TIRED.CH

Die praktische Unterstützung für ME/CFS Betroffene

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Die praktische Unterstützung für ME/CFS Betroffene

1. September 2016 
CFS: Anomalien bei 60 Stoffwechselprodukten entdeckt (Robert Naviaux)
(Deutsch)

Naviaux's Studie wird als wichtigste und wegweisende Studie zu ME bezeichnet

Stoffwechsel auf Sparflamme: Forscher haben bei Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom (CFS) umfangreiche Veränderungen im Stoffwechsel entdeckt: 60 Metabolite in 20 Signalwegen sind bei ihnen verändert. Diese Anomalien zeigen an, dass bestimmte Prozesse bei den Betroffenen heruntergeregelt sind. Einige dieser Biomarker eignen sich zudem als diagnostischer Test mit mehr als 90 Prozent Trefferquote, wie die Forscher berichten.

Scinexx.deDas Wissensmagazin

1. September 2016 
Zulassung zur Vermarktung von Ampligen!
(Deutsch)

Hemispherx Biopharma, Inc. (NYSE MKT:HEB) (das "Unternehmen" oder "Hemispherx") gab bekannt, dass sein Antrag auf Arzneimittelzulassung (New Drug Application, NDA) von der Administracion Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnologia Medica (ANMAT) für die Vermarktung von Rintatolimod (US-Handelsname: Ampligen®) in der Argentinischen Republik zur Behandlung schwerer Fälle der Myalgischen Enzephalomyelitis/des Chronischen Erschöpfungssyndroms (ME/CFS) genehmigt wurde.

Das Produkt wird von GP Pharm, dem Handelspartner von Hemispherx in Lateinamerika, vermarktet. Wir sind davon überzeugt, dass Rintatolimod das weltweit erste für diese Indikation zugelassene Arzneimittel ist. Wir glauben ebenso, dass es zurzeit weltweit keine weiteren Zulassungsanträge für Produkte zur Behandlung dieser stark beeinträchtigenden Erkrankung gibt. Eine Kopie der offiziellen Zulassung durch ANMAT in englischer Fassung ist auf der Website des Unternehmens unter http://ir.hemispherx.net/Events_Presentations verfügbar.

Finanzen.net

5. September 2016 
Ausführlicher Bericht über die Studie von Robert Naviaux (Anomalien bei Stoffwechselprodukten)
(English)

Naviaux's Studie wird als wichtigste und wegweisende Studie zu ME bezeichnet

Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Robert K. Naviauxa,b,c,d,1, Jane C. Naviauxa,e, Kefeng Lia,b, A. Taylor Brighta,b, William A. Alaynicka,b, Lin Wanga,b, Asha Baxterf, Neil Nathanf,2, Wayne Andersonf, and Eric Gordon. www.pnas.org/cgi/doi/10.1073/pnas.1607571113
Naviaux began the paper touting the advantages he believes metabolomics brings for the analysis and treatment of complex diseases. At the most basic level there’s our genes and the environment and not much else. Throw these two together and you get metabolism and metabolites – the byproducts of cellular function. Measuring these metabolites gives you an snapshot of the cells physiology. Naviaux believes studying the metabolic by-products of our cells provides more biologically relevant information than any other approach and is more cost-effective as well.

In this study Naviaux, Eric Gordon, Neil Nathan and others examined 612 metabolites from 63 biochemical pathways in the serum of 45 ME/CFS patients (Fukuda / CCC criteria) and 37 age and sex-matched controls.
Twenty of the 63 biochemical pathways in the ME/CFS were highlighted in ME/CFS. Eighty percent of the metabolites that were abnormal were down-regulated. Nine of the biochemical pathways were altered in both men and women.

HealthRising

5. September 2016 
Hanson’s Stoffwechsel ME / CFS-Studie bestätigt Naviaux's Kernaussage
(English)

Naviaux noted that the field is moving so quickly that it lacks standardization and this study showed it. The Hanson team used a different kind of mass spectrometer, and handled the samples differently. In fact, the way Hanson was talking, it sounded like everything was done differently in the Hanson study.

Nevertheless, Hanson's core findings were strikingly similar to Naviaux's. She found an almost across the board reduction in metabolite levels; fully eighty-eight percent of the metabolites in the ME/CFS patients were reduced (compared to 84% in Naviaux's study.)

Some similar pathways (phospholipids, purines, proline, fatty acid metabolism) showed up and others did not. The dramatic sphingolipid reductions Naviaux found, for instance, did not show up in the Hanson study, and Hanson found several pathways that did not show up in the Naviaux study.

Hanson suggested that the completely different methods used as well as the different geographic region the patients hailed from could explain the differences found. Whatever the differences found, the core finding of a distinct hypometabolism in chronic fatigue syndrome (ME/CFS) clearly excited Hanson and she stated:
"The similarities are very promising for metabolomics to give some very useful information about ME/CFS"
Hanson's metabolomic money is gone, but she's applying for an NIH grant. Scoring a big ROI grant - say $3,000,000 over several years - would, of course, be a major step forward for metabolomic research in ME/CFS.

HealthRising

5. September 2016 
Investigativer Reporter vernichtet PACE CBT / GET-Studie: Aufruf für unabhängige Überprüfung
(English)

“I’m shocked that the Lancet published it…The PACE study has so many flaws and there are so many questions you’d want to ask about it that I don’t understand how it got through any kind of peer review.”​ Dr. Ronald Davis, Stanford University
Expensive-health-care
Was the most expensive ME/CFS study ever built on a house of cards?
David Tuller has published several long pieces on chronic fatigue syndrome but his piece “TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study” on the UK’s federally funded PACE CBT/GET trial may be the most impactful. The trial with it’s many problems proved to be catnip for this investigative journalist – there was just so much there…
Tuller’s findings are being published in a three part series on Vincent Raccaniello’s Virology Blog. Parts I and II have been released.
Part I
Part II
Why is the PACE trial worthy of such attention? Because of all the attention it got. The $8,000,000, 600 person plus trial published in 2011 is still surely the biggest most expensive study ever done in ME/CFS. Proponents hoped the trial – and its sister trial the FINE trial – would prove that CBT/GET was the answer to chronic fatigue syndrome. The trials were expected to provide the foundation for the UK government to further broaden it’s commitment to these practices.
Seven years and two and half million dollars later the 300 patient FINE trial, however, flamed out, producing insignificant effects after one year.

HealthRising

5. September 2016 
Neubewertung der CBT und GET Schlussfolgerungen
(English)

In response to requests by U.S. patient organizations and advocates, the U.S. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) has issued an Addendum to its 2014 ME/CFS evidence review. This Addendum downgrades the conclusions on the effectiveness of cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET), and this has tremendous implications for medical education and treatment recommendations.

The 2014 AHRQ evidence review had originally reported that treatment with CBT and GET improved fatigue, function, global improvements, and employment in ME/CFS patients. This conclusion was based on an analysis that combined studies using any of seven CFS and ME definitions as though they represented the same disease. We highlighted this fatal flaw in our comments on the draft evidence review. The review itself acknowledged that CFS definitions did not require hallmark symptoms of the disease, that no treatment studies used ME/CFS or ME definitions, and that the Oxford definition was so broad that it would include patients with other diseases and should be retired. The 2015 NIH Pathways to Prevention report concurred that Oxford should be retired, stating that it could “impair progress and cause harm.” And yet, the 2014 AHRQ evidence review maintained its conclusion that CBT and GET could benefit some “ME/CFS” patients, based in substantial part on studies that used the Oxford definition.

Occupy M.E.

5. September 2016 
Londoner Gericht ordnet die Veröffentlichung der PACE Studiendaten an
(English)

Today’s decision means it’s likely the PACE trial, which ME/CFS patients have long objected to, will be forced release its underlying research data. We believe a review of this data will substantiate the study as invalid, which patients and other researchers have long believed.

This is an important development in the protracted legal and scientific battle regarding the PACE trial, whose results have caused patient harm. Today’s ruling will secure the release of the PACE trial data so long as the university does not decide to appeal to the Upper Tribunal.

PACE trial results, published in 2011 by The Lancet, were immediately controversial, concluding that exercise and psychotherapy were the most beneficial treatment regimens for patients with myalgic encephalomyelitis (ME), commonly known as chronic fatigue syndrome (CFS). The Solve ME/CFS Initiative and many others have repeatedly called for a full retraction of the PACE trial and critical review of the results, seeing as the PACE treatment approach has been shown by follow-up studies to be at best ineffective and at worst harmful to patients.

Solve ME/CFSInitiative

5. September 2016 
Invalidenversicherung Die IV-Reform ist ein Flop
(Deutsch)

Die Kosten für Rentenstreichungen sind unverhältnismässig hoch, die Wiedereingliederung von IV-Bezügern gelingt nur selten: Das zeigt ein neuer Bericht des Bundes.

Vor fünf Jahren erteilten Bundesrat und Parlament den Spar­befehl: Innert sechs Jahren sollen bei der IV 12'500 volle Renten eingespart werden. Bereits jetzt zeigt sich: Das Ziel wird deutlich verfehlt.

Der Grund ist für SVP-Nationalrat Sebastian Frehner klar: «Nicht alle IV-Stellen führen die Überprüfungen der Renten mit der nötigen Ernsthaftigkeit durch.» SP-Nationalrat Jean-François Steiert dagegen spielt den Ball der Wirtschaft zu: «Es braucht ein Arbeitsumfeld, das den Möglichkeiten der ­Betroffenen angepasst wird.» Nur dann sei das Ziel nicht illusorisch.
900 statt 4500 Renten gestrichen
Die auf Anfang 2012 in Kraft gesetzte IV-Revision 6a zeichnet sich durch viel Aufwand und wenig Ertrag aus. Das zeigen neue Zahlen des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV).

Beobachter

7. September 2016 
Studie zum Erschöpfungssyndrom: Wenn die Wissenschaft versagt
Dreiteilige Blogserie der Huffington Post

(Deutsch)

Resultate der GET / CBT - Studie von Prof. Peter White widerlegt!

Resultate der GET / CBT - Studie von Prof. Peter White widerlegt! Es stimmt nicht, dass GET oder CBT zu einer Besserung des Gesundheitszustandes für ME/CFS Patienten führt
Im dritten Teil der dreiteiligen Blogserie (Studie zum Erschöpfungssyndrom: Wenn die Wissenschaft versagt) der Huffington Post wird auch auf die Bahnbrechende Studie von Prof. Naviaux hingewiesen.

In einem Interview zur Publikation beatwortete Prof. Naviaux die Frage, ob diese Entdeckung der chemischen Signatur dabei hilft den Mythos, die Erkrankung existiere nicht, sondern nur in den Köpfen der Erkrankten, niederzuschmettern, mit folgenden Worten:
"Ja! Die chemische Signatur, die wir entdeckten, ist der Beweis dafür, dass CFS eine objektive Stoffwechselstörung ist, die den mitochondrialen Stoffwechsel betrifft, die Immunfunktion, die Magen-Darm-Funktion, das Mikrobiom, das autonome Nervensystem, das neuroendokrine und weitere Gerhirnfunktionen. Diese 7 Systeme sind alle in einem Netzwerk verbunden, welches in ständiger Kommunikation steht."
Diese Studie wird als wichtigste und wegweisende Studie zu ME bezeichnet.

HuffingtonPost

Ein weiterer vierteiliger Artikel zu der GET / CBT Studie in englisch können Sie weiter unten lesen indem Sie auf die jweiligen Links klicken

7. September 2016 
Unterzeichnen Sie die Pace Studie Kampagne!
(Deutsch)

In Anbetracht der Schwachen und fehlerhaften Methoden, die bei der PACE Studie angewandt wurden, welche behaupten, dass kognitive Verhaltenstherapie (cognitive behavioural therapy – CBT) und stufenweise Aktivierung (graded excersise therapy – GET) zur Gesundung von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (Chronischem Erschöpfungssyndrom) (ME/CFS) führten, rufen wir, die unterzeichneten Patienten, Ärzte, Wissenschaftler, Eltern, Kinder, Familien und Pfleger und Erschöpfungssyndromverbündete (#MEallies)

– “The Lancet” dazu auf, die Behauptung, die im Leitartikel [1] im Februar 2011 im beigefügten Lancet-Artikel über die PACE Studie [2] dass 30% aller Patienten und in der Tat alle Patienten ihre Gesundheit wiedererlangt haben aufgestellt wurde, zu wiederrufen; und alle Analysen und Aussagen in Hinsicht auf den absurden “Normalbereich” für Erschöpfung und Körperfunktion zu widerrufen.
– Die psychologische Medizin dazu auf, ihre Behauptung in dieser Fachzeitschrift, das 22% der Patienten, die sich in den kognitiven Verhaltenstherapien- und stufenweise Aktivierungsgruppen befanden, wieder gesund geworden sind, in Anbetracht der Genesungskriterien, die so weit von ihrer Originalform abgeschwächt wurden, dass sie weiterhin keine Erholung durch einen vernünftigen Maßstab darstellen, zu wiederrufen.

– Die Autoren dieser Studie dazu auf, die Genesungsergebnisse gemäß der festgelegten Analysen des Studienprotokolls [4] zu veröffentlichen und unabhängigen Forschern vollen Zugang zu den Originaldaten zu gewähren (anonymisiert durch die Löschung von Studienidentifizierten und allen anderen Daten, die der Ermittlung überflüssig sind, sowie Alter, Geschlecht oder Ortsangaben). #MEAction verpflichtet sich angemessene Auswertungskosten oder Datenerstellungen zu uebernehmen.
– Alle Beteiligten dazu auf, die Auffassung der PACE Studie, das Patienten eine normale Körperfunktion erlangt haben, wenn sie eigentlich so schwerbeschädigt wie Patienten mit kongestiver Herzinsuffienz sind, abzulehnen.

MEACTION

11. September 2016 
Kurs zur Vorbereitung auf eine Begutachtung (IV)
(Deutsch)

Kurs zur Vorbereitung auf eine Begutachtung

Samstag, 22. Oktober 2016 in Aarau

Diese Informations- und Schulungsveranstaltung richtet sich an Personen, die sich auf ein Gutachten vorzubereiten haben. Es werden spezielle Fragestellungen behandelt wie beispielsweise:

Wie kann ich mich optimal vorbereiten?
Wo muss ich als Klient besonders achtsam sein?
Wie bestimme ich den Verlauf der Begutachtung mit?
Referentin: Margrith Stadler
Erwachsenenbildnerin und Somatic Experience-Therapeutin
M. Stalder verfügt über langjährige Erfahrung in der Beratung von Schleudertrauma- und Schmerzbetroffenen und in der Begleitung von Begutachtungen.

Beobachter

5. September 2016 
Endlich, PACE - Stidiendaten freigegeben
(English)

Endlich wurden die Studiendaten freigegeben. Zwei englischsprachige Artikel behandeln dieses äusserst wichtige Thema für uns ME/CFD Patienten.

In 2011, results were published for a five-year study conducted to determine what therapies, if any, are effective in treating ME. The PACE trial concluded that graded exercise therapy (GET) and cognitive behavioral therapy (CBT) were effective treatments. Almost immediately, ME patients were concerned about the validityof the study methodology and requested additional information. A multi-year legal battle ensued, involving prominent UK institutions. Patients were concerned not only that the study protocols were not sound, but that the results could be harmful to patients.

Finally, this month, Queen Mary University of London (QMUL) surrendered to last month’s order by a First-Tier Tribunal to release critical data from the PACE trial. This news comes just three days after the publication of an open letter from top scientists and researchers, including SMCI’s own Dr. Zaher Nahle, urging QMUL not to appeal the First-Tier Tribunal’s decision.

HealthRising

Solve ME/CFSInitiative

5. September 2016 
Big Data: Ein wichtiges Werkzeug für komplexe Krankheiten wie ME/CFS
(English)

Solve ME/CFS Initiative
The use of high-throughput technologies, also called “big-data” analysis or “omics” (for genomics, metabolomics, lipidomics, proteomics, etc.) is becoming increasingly useful for researchers across all disciplines of biomedicine. This approach enables comparative, large-scale analysis among conditions (for example disease vs. healthy states, or within subgroups of a disease). It also has other uses, ranging from biomarker discovery to ancestry identification to drug screening purposes to 23andMe genetic testing.

The large amount of data generated using these methodologies has accelerated discoveries in medical research. It helps researchers generate large data sets, including unusual deregulations or changes in physiological states, across multiple biological systems as a simultaneous readout. It also guides us in the process of generating testable hypotheses and refining the direction of an investigation by developing prioritization schemes. This can be very insightful, especially when studying multifactorial, complex diseases like ME/CFS.

Cort Johnson (Health Rising)
Big data - it's all the rage. We're probably not going to get to the source of chronic fatigue syndrome (ME/CFS) without it. This disease (or diseases?) is probably too mysterious for researchers to get a handle on without them gathering massive amounts of data on our genome, epigenome, microbiome, metabolome and whatever other "omes" are out there.

HealthRising

Solve ME/CFSInitiative

30. November 2016 
Mehrere neue Studien vorgestellt
(Deutsch)

Mehr als 100 Studien/Arbeiten wurden präsentiert. Auf der Konferenz zeigte sich, dass momentan immer mehr Puzzleteile gefunden werden, was Hoffnung gibt. Hoffnung, dass Betroffenen mit dieser schwer beeinträchtigenden Krankheit irgendwann geholfen werden kann. Und auch Hoffnung, dass die vielen falschen Vorurteile, die vorherrschen, weiter abgebaut werden. Ein Mediziner, der ebenfalls der Konferenz beiwohnte, verglich die momentane Situation mit dem Mauerfall in Berlin.
Alles in allem wurden Nachweise präsentiert, die einen zugrunde liegenden biologischen Prozess zeigen.
Prof. Anthony L. Komaroff (Harvard Universität in Boston, Chefredakteur des Harvard Health Letter) fasste, wie üblich, am Ende der Konferenz alle Vorträge in einem Vortrag zusammen. Auf Medscape, dem Portal für Mediziner und Ärzte, erschien ein lesenswerter Artikel zu dieser Konferenz.

HuffingtonPost

14.Dezember 2016 
Angriff auf die Kraftwerke der Zelle

(Deutsch)

Ist ein Virus Auslöser des Chronischen Müdigkeitssyndroms? Diese Frage untersucht Dr. Bhupesh Prusty, Gruppenleiter am Lehrstuhl für Mikrobiologie der Universität Würzburg. Für seine Forschung hat er jetzt den mit 30.000 US-Dollar dotierten Ramsay Award erhalten.

Eine extreme Müdigkeit und schnelle Ermüdbarkeit, Schmerzen, die den Alltag massiv behindern, Konzentrations- und Wahrnehmungsstörungen, Schlafstörungen – und das alles über viele Monate hinweg: So beschreiben Patienten, die am Chronischen Müdigkeitssyndrom CFS erkrankt sind, ihr Leiden. Internationale Studien schätzen, dass zwischen ein und vier Prozent aller Menschen davon betroffen sind.

Die genauen Ursachen und Auslöser der chronischen Erkrankung sind Wissenschaftlern bisher unbekannt. „Experten vermuten, dass eine Schwächung oder auch eine fortwährende Aktivierung des Immunsystems in Verbindung mit bestimmten Stresshormonen, Viren oder seelischen Belastungen die Krankheit ausbrechen lässt“, schreibt die Techniker Krankenkasse.

Verursacher zahlreicher Krankheiten

Auch Dr. Bhupesh Prusty, Gruppenleiter am Lehrstuhl für Mikrobiologie der Universität Würzburg, hat ein Virus als Auslöser im Verdacht: das Humane Herpes Virus-6 (HHV-6). Seiner Meinung nach könnte HHV-6 sogar bei der Entstehung einer Vielzahl von Krankheiten eine tragende Rolle spielen, beispielsweise bei der Multiplen Sklerose, Schizophrenie, der Bipolare Störung, der Alzheimer-Krankheit – oder eben dem Chronischen Müdigkeitssyndrom.

UniversitätWürzburg

11. September 2017 
Bluttest entlarvt Chronisches Erschöpfungssyndrom

(Deutsch)

Wer am Chronischen Erschöpfungssyndrom leidet, ist dauerhaft körperlich und mental so abgeschlagen, dass der Alltag kaum noch zu bewältigen ist. Auch für erfahrene Ärzte kann die Erkrankung dennoch sehr schwer zu erkennen sein. Man versucht sie bisher, ohne durchschlagenden Erfolg, mit Hirnscans, der Suche nach antiviralen Antikörpern und einer Analyse von Blutwerten eindeutig nachzuweisen. Der letzte Ansatz scheint viel versprechend, bleibt aber aufwändig, weil sich im Blut viele andere mögliche Erkrankungen niederschlagen. Dieses Problem hofft ein Forscherteam um José Montoya von der Stanford University mit einem Verfahren umgehen zu können, das es nun in "PNAS" vorstellt: Die Mediziner fahnden zur Diagnose im Blut gezielt nach körpereigenen Zytokinen, die ohnehin immer häufiger als Auslöser der Symptome der CFS vermutet werden.
Sie finden nachfolgend zwei Artikel zu diesem Thema.

Spektrum.de

AezteZeitung

11. September 2017 
Erwerbs(un)fähig – Was heisst das konkret?

(Deutsch)

Aber… ist das nicht eine etwas gar einseitige Sicht der Dinge, die ich in den letzten sechs Artikeln gezeichnet habe? Hat die SVP trotz allem nicht auch «eine wichtige Debatte angestossen»?

Sagen wir mal so: Wenn ein Sturmkommando von 100 Schützen über Jahre hinweg regelmässig wahllos auf grosse Menschenansammlungen schiesst und dabei zufälligerweise gelegentlich auch ein Taschendieb oder ein Krebspatient tot umfallen, heisst das nicht unbedingt, dass das eine ideale Methode darstellt, um Taschendiebstahl oder Tumore zu bekämpfen. Aber man kann der Bevölkerung natürlich durchaus jahrelang eintrichtern, dass das eben genau so sein müsse. Weil… Taschendiebe. Und Tumore.

Das ganze Schmierentheater darum, welche Krankheiten denn nun «objektivierbar» sind und welche nicht, hat von einer, wenn nicht der zentralen Frage abgelenkt: Wann ist jemand eigentlich erwerbs(un)fähig?

IVInfo