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Die praktische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene

Voices from the Shadows

Mit deutschen Untertiteln

VIDEO

Ein gebrochener Körper ist kein gebrochener Mensch

Die ehemalige Olympiateilnehmerin Janin Shepherd hatte einen schrecklichen Unfall und wurde jäh aus ihrem Leben gerissen. Sie spricht in diesem Video von der Herausforderung ein ganz neues Leben zu beginnen. Sie konnte nicht mehr gehen und war an ihren Rollstuhl gefesselt. Eines Tages sah sie ein Flugzeug über ihr Haus fliegen. In diesem Moment beschloss sie eine Pilotin zu werden. Sie lernte mit grosser Anstrengung wieder zu gehen. Ihre Eltern begleiteten sie zur Flugschule, obwohl sie zu dieser Zeit die Beine noch nicht bewegen konnte.

Heute kann sie nicht nur wieder gehen, sondern sie ist Pilotin für Passagierflugzeuge, sie hat den Schein als Piloten-Ausbildnerin gemacht und kann Flugzeuge für Kunstflüge fliegen.

Wir sind nicht unser Körper. Mit unserem Geist können wir alles erreichen was wir wollen. Mit unserem Willen können wir erreichen, dass es uns wieder besser geht.

Aber ich denke, wir sollten unser altes Leben hinter uns lassen und neue Wege suchen wie wir unser Leben leben wollen. Wir werden uns neue Herangehensweisen suchen müssen wie wir wieder gesund werden können, oder dass es uns zumindest wieder besser geht. Mit der Hammermethode wird es nicht klappen, nicht bei unserer Krankheit. Aber ich bin mir sicher es gibt Wege vorwärts zu einem neuen Leben.

WIR SIND NICHT UNSER KÖRPER!!!
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    Die aktuellsten Nachrichten über CFS (Chroniq Fatigue Syndrome, oder chronisches Erschöpfungssyndrom), auch ME (Myalgische Enzephalomyelitis) genannt.

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WHO
Die WHO hat CFS/ME in ihrem
Diagnoseschlüssel ICD-10 IV (International Classification of Diseases) unter der Ziffer G 93.3 als
neurologische Krankheit klassifiziert:
CFS, postvirales Erschöpfungssyndrom, benigne myalgische Enzephalomyelitis.

Weitere Informationen

"Bei CFS von chronischer Müdigkeit zu sprechen, heißt, Alzheimer als Konzentrationsschwierigkeit zu bezeichnen."
"CFS ist vielleicht nicht tödlich, aber es beendet viele Leben!"
"ME/CFS ist wie lebenslängliche Einzelhaft, und der eigene Körper ist die Gefängnismauer."
"Diese Erkrankung hat mit chronischer Müdigkeit so viel zu tun wie eine Atombombe mit einem Streichholz. Es ist eine völlig absurde Beschreibung."



Dr. Nancy Klimas sagt : "Meine Aids Patienten sind in den meisten Fällen gesund und munter, dank drei Jahrzehnte intensiver und exzellenter Forschung und Milliarden von Dollar. Auf der anderen Seite sind viele meiner CFS-Patienten sehr krank und nicht in der Lage zu arbeiten oder sich um ihre Familie zu kümmern.

Ich teile meine Arbeit zwischen den beiden Krankheiten (Aids und CFS) und ich kann Ihnen sagen, wenn ich zwischen den beiden Krankheiten wählen müsste (2009), ich hätte lieber Aids.
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„Das Schlimmste ist nicht, dass ich jeden Tag völlig erschöpft mit bleischweren Beinen aufwache oder dass mein Gedächtnis streikt und jeder Muskel in meinem Körper schmerzt. Das Schlimmste ist noch nicht einmal, dass jeder denkt, ich würde mir das alles nur einbilden. Das Schlimmste an CFS ist zusehen zu müssen, wie mein Leben an mir vorbeizieht.“

Mit diesen Worten beschreibt eine CFS-Patientin in einem Fernsehspot des US-amerikanischen Gesundheitsministeriums ihren Alltag mit CFS, dem Chronic-Fatigue-Syndrome.
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"Im Lexikon der englischen Sprache findet sich kein Wort, mit dem man die fehlende Ausdauer, den Mangel an Energie, das absolut überwältigende Krankheitsgefühl und das Elend
beschreiben könnte, von dem diese Krankheit begleitet ist."

Charles Lapp, einer der führenden Forscher und Kliniker auf dem Gebiet des CFS/ME.
CFS Schweiz

CFS
(Chronic Fatigue Syndrome = Chronisches Erschöpfungssyndrom)
Schweizer Webseite für CFS-Betroffene.
Hier finden Sie Infos über CFS, wissenschaftliche Berichte, Tipps zu ersten Schritten nach einer Erkrankung, Adressen von Ärzten und Kliniken, die Patienten mit CFS betreuen, andere Webseiten über Chronic Fatigue Syndrom, Finanzielles, die Möglichkeit einen eigenen Bericht zu schreiben, Hilfeleistungen, Adressen von Ärzten und Kliniken sowie Tipps zu Büchern über CFS

CFS Schweiz

IV, Gerichte & Urteile
In diesem Bereich informieren wir Sie; wie Sie sich bei der IV anmelden, über Ergänzungsleistungen und was passiert nach einem negativen Bescheid der IV. Ebenfalls finden Sie Informationen über das Sozialversicherungs- und Bundesgericht, Infos über die Sozialhilfe, Links zu Büchern mit Tipps zur IV, Sozialversicherungsgericht und allen anderen relevanten Themen, die das CFS Schweiz betreffen.

CFS Schweiz

Öffentlichkeit
Wir halten Sie über über unsere Öffentlichkeitsarbeit betreffend CFS Schweiz sowie andere internationale CFS-Informationen auf dem Laufenden.

Über uns

Wir sammeln auf unserer Webseite die neusten Nachrichten über CFS/ME aus aller Welt und präsentieren sie in einer übersichtlichen und leicht lesbaren Art.

Mit dieser Webseite soll vor allem all den anderen Tausenden an CFS Leidenden in der Schweiz geholfen werden. Das ist auch der Grund für diese Webseite. Unser Wunsch ist es, dass durch unsere Website die Krankheit und die damit verbundenen Schwierigkeiten unter der wir leiden müssen, endlich bekannter werden.
Unser Wunsch besteht aber auch darin, ein Hilfesystem für die in der Schweiz lebenden Benutzer dieser Seite, aufzubauen, ein Archiv an Wissen, z.B. „Was sind die ersten Schritte um sich bei der IV anzumelden“, „welche Anwälte sind mit unserer Krankheit vertraut“, „welche Ärzte haben sich auf CFS spezialisiert“, „wer könnte uns zu einem vernünftigen Preis, gesundes Essen nach Hause liefern“, usw.

Auf unserem Blog ist es anderen Betroffenen und Angehörigen möglich Ihre Geschichte, ihre Schwierigkeiten im Alltag mit Ärzten, Anwälten, Gerichten, der IV, oder vom Umgang mit Familie, Freunden sowie Bekannten zu veröffentlichen.

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