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Die praktische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene

September 2010 

2. September 2010
Was es bedeutet, mit ME/CFS zu leben 
(Deutsch)

"Wenn Deine Arme schwer wie Blei sind und Du nicht einmal einen Teelöffel oder Deine Kaffeetasse hochheben kannst, wenn Du versuchst zu laufen und es sich anfühlt, als hättest du hüfthohe Gummistiefel voller Wasser an, wenn Du versuchst zu lesen und das nicht geht, weil Deine Augen sich anfühlen, als ob sie im Kopf herumrollen würden oder Du alles verschwommen siehst und Du nicht ein einziges gedrucktes Wort klar sehen kannst, wenn Du Kopfschmerzen hast, dass es sich anfühlt, als ob Dein Kopf platzt und Dein Nacken und Dein Rücken davon steif werden und deine Augen so schmerzen, dass Du nicht wagst, sie zu bewegen - dann ist "Müdigkeit" sicher nicht das erste Wort, was Dir einfällt, um diesen Zustand zu beschreiben. Das geht weit über Müdigkeit hinaus, es geht sogar weit über das Gefühl von Erschöpfung hinaus. Tatsächlich fehlen Dir die Worte, um diese beinahe lähmende Schwere zu beschreiben, die Dir den Atem nimmt und Dich sprichwörtlich in die Knie zwingt oder ans Bett fesselt.
Das Wort "Müdigkeit" zu benutzen, um die neuro-immunologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (hier auch als Chronic Fatigue Syndrom bekannt) zu beschreiben, ist tödlichste und oberflächlichste Untertreibung der Wissenschaft der vergangenen drei Jahrzehnte."

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1. September 2010
Filmemacher suchen Patienten-Videos 
(Englisch)

Susan Douglas, the British producer of the upcoming feature documentary What About ME?, told CFS Central that the filmmakers are seeking one- to two-minute clips from ME/CFS patients—“not prettied up, but as they are.”  Douglas wants to form a video community of patients to garner sources for the film and to get patients communicating with each other.

Annette Whittemore co-founded the Whittemore Peterson Institute and funded research into the retrovirus XMRV to help her daughter Andrea, who has lived with ME/CFS for 20 years.  Douglas’s film chronicles their story. 

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