im April 2011 bin ich 30 Jahre alt geworden. Ich leide noch immer an ME.

ME hat jeden Aspekt meiner Kindheit geprägt; die Krankheit hat meine Teenagerjahre auf schmerzhafte Weise eingeschränkt und die Jahre zwischen 20 und 30 komplett zerstört. Jetzt am Übergang in die nächste Dekade meines Lebens bin ich von dieser schrecklichen Krankheit noch stärker lahmgelegt als je zuvor.

Meine Ärzte sagen mir, dass ich in den extremsten Leidenszustand geworfen wurde, der überhaupt durch eine Krankheit hervorgerufen werden kann. Ich war mehr als einmal sehr nah daran zu sterben. Wenn Sie mich sehen würden, dann würden Sie wahrscheinlich denken, dass ich am Sterben bin – und so ist es jeden einzelnen Tag. Nach all diesen Jahren habe ich immer noch Mühe zu verstehen, wie es möglich ist, dass man sich so erbarmungslos krank fühlt.


ME/CFS-Aktuell